Αν διαβάζετε αυτές τις γραμμές, είναι πιθανότατα επειδή η ζωή σας έχει διασταυρωθεί με τη νόσο Fabry, ή ίσως βρίσκεστε εδώ κατά τύχη και δεν τον έχετε συναντήσει ποτέ.

Ο σύζυγός μου μας εγκατέλειψε πριν από λίγες μέρες, αφού ζούσε με μια ασθένεια που διαγνώστηκε πριν από μερικά χρόνια, όταν τα κορίτσια μας είχαν ήδη γεννηθεί. Παρά τη δύναμη, την απίστευτη ζωτικότητα και τη χαρά που πάντα τον χαρακτήριζε, η ασθένεια τον πήρε άδικα και πρόωρα μακριά μας, αφήνοντας ένα κενό που τίποτα και κανείς δεν θα μπορέσει ποτέ να καλύψει, στη ζωή όλων όσων τον έζησαν και τον αγάπησαν.

Ωστόσο, ο Fabry δεν μας άφησε απελπισία, αλλά θέληση να ζήσουμε, να κοιτάξουμε το μέλλον, μας άφησε επιμονή και θάρρος, γιατί ήταν όλα αυτά και θέλω να συνεχίσω αυτό που ήμασταν, αυτό που ήταν εκείνος, για μένα και για τις κόρες μας.

Με αυτά τα συναισθήματα, αλλά και με εξαιρετική ταπεινότητα και ταυτόχρονα αξιοπρέπεια, σκέφτηκα να ξεκινήσω αυτόν τον έρανο. Με ένα μόνο εισόδημα και τα κορίτσια ακόμη μικρά, γνωρίζω ότι ο δρόμος θα είναι μακρύς, σίγουρα γεμάτος χαρά αλλά και αναπόφευκτα δύσκολος. Είναι αδιανόητο για μένα να συνεχίσω να πληρώνω το τρέχον στεγαστικό δάνειο, αλλά με 40 000 ευρώ και λίγη προσπάθεια θα μπορέσω να μειώσω τη δόση ώστε να είναι προσιτή για μένα και να διατηρήσω το σημερινό μας σπίτι. Ουτοπία; Ίσως. Αλλά είπα στον εαυτό μου ότι πρέπει να προσπαθήσω.

Πραγματικά ευχαριστώ από καρδιάς όσους μπορούν να κάνουν μια δωρεά, ακόμη και ανώνυμη, ακόμη και συμβολική- ευχαριστώ επίσης όσους σταμάτησαν να διαβάσουν αυτές τις λίγες γραμμές, γιατί αν δεν μπορούν ή δεν θέλουν να κάνουν μια δωρεά, ελπίζω ότι με τη σειρά τους θα λάβουν ελπίδα, εμπιστοσύνη ή έμπνευση, όπως αυτή που έλαβα διαβάζοντας τόσες πολλές θλιβερές ιστορίες, που τις ενώνει η εξαιρετική επιθυμία να "βγουν".