Mein Name ist Lucie, ich bin 31 Jahre alt und stolze Mutter der siebenjährigen Emma.

Meine Geschichte begann vor sechzehn Jahren, als ich als dreizehnjähriges Mädchen einem unbekannten Feind gegenüberstand. Nach fast einem Jahr, in dem mich die Ärzte auf alles Mögliche untersuchten, einschließlich Kinderlähmung, wurde bei mir 2008 Multiple Sklerose diagnostiziert. Zu diesem Zeitpunkt war ich bereits bettlägerig und auf einem Auge blind. Die Krankheit schritt schnell voran, vielleicht auch wegen des Stresses durch die Fehldiagnosen, und brachte mich an einen Punkt, an dem ich das Laufen neu lernen musste.

Die ersten Anzeichen der Krankheit zeigten sich in Form von unerwartetem Stolpern über meine eigenen Zehen, nach und nach verlor ich das Gefühl in der gesamten linken Körperhälfte. Als eines von nur acht Kindern in der gesamten Tschechischen Republik mit dieser Diagnose befand ich mich in einer Situation, in der die Ärzte selbst nicht wussten, wie sie mit uns umgehen sollten. Dank des Mutes der Ärzte im MS-Zentrum am Karlov-Platz in Prag wurde ich Teil einer experimentellen Behandlung, die mir für eine gewisse Zeit Stabilität verschaffte.

 Das Jahr 2012 brachte eine weitere Wende – eine Allergie gegen Interferon beta, was nicht nur für mich, sondern auch für die Ärzte ein Schlag war, die vor der Frage standen, wie es weitergehen sollte. Ich durchlief eine Reihe von Behandlungen, von denen keine wie erwartet wirkte. Und so begann mein Weg voller Herausforderungen und Hindernisse. Etwa zwanzig Schübe raubten mir das Gefühl, das Sehvermögen, die Fähigkeit zu gehen, aber niemals meine Entschlossenheit. Ich habe gelernt zu kämpfen. Jeder Schub nahm mir etwas, aber er hat mich nie gebrochen.

In den letzten vier Jahren hat mich die Multiple Sklerose besonders hart getroffen. Ich habe das Gefühl in den Beinen unterhalb der Knie verloren und nach und nach auch mein Augenlicht. Heute sehe ich nur noch zu 5 % auf dem linken und zu 20 % auf dem rechten Auge. Die Welt, wie ich sie kannte, ist in der Dunkelheit verschwunden. Ich bin zur Wegweiserin in einer unbekannten Welt geworden, in der ich mich mit meinen Händen orientiere. Dieser Verlust hat mir jedoch nicht den Lebenswillen genommen und den Wunsch, meine Geschichte weiterzugeben.

 Ich bin alleinerziehende Mutter meiner kleinen Tochter, und obwohl ich meinen Job wegen schmerzhafter Migräne und des Sehverlusts aufgeben musste, habe ich beschlossen, nicht aufzugeben. Ich habe beschlossen, meine Geschichte, meine Erfahrungen und meine Stärke mit anderen zu teilen. Ich nehme Podcasts über Multiple Sklerose und psychische Gesundheit auf, weil ich glaube, dass gerade in Geschichten die Kraft liegt. Als ich meine Diagnose erhielt, fühlte ich mich verloren. Heute weiß ich, dass diese Diagnose nicht das Ende ist – sie ist der Beginn einer Transformation.

Multiple Sklerose hat mich gelehrt, mein Leben neu zu bewerten, meine Grenzen zu erkennen und meine Werte neu zu definieren. Anderen Menschen mit ähnlichen Erfahrungen zu helfen, ist zu meiner Lebensaufgabe geworden. Und auch wenn das Leben mit Multipler Sklerose nicht einfach ist, bin ich hier, um zu zeigen, dass es möglich ist, es in vollen Zügen zu leben – und dass es möglich ist, etwas Sinnvolles daraus zu machen.

Im November traf mich ein weiterer Schub der Multiplen Sklerose, der mir fast mein gesamtes Sehvermögen raubte.

Zuvor war mein Sehvermögen auf dem rechten Auge völlig in Ordnung, und auf dem linken Auge sah ich etwa zu 30 %.

Heute ist die Situation ganz anders – auf dem linken Auge sehe ich nur noch zu 5 % und auf dem rechten etwa zu 15 %. Ich habe kein räumliches Sehvermögen und bin in der Dämmerung völlig blind. Um mich überhaupt fortbewegen zu können, muss ich mir den Weg mit den Händen ertasten.

Ich lebe allein, was bedeutet, dass ich auf die Pflege meiner Mutter angewiesen bin, die sich um mich kümmern muss, da mein Gesundheitszustand mir sonst keine andere Möglichkeit lässt.

Trotz dieser drastischen Verschlechterung meines Gesundheitszustands wurde mir bei der Entscheidung über die Invaliditätsrente im August mitgeteilt, dass sich mein Zustand nicht verändert habe, was völlig absurd ist. Zudem verweigert mir der Staat jegliche Beihilfe für Pflege, Mobilität und sogar den Behindertenausweis, der mir zumindest bei den Kosten für Fahrten zu Ärzten helfen würde – derzeit gebe ich fast 3.000 pro Monat allein für Fahrkarten aus.

Vor einer Woche habe ich einen neuen Antrag auf Beihilfe mit einem aktuellen ärztlichen Attest gestellt, in dem mein Arzt klar feststellt, dass Arbeit in diesem Zustand für mich sehr schwierig, wenn nicht gar unmöglich ist. Leider musste ich gegen die Ablehnung der anderen Leistungen Widerspruch einlegen.

Seit fast einem Jahr leben wir nur noch von der Arbeitsunfähigkeitsrente, was für mich und meine Familie extrem belastend ist.

Bitte helfen Sie mir, diese schwierige Zeit zu überstehen und die notwendigen finanziellen Mittel für die Grundbedürfnisse und meine Pflege zu beschaffen.

Jeder Beitrag, der mir bei den Kosten für Lebenshaltung, Gesundheitsversorgung und Mobilität hilft, ist von unschätzbarem Wert.

Warum möchten wir gerade 460.800 sammeln? Der Betrag wird verwendet für:

• Miete und Nebenkosten
• Hausratversicherung, Internet und Telefon
• Fahrten nach Prag zu Ärzten 
• Medikamente und Therapien, Rehabilitation
• Lebensmittel, Drogerieartikel
• Schulkantine für Emma

Wir danken allen, die helfen und Teil des „Zerstreuten Wunders“ werden…