Der Appell einer Mutter: Helft meinem kleinen Boyan, die medizinischen Untersuchungen und die Therapie zu bekommen, die er braucht, um ein erfülltes Leben führen zu können

Hallo,

mein Name ist Suzana, und ich bin stolze Mutter von fünf Kindern. Am 22. Dezember 2023 veränderte sich mein Leben für immer, als ich meine Zwillingsjungen Boyan und Yoan zur Welt brachte. Was einer der glücklichsten Momente meines Lebens hätte sein sollen, wurde zum Beginn eines schmerzhaften, andauernden Kampfes um das Leben und die Gesundheit eines meiner Babys.

Boyan wurde mit einer seltenen und schweren Erkrankung geboren, die als Pierre-Robin-Sequenz bekannt ist – eine Kombination von Gesichtsfehlbildungen, die zu schweren Schwierigkeiten beim Atmen, bei der Nahrungsaufnahme und beim Sprechen führen. Nur wenige Stunden nach seiner Geburt begann für ihn eine lange und ungewisse medizinische Reise.

Unser Kampf beginnt

Seit seiner Geburt hat Boyan viel durchgemacht. Er benötigt ständige Pflege und medizinische Betreuung. Aus diesem Grund hatte ich keine andere Wahl, als unser Familienunternehmen – eine Autotransportfirma – aufzugeben, um ganztägig an seiner Seite zu sein. Wir haben unsere gesamten Ersparnisse aufgebraucht, um die wachsenden Arztrechnungen und besonderen Bedürfnisse zu bewältigen, und mit der Zeit musste ich das Hauptfahrzeug des Unternehmens, unsere einzige Einnahmequelle, verpfänden, um die unmittelbaren Kosten zu decken.

Heute ist Boyans Zustand stabil, aber er ist noch lange nicht geheilt. In naher Zukunft stehen mindestens zwei größere Operationen an:

Eine, um die Spalte in seinem Gaumensegel zu schließen, die ihn derzeit daran hindert, zu sprechen, zu essen oder sogar den Mund vollständig zu öffnen.

Eine weitere, um seinen unterentwickelten linken Daumen zu rekonstruieren, der derzeit keine Greiffunktion hat – ein entscheidendes Problem für seine Entwicklung und Unabhängigkeit.

Warum wir jetzt Hilfe brauchen

Derzeit kann Boyan seinen Mund nicht weit genug öffnen, damit die Ärzte die erste Operation sicher durchführen können. Diese Verzögerung ist kritisch. Um zu verstehen, warum sein Kiefer nur eingeschränkt beweglich ist, muss er sich mehreren wichtigen medizinischen Untersuchungen unterziehen – von denen keine von der Versicherung übernommen wird.

Dazu gehören:

Ganzgenomsequenzierung – zur Untersuchung etwaiger zugrunde liegender genetischer Erkrankungen.

Untersuchung auf Kiefergelenksankylose – eine Erkrankung, bei der das Kiefergelenk verknöchert oder blockiert ist.

Muskel- und neurologische Untersuchungen – um Probleme mit dem Muskeltonus, Krämpfen oder damit verbundenen Störungen festzustellen.

Tägliche Sprachtherapie – aufgrund der Gaumenspalte und der extrem eingeschränkten Kieferbeweglichkeit hat Boyan noch nicht begonnen, Wörter oder Laute zu bilden. Sein Gaumen und seine Zunge sind sehr schwach und erfordern eine konsequente Therapie, um langfristige Entwicklungsverzögerungen zu vermeiden.

Jeder Tag, der ohne Therapie verstreicht, ist für Boyan eine verpasste Gelegenheit, aufzuholen. Sein weicher Gaumen und seine Zunge werden nicht richtig eingesetzt, was seine Fähigkeit, jemals klar zu sprechen, ernsthaft gefährdet.

Was wir benötigen

Um weiterzukommen, müssen wir dringend 10.000 € (Euro) aufbringen, um die Kosten für Folgendes zu decken:

Die erforderlichen diagnostischen Tests,

Konsultationen bei Spezialisten,

die Fahrten zu und von den medizinischen Zentren,

die ersten Therapiesitzungen bei einem zugelassenen Logopäden.

Wir bitten nicht um Trost – nur um eine Chance, zu kämpfen. Eine Chance für Boyan, die Pflege zu erhalten, die er braucht, zu sprechen, ohne Schmerzen zu lächeln, zu wachsen und zu spielen wie seine Geschwister und eines Tages ein unabhängiges Leben zu führen.

Warum das so viel bedeutet

Als Mutter ist es herzzerreißend zu sehen, wie mein Kind nicht einmal in der Lage ist, etwas so Einfaches zu tun wie den Mund zu öffnen, einen Laut von sich zu geben oder meinen Finger mit seiner Hand zu halten. Ich möchte ihm die besten Heilungschancen geben – und ich möchte das Leben wiederaufbauen, das wir früher hatten, damit ich alle fünf meiner Kinder in Würde versorgen kann.

Bei dieser Kampagne geht es nicht nur um die Finanzierung von Tests und Therapien. Es geht darum, einem Kind die Möglichkeit zu geben, ein erfülltes Leben zu führen – zu sprechen, zu essen, zu spielen und sich zu entfalten. Es geht darum, einer Mutter einen Weg zu geben, ihr Zuhause und ihre Hoffnung wieder aufzubauen.

Wie Sie helfen können

Wenn Sie bis hierher gelesen haben – vielen Dank. Ihre Zeit, Ihre Aufmerksamkeit und Ihr Mitgefühl bedeuten mir alles.

Wenn Sie spenden können, ist kein Betrag zu klein. Jeder Euro bringt uns den Antworten, der Behandlung und einer echten Chance für Boyan näher.

Und wenn Sie nicht spenden können, denken Sie bitte darüber nach, diese Kampagne mit Freunden, Gruppen oder Gemeinschaften zu teilen, die vielleicht helfen können. Ihre Stimme kann unsere zu den Menschen bringen, die unser Leben verändern können.

Aus tiefstem Herzen danke ich dir fürs Lesen, fürs Mitfühlen und dafür, dass du an Wunder glaubst – so wie ich es jeden Tag tue.

Mit lieben Grüßen,

Suzana.