Ein junges Mädchen, bei dem das Pfeiffer-Syndrom, eine seltene genetische Störung, diagnostiziert wurde. Leider kann ich aufgrund der slowenischen Gesetzgebung und des Mangels an Ressourcen nicht während der Woche bei meiner Tochter sein, während sie weit weg von unserem Zuhause behandelt wird. Ich bin seit der Pandemie arbeitslos, verschuldet und kann mir keine Unterkunft, kein Essen und keine grundlegende Unterstützung leisten, um in ihrer Nähe zu bleiben. Wir werden von einem System getrennt, das die menschlichen und emotionalen Bedürfnisse von Familien mit seltenen Krankheiten nicht anerkennt, Ich bitte Sie in aller Bescheidenheit um Ihre Unterstützung - logistisch, finanziell, rechtlich, ich bin die Mutter von Danay Chantzis Kvasic, oder institutionell -, damit ich in dieser wichtigen Phase ihres Lebens bei meiner Tochter sein kann., Vielen Dank, dass Sie dies lesen und für jede Hilfe, die Sie anbieten können., Herzlichst, Adrijana Kvasic, ein junges Mädchen, bei dem das Pfeiffer-Syndrom diagnostiziert wurde, eine seltene genetische Erkrankung. Leider ist es mir aufgrund der slowenischen Gesetzgebung und der fehlenden Mittel nicht möglich, während der Woche bei meiner Tochter zu sein, während sie weit weg von unserem Zuhause behandelt wird. Ich bin seit der Pandemie ohne Arbeit, habe Schulden und kann mir keine Unterkunft, kein Essen und keine grundlegende Unterstützung leisten, um in ihrer Nähe zu bleiben., Wir werden durch ein System getrennt, das die menschlichen und emotionalen Bedürfnisse von Familien mit seltenen Krankheiten nicht anerkennt., Ich bitte Sie demütig um Ihre Unterstützung - logistisch, finanziell, rechtlich oder institutionell -, damit ich in dieser wichtigen Phase ihres Lebens bei meiner Tochter sein kann., Vielen Dank, dass Sie dies lesen und für jede Beratung oder Hilfe, die Sie anbieten können., Herzlichst, Adrijana Kvasic