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Ein verstreutes Wunder

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Beschreibung

Mein Name ist Lucie, ich bin 31 Jahre alt und stolze Mutter einer siebenjährigen Tochter, Emma.

Meine Geschichte begann vor sechzehn Jahren, als ich als dreizehnjähriges Mädchen einem unbekannten Feind gegenüberstand. Nachdem ich fast ein Jahr lang von Ärzten wegen aller möglichen Krankheiten, darunter auch Kinderlähmung, behandelt worden war, wurde 2008 bei mir Multiple Sklerose diagnostiziert. Zu diesem Zeitpunkt war ich bereits bettlägerig und einseitig blind. Die Krankheit schritt schnell voran, vielleicht aufgrund des Stresses durch die Fehldiagnosen, und brachte mich an den Punkt, an dem ich wieder laufen lernen musste.

Die ersten Anzeichen der Krankheit zeigten sich darin, dass ich unerwartet über meine Fußspitze stolperte, und nach und nach verlor ich das Gefühl in der gesamten linken Körperhälfte. Als eines von nur acht Kindern im ganzen Land mit dieser Diagnose befand ich mich in einer Situation, in der selbst die Ärzte nicht wussten, wie sie uns behandeln sollten. Dank des Mutes der Ärzte im RS-Zentrum am Karlsplatz in Prag wurde ich in eine experimentelle Behandlung aufgenommen, die mir für eine Weile Stabilität gab.

11ddad85-a51e-440b-a1a5-363ba1b6b32f.jpg 5a345b18-838e-4522-ba9b-9cca76272bc1.jpgDas Jahr 2012 brachte eine weitere Wendung - eine Allergie gegen Interferon beta, was nicht nur für mich ein Schlag war, sondern auch für die Ärzte, die vor der Frage standen, wie sie weiter vorgehen sollten. Ich durchlief eine Reihe von Behandlungen, von denen keine wie erwartet wirkte. Und so begann eine Reise voller Herausforderungen und Hindernisse. Ungefähr zwanzig Anfälle hatten mir die Sensibilität, das Sehvermögen und die Fähigkeit zu gehen genommen, aber niemals meine Entschlossenheit. Ich lernte zu kämpfen. Jeder Anfall nahm mir etwas weg, aber er hat mich nie gebrochen.

In den letzten vier Jahren hat mich die Multiple Sklerose besonders hart getroffen. Ich verlor das Gefühl von den Knien abwärts und verlor allmählich mein Sehvermögen. Heute kann ich auf dem linken Auge nur noch 5 % und auf dem rechten 20 % sehen. Die Welt, wie ich sie kannte, ist in Dunkelheit versunken. Ich bin zu einem Führer in einer mir unbekannten Welt geworden, in der ich mich mit meinen Händen orientiere. Aber dieser Verlust hat mir nicht den Wunsch genommen, zu leben und meine Geschichte weiterzugeben.

af3d6068-385a-4ce6-9be8-8095629908ea.jpg 5d6fc152-dfd4-4679-b394-0b39df4a1257.jpgIch bin alleinerziehende Mutter meiner Tochter, und obwohl ich wegen der schmerzhaften Migräne und des Sehverlusts meinen Job aufgeben musste, habe ich mich entschieden, nicht aufzugeben. Ich beschloss, meine Geschichte, meine Erfahrungen und meine Stärke mit anderen zu teilen. Ich nehme Podcasts über Multiple Sklerose und psychische Gesundheit auf, weil ich glaube, dass in den Geschichten die Kraft liegt. Als ich meine Diagnose erhielt, fühlte ich mich verloren. Heute weiß ich, dass diese Diagnose nicht das Ende bedeutet - sie ist der Beginn einer Veränderung.

a3d95027-9196-4eda-bd16-46158a0fce7f.jpgMultiple Sklerose hat mich gelehrt, mein Leben neu zu überdenken, meine Grenzen zu verstehen und meine Werte neu zu definieren. Anderen Menschen mit ähnlichen Erfahrungen zu helfen, ist zu meiner Lebensaufgabe geworden. Und obwohl das Leben mit Multipler Sklerose nicht einfach ist, bin ich hier, um zu zeigen, dass es möglich ist, es in vollen Zügen zu leben - und etwas Sinnvolles daraus zu machen.

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Ein weiterer Anfall von Multipler Sklerose und ein Kampf mit den Behörden...

Im November wurde ich von einem weiteren Anfall von Multipler Sklerose heimgesucht, der mir fast mein gesamtes Sehvermögen raubte.

Zuvor hatte ich auf dem rechten Auge eine sehr gute Sehkraft und auf dem linken Auge eine Sehkraft von etwa 30 %.

Heute ist die Situation völlig anders - ich sehe auf dem linken Auge nur noch 5 % und auf dem rechten Auge etwa 15 %. Ich habe kein räumliches Sehen und bin in der Dunkelheit völlig blind. Um mich fortzubewegen, muss ich mich mit den Händen vorantasten.

Ich lebe allein, was bedeutet, dass ich auf die Pflege meiner Mutter angewiesen bin, die sich um mich kümmern muss, weil mein Gesundheitszustand es nicht anders zulässt.

Trotz dieser drastischen Veränderung meines Gesundheitszustands wurde mir bei der Entscheidung über die Invaliditätsrente im August gesagt, dass sich mein Zustand nicht verändert habe, was völlig absurd ist. Außerdem weigert sich der Staat, mir irgendeine Art von Pflegebeihilfe, Mobilitätsbeihilfe oder auch nur einen Behindertenausweis zu gewähren, der mir zumindest die Kosten für die Fahrten zum Arzt abnehmen würde - ich zahle derzeit fast 3.000 Euro im Monat allein für die Fahrten.

Vor einer Woche habe ich einen neuen Antrag auf diese Leistung gestellt und ein neues ärztliches Gutachten vorgelegt, in dem mein Arzt eindeutig feststellt, dass es in meinem Zustand sehr schwierig, wenn nicht sogar völlig unmöglich ist, zu arbeiten. Leider musste ich gegen die Ablehnung meiner anderen Leistungen Widerspruch einlegen.

Seit fast einem Jahr leben wir nun ausschließlich von der Invalidität, was für mich und meine Familie sehr schwierig ist.

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Werden Sie Teil des Wunders der Multiplen Sklerose...

Bitte helfen Sie mir, diese schwierige Zeit zu überstehen und die Mittel zu erhalten, die ich für meine Grundbedürfnisse und meine Pflege brauche.

Jede Spende, die mir bei den Lebenshaltungskosten, der medizinischen Versorgung und der Mobilität hilft, ist äußerst wertvoll.

Warum wollen wir 460.800 Euro sammeln? Der Betrag wird für Folgendes verwendet;

  • Miete und Nebenkosten
  • Hausratversicherung, Internet und Telefon
  • Reisen nach Prag für Arztbesuche
  • Medikamente und Therapien, Rehabilitation
  • Lebensmittel, Drogerie
  • Schulkantine für Emma

Vielen Dank an alle, die helfen und Teil des Multiple-Sklerose-Wunders werden...

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Zrzutka - Brak zdjęć

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