Wir brauchen Hilfe für Nellis therapeutische Entwicklung
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Wofür werden sie heute spenden sammeln?
Original Ungarisch Text übersetzt in Deutsch
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Beschreibung
Hallo! Ich bin Csilla, Nellis Mama🙂 .
Mein kleines Mädchen wurde mit dem Mowat-Wilson-Syndrom geboren, einer sehr seltenen genetischen Krankheit (etwa 500 diagnostizierte Fälle auf der Welt), die nicht heilbar ist, aber mit den richtigen Behandlungen kann Nellis Lebensqualität verbessert werden.
Die Hauptmerkmale der Krankheit bei Nelli sind:
- Morbus Hirschsprung (Darmerkrankung)
- Zöliakie
- Angeborener Milzmangel
- Herzerkrankung
- Verzögerte motorische Entwicklung
- Verzögerung beim Sprechen
Er wurde bereits im Alter von 2 Wochen operiert, um einen Darmabschnitt ohne Darmbänder zu entfernen, und wird nun im September am Herzen operiert werden.
Wir bringen ihn derzeit zu drei verschiedenen Behandlungen (Neuro-Hydrotherapie, intensive Therapie mit einem Dirigenten für 1 Woche im Monat, Physiotherapie 1x pro Woche), die fast 150 000 Pfund pro Monat kosten.
Jetzt können wir alles für ihn besorgen, aber bald werde ich nur noch GYES bekommen und dann wird unsere Situation noch schwieriger werden.
Danke, wenn auch nur ein wenig, aber Sie können zu Nellis Verbesserungen beitragen! ❤️
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