Die kleine Nefeli braucht weitere Therapien!

Die 24 Monate alte Nefeli ist ein kleines Mädchen, das einen schwierigen Alltag bewältigen muss, da bei ihr eine seltene Genmutation diagnostiziert wurde. Kaum war unsere Kleine auf der Welt, stellten die Ärzte fest, dass ihr Kopf kleiner war als erwartet, und überwiesen uns daher an ein Universitätskrankenhaus in Athen, damit sie weiteren Untersuchungen unterzogen werden konnte. Die bildgebenden Untersuchungen ergaben eine Unterentwicklung des Gehirns, und laut der wenige Tage später durchgeführten Genuntersuchung leidet das Kind an einer seltenen Genmutation, die eine schwere psychomotorische Entwicklungsverzögerung und Mikrozephalie verursacht.

Heute ist Nefeli 24 Monate alt, doch sie kann noch nicht krabbeln oder sprechen. Sie erhält eine antiepileptische Behandlung, da sie häufig Krampfanfälle hat, und kann noch keine feste Nahrung zu sich nehmen, da sie die Kaufunktion noch nicht entwickelt hat; gleichzeitig wird sie jedoch über eine Sonde durch die Nase ernährt, da sie an Aspiration leidet, was ihr ständig Infektionen und Probleme mit der Lunge verursacht. Laut dem Kinderneurologen, der sie betreut, sollte das Kind unverzüglich ein Programm aus Physiotherapie, Logopädie und Ergotherapie unterzogen werden, damit die Kleine ihre Sprache und ihre Feinmotorik entwickeln sowie ihre ersten Schritte machen kann.

Die Krankenkasse des Kindes übernimmt einen Teil der Therapiekosten, doch unsere Familie ist nicht in der Lage, die restlichen Kosten für die medizinischen und pharmazeutischen Bedürfnisse zu tragen. Ich, ihre Mutter, arbeite nicht, da das Kind rund um die Uhr Betreuung benötigt, und unsere dreiköpfige Familie befindet sich nun in einer finanziellen Sackgasse.

Die kleine Nefeli leidet seit dem ersten Moment ihrer Geburt. Ihre Behandlungen werden jedoch dazu beitragen, ihre Lebensqualität zu verbessern.