Ein junges Mädchen, bei dem das Pfeiffer-Syndrom, eine seltene genetische Erkrankung, diagnostiziert wurde. Derzeit bereitet sie sich auf eine lebenswichtige Operation in Paris vor. Leider kann ich aufgrund der slowenischen Gesetzgebung und fehlender finanzieller Mittel nicht die ganze Woche über bei meiner Tochter sein, während sie weit weg von unserem Zuhause behandelt wird. Seit Beginn der Pandemie bin ich arbeitslos, verschuldet und kann mir keine Unterkunft, Verpflegung oder grundlegende Unterstützung leisten, um in ihrer Nähe zu bleiben. Wir werden durch ein System getrennt, das die menschlichen und emotionalen Bedürfnisse von Familien mit seltenen Erkrankungen nicht anerkennt. Ich bitte Sie demütig um Ihre Unterstützung – logistisch, finanziell, rechtlich oder institutionell –, damit ich in dieser entscheidenden Phase ihres Lebens bei meiner Tochter sein kann. Ich danke Ihnen von ganzem Herzen dafür, dass Sie dies lesen, und für jede Beratung oder Hilfe, die Sie mir anbieten können. Mit herzlichen Grüßen, Adrijana Kvasic, ein junges Mädchen, bei dem das Pfeiffer-Syndrom, eine seltene genetische Erkrankung, diagnostiziert wurde. Sie bereitet sich derzeit auf eine lebenswichtige Operation in Paris vor. Leider kann ich aufgrund der slowenischen Gesetzgebung und fehlender Mittel während der Woche nicht bei meiner Tochter sein, während sie weit weg von unserem Zuhause behandelt wird. Seit der Pandemie bin ich arbeitslos, verschuldet und kann mir keine Unterkunft, Verpflegung oder grundlegende Unterstützung leisten, um in ihrer Nähe zu bleiben. Wir werden durch ein System getrennt, das die menschlichen und emotionalen Bedürfnisse von Familien mit seltenen Erkrankungen nicht anerkennt. Ich bitte Sie demütig um Ihre Unterstützung – sei es logistisch, finanziell, rechtlich oder institutionell –, damit ich in dieser entscheidenden Phase ihres Lebens bei meiner Tochter sein kann. Ich danke Ihnen von ganzem Herzen dafür, dass Sie dies gelesen haben, und für jede Beratung oder Hilfe, die Sie leisten können. Mit herzlichen Grüßen, Adrijana Kvasic