Hallo, das ist unser Sohn Alexander... Alexander ist 15 Jahre alt und wurde mit dem Wyburn-Mason-Syndrom geboren. Die Blutgefäße in seinem Gehirn sind viel zu dünn und reißen daher manchmal, was bereits zu mehreren Hirnblutungen geführt hat. Leider gibt es keine Heilung.

Aufgrund seiner Erkrankung leidet er auch an Epilepsie und unkontrollierbaren Krämpfen und hat nun auch eine Magensonde, da ihm das Schlucken immer schwerer fällt.

Auch geistig ist er beeinträchtigt.

Aber Alexander ist unser Superheld, er gibt niemals auf und ist der Mittelpunkt unseres Lebens.

Wir haben uns dafür entschieden, Alexander zu Hause zu pflegen. Und tun dies schon seit langer Zeit mit großer Freude.

In den letzten drei Jahren haben wir unser Zuhause so umgestaltet, dass wir ihn mit aller notwendigen Fürsorge umgeben können. Alle Hilfsmittel wurden von uns gekauft oder gemietet, damit er bequem und in Würde zu Hause leben kann, umgeben von seiner Familie.

Leider sind die Kosten jedoch enorm hoch. Alexander nimmt seltene Medikamente ein, von denen nur ein sehr kleiner Teil erstattet wird, er benötigt Sondenernährung, und der Transport im Liegen zum und vom Krankenhaus ist ebenfalls kostspielig.

Jeder Betrag ist daher mehr als willkommen. Wir können im Moment ganz ehrlich jede Hilfe gebrauchen.

Mit freundlichen Grüßen

Gunther (Vater eines Superhelden)