Die kleine Nefeli braucht zusätzliche Behandlungen!

Die 24 Monate alte Nefeli ist ein kleines Mädchen, das einen schwierigen Alltag zu bewältigen hat, da bei ihr eine seltene Genmutation diagnostiziert wurde. Kaum war unser kleines Mädchen auf der Welt, stellten die Ärzte fest, dass ihr Kopf kleiner war als erwartet, so dass sie uns für weitere Untersuchungen an eine Universitätsklinik in Athen überwiesen. Die bildgebenden Untersuchungen zeigten eine Hypoplasie des Gehirns, und der einige Tage später durchgeführte Gentest ergab, dass das Kind an einer seltenen Genmutation leidet, die eine schwere psychomotorische Verzögerung und Mikrozephalie verursacht.

Heute ist Nefeli 24 Monate alt, aber sie kann noch nicht krabbeln oder sprechen. Sie wird mit Antiepileptika behandelt, da sie häufig Anfälle erleidet, und kann noch keine feste Nahrung zu sich nehmen, da sie die Kaufunktion noch nicht entwickelt hat; außerdem wird sie über eine Nasensonde ernährt, da sie eine Aspiration entwickelt hat, die ihr ständige Infektionen und Lungenprobleme bereitet. Nach Ansicht des behandelnden Kinderneurologen sollte das Kind sofort ein Programm aus Physiotherapie, Logopädie und Beschäftigungstherapie absolvieren, damit es seine Sprache und Feinmotorik entwickeln und seine ersten Schritte machen kann.

Die Versicherung des Kindes wird einen Teil der Behandlungen übernehmen, aber unsere Familie ist nicht in der Lage, die restlichen Kosten für ihre medizinischen Bedürfnisse aufzubringen. Ich, ihre Mutter, bin nicht berufstätig, da das Kind rund um die Uhr betreut werden muss, und unsere dreiköpfige Familie befindet sich nun in einer finanziellen Sackgasse.

Die kleine Nefeli leidet, seit sie auf die Welt gekommen ist. Aber ihre Behandlungen werden ihre Lebensqualität verbessern.