Ariinas Geschichte – ein Löwenherz in einem kleinen Körper

Aria ist zwei Jahre alt. Fröhlich, ausdauernd, eigensinnig, unabhängig, ein sanftes, zerbrechliches Wesen mit dem Herzen eines Löwen und einem Lächeln, das jeden für sich gewinnt, einem Charakter, der stärker ist als ihr Körper, und einem Herzen, das größer ist als die Welt. Sie wurde mit einer seltenen genetischen Erkrankung namens Prader-Willi-Syndrom (PWS) geboren, einer Erkrankung, die den Muskeltonus, das Wachstum, die Sprache und die Gehirnentwicklung beeinträchtigt. Trotz ihrer Diagnose zeigt Aria jeden Tag, dass Grenzen nur dann existieren, wenn wir an sie glauben. Sie läuft ohne Hilfe, lacht von morgens bis abends und lernt langsam zu sprechen – jedes neue Wort ist ihr eigener kleiner Sieg.

Unsere Reise – kämpfende Eltern

Wir sind ihre Eltern, Kämpfer, die niemals aufgeben. Von dem Tag an, an dem wir die Diagnose erhielten, beschlossen wir, alles in unserer Macht Stehende zu tun, damit Aria ein möglichst unabhängiges und erfülltes Leben führen kann. Wir lassen uns von Wissenschaft, Forschung und einer Offenheit gegenüber neuen therapeutischen Möglichkeiten leiten, auch wenn viele dies als „Wunder“ betrachten. Wir haben zahlreiche unkonventionelle Ansätze ausprobiert: Wir haben ihre Ernährung umgestellt (glutenfrei, milchfrei, eifrei und schweinefleischfrei), gezielte Nahrungsergänzung eingeführt und ihre Haare im Ausland auf Mikronährstoffe und Schwermetalle analysieren lassen. Die Ergebnisse zeigten einen Mangel an wichtigen Mikronährstoffen und erhöhte Werte an toxischen Metallen, die die Signale im Gehirn stören können. Durch sorgfältige Ernährung und Nahrungsergänzungsmittel ist es uns gelungen, eine gesunde Darm-Hirn-Verbindung herzustellen – die Grundlage für alle Funktionen und die Entwicklung. Unsere bisherigen Bemühungen haben dazu geführt, dass Arii derzeit eine Logopädin, einen Sinnesraum und gelegentlich Vojta-Therapie benötigt.

All dies haben wir bisher selbst finanziert. Doch nun sind wir an einem Punkt angelangt, an dem wir die Hilfe der Gemeinschaft benötigen.

Was wir als Nächstes tun wollen

Unser nächster Schritt ist die Anschaffung des Avant GrIR-Lasergeräts, das in der Photobiomodulationstherapie (PBMT) eingesetzt wird – einer nicht-invasiven Methode, bei der mit energiearmem Infrarotlicht auf die Mitochondrien in den Gehirnzellen eingewirkt wird.

Diese Methode hilft bei:

• der Integration primitiver Reflexe
• Verbesserung der Konnektivität im Gehirn (Neuroplastizität)
• der Verringerung von Neuroinflammation
• Steigerung der mitochondrialen Aktivität
• Verbesserung der motorischen Fähigkeiten und Koordination,
• Beschleunigung der Sprachentwicklung
• sowie zur Steigerung der Aufmerksamkeit, emotionalen Stabilität und kognitiven Funktionen.

All dies bedeutet: schnelleres Lernen, bessere motorische Kontrolle, klarere Sprache und eine bessere Kommunikation zwischen Gehirn und Körper. Zahlreiche Studien und klinische Erfahrungen zeigen, dass PBMT als „Energiekatalysator“ für das Gehirn wirkt, den Zellen hilft, effizienter zu funktionieren, und beschädigten Nervenbahnen ermöglicht, sich leichter selbst zu reparieren.

Das Gerät kostet 6.900 €, ist nur auf dem US-Markt erhältlich und beinhaltet eine obligatorische Schulung zu seiner Anwendung.

Der nächste Schritt, den wir planen, sobald die Reflexe integriert und stabilisiert sind, ist eine Stammzelltherapie in der Swiss Medica-Klinik in Belgrad, wo bei Kindern mit Hypotonie und neurologischen Schwierigkeiten hervorragende Ergebnisse erzielt werden. Die Therapie unterstützt die Muskelregeneration und verbessert die kognitiven Fähigkeiten. Die Stammzelltherapie ist zeitlich begrenzt, was bedeutet, dass die Behandlung alle ein bis eineinhalb Jahre wiederholt werden müsste. Die geschätzten Kosten liegen bei etwa 15.000 €, abhängig von der Anzahl der Zellen.

Warum wir Hilfe suchen

Die Standardbehandlung für PWS basiert heute fast ausschließlich auf einer Wachstumshormontherapie (GH). Alles andere, was Fortschritte bringen kann, hängt vom Engagement der Eltern, ihrer Ausdauer, ihrer Neugier und ihrem Glauben an die Möglichkeit der Veränderung ab; davon, wie sehr sie suchen, lernen und neue Ansätze ausprobieren, die ihren Kindern ein gesünderes, unabhängigeres Leben ermöglichen könnten. Unser Ziel ist es, dass Aria ein möglichst normales und unabhängiges Leben führen kann. Deshalb bitten wir Sie, uns dabei zu helfen, die folgenden Schritte zu erreichen. Jede Spende ist ein Schritt näher an Arias Lächeln und dem Leben, das sie verdient.

Danke, dass ihr an unsere Löwin glaubt.

Danke, dass ihr ihr helft, ihre Stärke zum Strahlen zu bringen.

— Arias Eltern