Mit 10 Jahren sollte ein Kind zur Schule gehen, mit seinen Freunden spielen, Sport treiben, lachen, Pläne schmieden und seine Kindheit unbeschwert genießen.

Doch im Januar 2026 brach eine Krankheit in Gáborkas Leben ein, die alles veränderte.

Bei ihr wurde ein extrem seltener und aggressiver bösartiger Tumor diagnostiziert: ein Angiosarkom. Der Tumor befindet sich in ihrem Brustkorb und ihrem Herzen und befällt den rechten Vorhof des Herzens, weshalb seine Behandlung besonders schwierig, komplex und risikoreich ist.

Seitdem wird Gáborkas Alltag von Untersuchungen, Chemotherapien, Krankenhausaufenthalten, Herzultraschalluntersuchungen, MRT-Untersuchungen, Blutabnahmen und schwierigen medizinischen Entscheidungen bestimmt.

Obwohl sie eigentlich noch ein Kind sein sollte, durchlebt sie solche Strapazen, die selbst für einen Erwachsenen schwer zu ertragen wären.

Was ist ein Angiosarkom?

Das Angiosarkom ist eine äußerst seltene, bösartige Tumorart. Es entsteht aus den Zellen, die die Innenwand der Blutgefäße auskleiden, weshalb es auch als vaskulärer Tumor bezeichnet wird. Da es im gesamten Körper Blutgefäße gibt, kann ein Angiosarkom fast überall auftreten: in der Haut, in den Weichteilen, in den inneren Organen und sehr selten auch im Herzen.

Diese Erkrankung gehört zu den Sarkomen. Sarkome zählen nicht zu den bekanntesten Tumorarten: Sie sind nicht mit beispielsweise Lungen-, Brust- oder Dickdarmkrebs vergleichbar. Sarkome können aus dem Binde- und Stützgewebe des Körpers, aus Muskeln, Fettgewebe, Blutgefäßen oder anderen Weichteilen entstehen.

Das Angiosarkom ist eine besonders schwerwiegende Erkrankung, da es selten und aggressiv ist und oft nur schwer frühzeitig erkannt werden kann. Die Behandlung erfordert in der Regel die Zusammenarbeit mehrerer Fachbereiche: Kinderonkologen, Kardiologen, Herzchirurgen, Radiologen, Strahlentherapeuten und andere Spezialisten suchen gemeinsam nach dem besten Behandlungsweg.

Im Kindesalter ist das Angiosarkom selbst im Vergleich zu Fällen bei Erwachsenen extrem selten. Aus diesem Grund gibt es wenig Erfahrung, wenige vergleichbare Fälle und oft keinen einzigen, für alle eindeutigen Behandlungsweg. Jede Entscheidung muss auf der Grundlage des Zustands des jeweiligen Kindes, der Lage und Ausdehnung des Tumors sowie seines Ansprechens auf die Behandlungen getroffen werden.

Im Fall von Gáborka stellt die Erkrankung eine noch außergewöhnlichere und schwierigere Situation dar, da sich der Tumor in seiner Brust und seinem Herzen befindet und den rechten Vorhof des Herzens betrifft. Daher besteht seine Behandlung nicht nur aus einer onkologischen Therapie, sondern erfordert auch eine kontinuierliche kardiologische und herzchirurgische Überwachung.

Es geht hier nicht einfach nur darum, einen Tumor zu entfernen. Die Ärzte müssen prüfen, ob der Tumor so behandelt werden kann, dass das Herz, die großen Gefäße und der Kreislauf dabei sicher funktionsfähig bleiben. Dies macht Gáborks Situation besonders komplex, weshalb jede nur erdenkliche fachliche und menschliche Unterstützung erforderlich ist.

Laut einer Fallbeschreibung aus dem Jahr 2021 über ein Herzangiosarkom im Kindesalter wurden bis dahin weniger als 10 Fälle bei Kindern in der Fachliteratur beschrieben, was deutlich macht, wie extrem selten diese Erkrankung ist. (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31725539/)

Wie ist der aktuelle Stand von Gáborks Genesung? (28. Juni 2026)

Gáborka wurde am 12. Januar 2026 ins Krankenhaus eingeliefert. In den folgenden Wochen durchlief er zahlreiche Untersuchungen, Eingriffe und schwere Tage, bis er am 9. Februar endlich das Krankenhaus verlassen durfte.

Seine erste Chemotherapie begann am 27. Januar. Seitdem erhielt er 14 Behandlungszyklen mit insgesamt 30 Chemotherapie-Behandlungen. In dieser Zeit unterzog er sich mehreren Operationen und Eingriffen; es wurden CT-, PET-CT-, MRT- sowie mehrere Herz-MRT-Untersuchungen durchgeführt. Aufgrund der Behandlungen, Blutabnahmen und Untersuchungen musste er in den vergangenen Monaten mehrere hundert Nadelstiche ertragen.

Am 5. Mai fand die erste große Herz-MRT-Untersuchung statt. Damals hofften wir noch, dass wir in der zweiten Junihälfte eine große Herzoperation hinter uns haben würden, deren Ziel die vollständige Entfernung des Tumors gewesen wäre.

Leider befindet sich der Tumor an einer äußerst schwierigen Stelle: Er liegt in seinem Brustkorb und seinem Herzen und betrifft den rechten Vorhof des Herzens. Aus diesem Grund mussten die Herzchirurgen und Onkologen abwägen, ob der Tumor so entfernt werden kann, dass Gáborks Herz und sein Kreislauf dabei sicher funktionsfähig bleiben.

Schließlich wurde entschieden, dass die Operation zu diesem Zeitpunkt noch nicht durchführbar war. Die Ärzte wollten Gáborkas Leben nicht gefährden, daher wurde die Chemotherapie fortgesetzt.

Im Juni erreichten wir einen weiteren Wendepunkt: Wir unterzogen uns erneut einer Herz-MRT-Untersuchung. Derzeit warten wir auf die Entscheidung der Ärzte, ob der nächste Schritt eine Operation, eine weitere Chemotherapie, eine Protonentherapie oder eine andere spezielle Behandlung sein wird.

Was uns Hoffnung gibt: Gáborka hat bisher gut auf die Behandlungen angesprochen. Der Tumor ist deutlich geschrumpft, und er erträgt diese schwere Zeit mit erstaunlicher Kraft, Geduld und Mut.

Der Weg ist jedoch noch lang, und jeder nächste Schritt hängt von sehr schwerwiegenden medizinischen Entscheidungen ab.

Größe und Entwicklung des Tumors

Gáborks Tumor war bereits zum Zeitpunkt der Diagnose sehr groß. Da er sich in seiner Brust und seinem Herzen befindet und den rechten Vorhof des Herzens betrifft, ist die genaue Bestimmung der Größe besonders schwierig. Die verschiedenen Untersuchungen – CT, PET-CT, MRT und Herz-MRT – zeigen den Tumor auf unterschiedliche Weise, weshalb die Maße nicht immer millimetergenau miteinander verglichen werden können.

Anhand der Untersuchungen ist jedoch deutlich zu erkennen, dass der Tumor anfangs groß war und sich dann unter dem Einfluss der Behandlungen deutlich verkleinert hat.

• 13. Januar 2026 – CT: 85 × 66 × 65 mm
• 4. Februar 2026 – PET-CT: 80 × 80 × 90 mm
• 23. März 2026 – MRT: 90 × 56 × 67 mm
• 5. Mai 2026 – Herz-MRT: 44 × 35 × 52 mm, ca. 54 ml Volumen

Dieser Rückgang gab Anlass zu großer Hoffnung, denn er zeigte, dass Gáborks Tumor gut auf die Chemotherapie anspricht.

Die Schwierigkeit besteht jedoch darin, dass sich der verbleibende Teil des Tumors weiterhin an einer äußerst heiklen Stelle befindet: in der Umgebung des rechten Vorhofs des Herzens, in der Nähe der großen Blutgefäße. Daher kommt es nicht nur darauf an, wie groß der Tumor ist, sondern auch darauf, wo genau er sich befindet, inwieweit er die Herzwand und die lebenswichtigen Blutgefäße beeinträchtigt und ob er sicher entfernt werden kann.

Gáborkas erste 29 Tage im Krankenhaus

Am Montagmorgen,dem 12. Januar 2026, fuhren wir ins Bethesda-Krankenhaus zu einer vorab vereinbarten Blutabnahme. Damals dachten wir noch, dass vielleicht ein Vitaminmangel, eine Anämie oder eine andere einfachere Ursache dahinterstecken könnte, warum Gáborka zeitweise müder, niedergeschlagener und blasser war.

Nach der Blutabnahme wurden wir jedoch sofort zu einer Ultraschalluntersuchung des Bauches geschickt. Dort stellte man fest, dass sich Flüssigkeit um seine Lunge herum befand, und es kam auch der Verdacht auf eine Lungenentzündung auf. Auf dem Ultraschallbild war jedoch auch eine tumorähnliche Veränderung zu sehen, weshalb man uns zu einer Herzultraschalluntersuchung weiterleitete.

Zu Beginn der Herzultraschalluntersuchung verstanden sie zunächst gar nicht, warum wir mit dem Verdacht auf eine Lungenentzündung dorthin gekommen waren. Dann herrschte für einige Minuten absolute Stille. Man brachte einen Rollstuhl und sagte: Ab hier geht es nicht mehr zu Fuß weiter. Sie fanden eine große Veränderung rund um sein Herz.

Mittags waren wir bereits in der Semmelweis-Kinderklinik in der Tűzoltó-Straße, auf der onkologischen Station, wo man sich sofort um Gábor kümmerte. An diesem Tag wurden zahlreiche Untersuchungen durchgeführt: Ultraschall, Röntgen, Blutabnahmen. Am Nachmittag wussten wir bereits, dass es ernst stand, aber eine genaue Diagnose konnte noch niemand stellen. Dazu war eine Gewebeprobe erforderlich.

Am 13. Januar wurden wir mit dem Krankenwagen zur GOKVI-Herzklinik gebracht, um dort eine CT-Untersuchung durchführen zu lassen. Anschließend wurde der Termin für die erste Gewebeentnahme auf den 14. Januar festgelegt. Man bereitete uns auch auf das Schlimmste vor, da man nicht genau wissen konnte, was während des Eingriffs passieren könnte.

Am 14. Januar wurde die Probenentnahme nicht mehr in der Kinderklinik durchgeführt, sondern im GOKVI-Kinderherzzentrum, wo die Herz-Lungen-Maschine und das Herzchirurgenteam bereits in Bereitschaft standen. Den Eingriff selbst führte der leitende Onkologiechirurg der Kinderklinik in der Tűzoltó-Straße durch.

Glücklicherweise verlief die Operation erfolgreich. Es traten keine unerwarteten Blutungen auf, und Gáborka reagierte gut auf die Narkose. Aufgrund der in ihrer Lunge angesammelten Flüssigkeit musste jedoch ein Drainageschlauch in die rechte Seite ihres Brustkorbs eingeführt werden, über den eine Maschine die Flüssigkeit kontinuierlich absaugte. Damals wussten wir noch nicht, wie lange dieser Schlauch benötigt werden würde.

Während des Eingriffs wurde ihr zudem ein zentraler Venenkatheter in den Hals gelegt. Ihr Blutsauerstoffgehalt verschlechterte sich, weshalb sie nach der Operation eine kontinuierliche Beatmungsunterstützung benötigte. Selbst mit Beatmungsunterstützung konnte sie nur einen Sauerstoffwert von etwa 92 aufrechterhalten. Von der Intensivstation des GOKVI wurden wir anschließend auf die Intensivstation der Semmelweis-Kinderklinik verlegt.

Am 16. Januar, einige Tage später, kehrten wir auf die onkologische Station zurück, wo wir ein Einzelzimmer erhielten. Damals ahnten wir noch nicht, dass dies fast einen Monat lang unser Zuhause sein würde. Gáborka erholte sich nach der Operation gut: Er saß bereits, ging spazieren, aß, trank und spielte. Vor allem mit LEGO versuchten wir, ihn zu beschäftigen, um ihn ein wenig vom Krankenhausalltag abzulenken.

In der Zwischenzeit begann das Warten auf das histologische Ergebnis. Wir wussten immer noch nicht genau, mit welcher Erkrankung wir es zu tun hatten. Wir hofften, dass es sich um einen gutartigen Tumor handelte.

In den folgenden Tagen stand fast jeden Tag eine Untersuchung an. Am 20. Januar erfuhren wir nach einer Röntgenuntersuchung, dass auf der rechten Seite, wo der Drainageschlauch lag, kaum noch Flüssigkeit vorhanden war, auf der linken Seite jedoch ebenfalls eine geringe Menge Flüssigkeit festgestellt wurde.

Am 21. Januar erhielten wir die Nachricht, dass das histologische Ergebnis keine eindeutige Antwort lieferte: Die Probe war nicht ausreichend. In der Zwischenzeit wurde bei einer Ultraschalluntersuchung festgestellt, dass der Tumor um etwa 1 Zentimeter gewachsen war. Eine weitere Probenentnahme war erforderlich, diesmal mit einem größeren Eingriff. Der Brustkorb wurde auf der rechten Seite geöffnet, damit der Schnitt so weit wie möglich vom Herzen entfernt war.

Am 22. Januar fand die zweite Operation statt. Der 2,5-stündige Eingriff verlief erfolgreich. Dabei mussten aufgrund eines Thrombus die zentrale Kanüle im Hals entfernt und eine neue zentrale Kanüle über die rechte Hand gelegt werden. Auch die Beatmungsunterstützung wurde angepasst; nun erfolgte die Beatmung mittels HFNC.

Am 23. Januar teilte man uns mit, dass diese Probe bereits viel besser sei als die vorherige. Man habe bereits Anzeichen festgestellt, die auf einen von der Gefäßwand ausgehenden Tumor hindeuteten.

Am 24. Januar durften wir die Intensivstation verlassen und wurden wieder auf die Onkologie verlegt.

Am 27. Januar stellte sich heraus, dass sich auch in der linken Brusthälfte Flüssigkeit angesammelt hatte, weshalb noch am selben Tag auch auf der linken Seite ein Drainageschlauch gelegt werden musste. Von da an wurde die Flüssigkeit aus beiden Seiten über Drainageschläuche abgeleitet, die an dasselbe Gerät angeschlossen waren.

Während wir während des Eingriffs auf der Intensivstation warteten, traf das histologische Ergebnis ein: Angiosarkom.

Als wir anfingen, uns über diese Krankheit zu informieren, hatten wir das Gefühl, dass auch unsere verbleibende Welt zusammenbricht. Darauf folgte das Gespräch mit den Ärzten, bei dem es nicht mehr nur um einen Tumor ging, sondern um eine äußerst seltene und aggressive bösartige Erkrankung.

Noch am selben Tag begann Gáborkas erste Chemotherapie. Der erste Behandlungszyklus bestand aus drei verschiedenen Chemotherapien, und innerhalb von 72 Stunden erhielt er insgesamt fünf Chemotherapie-Behandlungen.

Idealerweise wird die Chemotherapie über einen Port verabreicht, doch aufgrund von Gáborkas Zustand wollten die Ärzte ihn keiner weiteren Operation aussetzen, weshalb die Behandlung über den bereits vorhandenen Zentralkatheter eingeleitet wurde.

Im Laufe der Tage gewann Gáborka allmählich an Kraft. Er aß, trank, spielte und ging immer besser. Am 2. Februar hatte sich auch seine Atmung verbessert, sodass die Atemunterstützung reduziert werden konnte.

Am 3. Februar hatten wir die erste größere bildgebende Untersuchung, das PET-CT, hinter uns gebracht. Einige Tage später erfuhren wir, dass die Untersuchung keine sichtbaren Metastasen gezeigt hatte. Das war damals eine enorme Erleichterung.

Am 5. Februar konnte Gáborka vom Beatmungsgerät genommen werden. Seine Atemfrequenz und sein Blutsauerstoffgehalt hatten sich deutlich verbessert, seine Sättigung lag zwischen 95 und 100.

Am 6. Februar wurden beide Thoraxdrainagen entfernt. Das war ein riesiger Meilenstein, denn endlich war er nicht mehr an Maschinen angeschlossen.

Am 7. Februar konnten wir zum ersten Mal mit ihm auf eigenen Beinen das Krankenhaus verlassen. Zwar nur für ein paar Stunden, aber seit dem 12. Januar war dies eine seiner größten Freuden. Damals hatten wir zum ersten Mal das Gefühl, dass wir vielleicht wieder etwas Luft holen konnten.

Am 8. Februar kam es jedoch zu einer weiteren beängstigenden Situation. In den Morgenstunden, während des Schlafens, stieg Gáborkas Puls auf 170–190 und wollte lange Zeit nicht sinken. Er spürte davon nichts, er wollte nur schlafen, während der Monitor neben ihm rot blinkte. Dieser Zustand hielt etwa drei Stunden an, dann normalisierte sich sein Puls von selbst wieder auf einen Wert um die 100.

Nach dem 24-Stunden-EKG wurde ihm ein Medikament verabreicht, um seinen Puls zu stabilisieren.

Am 9. Februar durften wir endlich aus dem Krankenhaus nach Hause. Zwar nur für kurze Zeit, denn von da an folgten ständige Kontrollen, Untersuchungen sowie fast jede Woche 24- oder 72-stündige Chemotherapien.

Aber an diesem Tag konnten wir zum ersten Mal seit dem 12. Januar das Krankenhaus verlassen.

Wie helfen die Spenden Gáborka?

Die Spenden verwenden wir für die Kosten im Zusammenhang mit Gáborks Genesung und Betreuung, für Fahrten zu Behandlungen und Untersuchungen, für die Rehabilitation, Medikamente, zur Entlastung der Familie im Alltag sowie dafür, dass Gáborka trotz der schweren Behandlungen so viele freudige Erlebnisse und kindliche Momente wie möglich erleben kann.

Update: Die Spendenaktion ist angelaufen und bereits in den ersten Stunden sind mehrere Spenden eingegangen. Wir bedanken uns herzlich für jede Spende, jedes Teilen und jede ermutigende Nachricht. Jede Hilfe gibt Gáborka und unserer Familie auf diesem langen Weg enorme Kraft.

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