Ich habe ein diffuses Non-Hodgkin-Lymphom - eine Krebserkrankung des lymphatischen Systems mit dem Kode C83.0. Die Krankheit hat die Lymphknoten, die Leber und das Knochenmark befallen.

Der Diagnoseprozess dauerte mehr als zwei Jahre - von Mai 2022 bis Mai 2024. In dieser Zeit wurden viele Tests durchgeführt, darunter vier chirurgische Biopsien, die zu keiner eindeutigen Diagnose führten. Erst die fünfte chirurgische Biopsie ermöglichte es, wertvolles histopathologisches Material zu gewinnen und die Krankheit zu diagnostizieren. Leider hat sich diese lange Wartezeit sicherlich negativ auf die Entwicklung der Krankheit und meinen derzeitigen Gesundheitszustand ausgewirkt.

Im Körper findet ein Selbstzerstörungsprozess statt - immer mehr Organe werden geschädigt, insbesondere die Leber und die Nieren. Ich habe eine ausgeprägte Anämie, starke Knochenschmerzen, Kopfschmerzen, außerdem wurde bei mir Epilepsie diagnostiziert, und eine Kernspintomographie meines Kopfes hat beunruhigende Veränderungen unklarer Natur gezeigt. Es wird immer schwieriger für mich, mich zu bewegen. Mein Zustand verschlechtert sich von Woche zu Woche.

Erschwerend kommt hinzu, dass ich seit meinem 10. Lebensjahr an juveniler idiopathischer Arthritis (JIA, HLA-B27+) leide, die unter anderem mit dem Biologikum Etanercept (Enbrel) behandelt wird. Die Ärzte vermuten, dass die aktuelle Erkrankung mit der früheren Therapie zusammenhängen könnte.

Ich befinde mich derzeit in der Obhut vieler Fachkliniken: Hämatologie, Neurologie, Immunologie, Genetik, Nephrologie und Hepatologie. Leider lasse ich viele kostenpflichtige Tests durchführen, denn die Zeit drängt. In der genetischen Klinik wurden nur zwei Tests durchgeführt - viel zu wenig, um zu verstehen, warum mein Körper so aggressiv reagiert.

Ich kann keine systemische Behandlung (z. B. Chemotherapie) beginnen, bevor wir nicht die Ursache für eine so schnelle Verschlechterung kennen. Die Ärzte erwägen, mich für ein Forschungsprojekt zu qualifizieren, aber dazu sind umfassende Gentests - WES und NGS-Panels - erforderlich, die mehr als 10 000 Pfund kosten und nicht erstattungsfähig sind.

Trotz aller Schwierigkeiten versuche ich, so viel wie möglich zu arbeiten, weil ich meine Arbeit liebe. Aber heute bitte ich in aller Bescheidenheit um Hilfe.

Jeder Zloty bringt mich der Diagnose näher - und die Diagnose ist vielleicht die einzige Chance auf eine erfolgreiche Behandlung.

Ich danke Ihnen aus tiefstem Herzen,

Dominika