Wir bitten um Unterstützung für Nellis therapeutische Förderung
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Original Ungarisch Text übersetzt in Deutsch
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Beschreibung
Hallo zusammen! Ich bin Csilla, Nellis Mama🙂
Meine kleine Tochter wurde mit dem Mowat-Wilson-Syndrom geboren, einer sehr seltenen genetischen Erkrankung (ca. 500 diagnostizierte Fälle weltweit). Sie ist nicht heilbar, aber mit geeigneten Behandlungen lässt sich Nellis Lebensqualität verbessern.
Die Hauptsymptome der Krankheit bei Nelli sind:
- Hirschsprung-Krankheit (Darmkrankheit)
- Fehlbildung der Nieren
- Angeborener Milzdefekt
- Herzerkrankung
- Verzögerte motorische Entwicklung
- Sprachentwicklungsverzögerung
Er hatte bereits im Alter von zwei Wochen eine Operation, bei der der nicht innervierte Darmabschnitt entfernt wurde, und im September steht nun auch eine Herzoperation an.
Derzeit besuchen wir mit ihr drei verschiedene Einrichtungen für unterschiedliche Therapien (Neurohydrotherapie, monatlich eine Woche Intensivtherapie mit einem Konduktor, einmal pro Woche Physiotherapie); die Kosten hierfür belaufen sich auf fast 150.000 Ft pro Monat.
Im Moment können wir ihr noch alles ermöglichen, aber bald werde ich nur noch Elterngeld erhalten, und dann wird unsere Situation schwieriger werden.
Vielen Dank, wenn du, wenn auch nur ein wenig, zu Nellis Entwicklung beitragen kannst! ❤️
