[Polnisch unten :) – Polnisch unten]

Liebe Freunde, nah und fern, Menschen, mit denen ich an verschiedenen sozialen und pädagogischen Projekten gearbeitet habe, diejenigen, die an meinen Workshops, Projekten oder Kursen teilgenommen haben, enge Freunde (die mir bereits sehr geholfen haben <3) und alle, die mich aus einem anderen Zusammenhang kennen...

(Es tut mir leid, falls ich oben jemanden vergessen habe ;))

SITUATION

Es scheint, als bräuchte ich nach einer sehr schwierigen Phase in meinem Leben ein wenig Unterstützung. Vor etwa 2,5 Jahren entwickelte ich nach einer Viruserkrankung chronische Symptome, die für POTS, myalgische Enzephalopathie, Dysautonomie und MCAS charakteristisch sind... vielleicht kennt ihr die folgenden Symptome auch als Long-COVID.

Einfach ausgedrückt – seit 2,5 Jahren erlebe ich (anfangs sehr stark und kontinuierlich, mittlerweile dank Rehabilitation allmählich milder):

• Episoden totaler, extremer Erschöpfung und Energieverlust – es fühlt sich an, als wäre der Strom einfach abgeschaltet; ich musste wiederholt viele Tage im Bett verbringen, und keine noch so große Willenskraft konnte das überwinden (und wer mich kennt, weiß, dass es mir nicht an Willen oder Entschlossenheit mangelt),
• Episoden von Lähmungen, die von einigen Minuten bis zu mehreren Stunden andauern (anfangs war es beängstigend; inzwischen habe ich gelernt, damit zu rechnen, dass es nach X Stunden wieder vorbei ist),
• orthostatische Tachykardie (abnormale Herzfrequenz bei Lagewechseln),
• plötzliche Zunahme von Nahrungsmittelunverträglichkeiten und Allergien (einschließlich einer Neigung zu potenziellen anaphylaktischen Reaktionen),
• Belastungsintoleranz (in den schlimmsten Phasen führt schon das Bewegen eines Fingers zu Erschöpfung, was das Atmen oder das Sprechen erschwert),
• Phasen verminderter Sekretion (z. B. kein Speichel, keine Tränen), was zu starkem Brennen der Schleimhäute führt – ich muss künstlichen Speichel und künstliche Tränen kaufen. Dies sind keine Symptome einer einzelnen Organfunktionsstörung, sondern eines aus dem Gleichgewicht geratenen Nerven- und Immunsystems, das sich Monat für Monat langsam erholt.

HINTERGRUND

Wie Sie sich anhand der Liste der lähmenden Symptome vorstellen können, waren (und sind) meine Arbeit und meine Lebensaktivitäten stark eingeschränkt. Als es anfing, war es ein Albtraum. Derzeit kann ich nicht so viel arbeiten, wie ich müsste – zum Beispiel kann ich keinen 8-Stunden-Job vor Ort annehmen, da ich immer noch Krankheitsschübe habe, die 2–7 Tage andauern. Wenn ich mich an eine strenge Diät und Rehabilitation halte und das Verlassen des Hauses auf etwa einmal pro Woche beschränke, geht es mir besser.

Ich kehre langsam zu kurzen (mehrtägigen) Einsätzen vor Ort zurück, doch diese gehen mit einem Rückfall der Symptome einher. Meistens kann ich im Homeoffice arbeiten, da Einsätze außerhalb meines Zuhauses mich erschöpfen. Diese „unsichtbare“ Krankheit macht es schwer, Hilfe zu bekommen – man sieht mich nicht auf Krücken; man sieht mich vielleicht einmal im Monat für eine Stunde an einem „guten“ Tag, ohne zu wissen, dass ich dafür zuvor zwei Tage Ruhe brauchte und danach zwei Tage lang extrem erschöpft war und eine Symptomwelle durchlebte.

Alles ist eine Abwägung – jeder Ausflug oder Auftrag außerhalb des Hauses hat seinen Preis: Einkaufen gehen = auf einen „guten Tag“ warten und starke Erschöpfung danach; außerhalb des Hauses zu arbeiten kann mich für mehrere Tage mit starken Symptomen außer Gefecht setzen. Als ich zum Beispiel für einen Auftrag für ein paar Tage zu einer Konferenz nach Lettland reisen musste, löste das eine zweiwöchige schwere Symptomwelle und einen Rückschlag in der Rehabilitation aus – mein Nervensystem konnte diese Anstrengung nicht verkraften. Schlimmer noch: Liegen oder Schlafen bringt mich normalerweise nicht wieder auf die Beine; ich wache schwach auf – es ist eher ein Überleben der Welle als eine Erholung.

MEIN REHABILITATIONSWEG BISHER

Meine Rehabilitation umfasste bisher die Arbeit mit dem Nervensystem, tausende Stunden Recherche, wie man mit solchen Fällen umgeht, sowie Zehntausende Euro, die ich für Spezialisten und Gesundheit ausgegeben habe. Außerdem werde ich durch eine Ausbildung in neurologischer Rehabilitation (die Feldenkrais-Methode) unterstützt – die Methode hilft mir sehr, und da ich sie für meine eigene Gesundheit nutze, werde ich bald in der Lage sein, anderen mit dieser Methode zu helfen – mir fehlen noch 6 von 16 Modulen, um ein Lehrerzertifikat zu erhalten.

BEDARF

Die geringe Unterstützung, die ich benötigen würde, würde für Folgendes verwendet werden:

• laufende rehabilitationsbezogene Ausgaben (Fachärzte, Nahrungsergänzungsmittel),
• die Deckung der „Lücke“ in meinem Budget, die durch die Arbeitsunfähigkeit während 2–7 Tage andauernder Symptomschübe entsteht,
• die Zahlung von Raten für das Training zur Regulierung des Nervensystems – sowohl für meine Genesung als auch damit ich anderen helfen kann, sobald ich zertifiziert bin.

ZUKUNFT

Wie einige von euch wissen, ist es einer meiner Träume, in Zukunft Menschen mit ähnlichen Erfahrungen zu unterstützen – diejenigen, denen gesagt wurde, „das geht von selbst vorbei“, und die ohne Hilfe zurückgelassen wurden. Ihr kennt mein Engagement für soziale Belange – ich möchte meine Erfahrung wieder in etwas Positives verwandeln. Ich habe das Gefühl, dass ich der Genesung näher als weiter davon entfernt bin, aber der Mangel an finanziellen Mitteln verlangsamt weitere Fortschritte.

WAS ICH IM GEGENZUG ANBIETEN KANN

Ich möchte Hilfe nicht unbedingt völlig kostenlos annehmen – an Tagen, an denen ich Energie habe und keine Symptomwelle auftritt, revanchiere ich mich gerne für die Unterstützung mit folgenden Angeboten:

• Kurse (online/offline) zu bewegungsbasierter Achtsamkeit, Choreotherapie, Psychodrama, intuitivem Zeichnen und anderen Entwicklungsmethoden,
• Workshops (z. B. zum Sammeln und Kochen von Wildpflanzen, Permakultur, Psychologie, Coaching, Mentoring, Agrarökologie),
• Erstellung von druckfertigen Grafiken, Flyern und Social-Media-Materialien – vielleicht brauchst du so etwas?,
• Unterstützung bei Gesprächen und Beratungen.

Danke, dass du diesen langen Text gelesen hast :) Und vielen Dank für jede Form der Unterstützung (diejenigen, die mich gut kennen, ahnen wahrscheinlich, wie schwer es für jemanden wie mich ist, um Hilfe zu bitten – ich habe lange gebraucht, um an diesen Punkt zu kommen).

– Weronika Koralewska

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SPENDENAKTION ZUR ABSchluss der neurologischen Rehabilitation

Liebe Freunde, ob nah oder fern, Menschen, mit denen ich bei verschiedenen sozialen und pädagogischen Projekten zusammengearbeitet habe, Menschen, die einmal die Gelegenheit hatten, an meinen Workshops, Projekten und Kursen teilzunehmen, Freunde (die mir ohnehin schon viel geholfen haben <3), Personen, die mich aus irgendeinem anderen Zusammenhang kennen...

(Entschuldigt bitte, falls ich jemanden in der obigen Aufzählung vergessen habe ;))

DIE SITUATION

Die Situation ist so, dass ich nach einer sehr schweren Zeit in meinem Leben ein wenig Unterstützung brauche... Vor 2,5 Jahren, nach einer überstandenen Viruserkrankung, traten bei mir chronische Symptome auf, die beispielsweise für POTS, muskuläre Enzephalopathie, Dysautonomie, MCAS charakteristisch sind... vielleicht kennt ihr die unten aufgeführten Symptome unter dem Namen Long COVID.

Um es etwas verständlicher auszudrücken – seit 2,5 Jahren erlebe ich (zunächst sehr extreme und andauernde, jetzt dank Rehabilitation allmählich milder werdende):

• Anfälle totaler, extremer Erschöpfung, Energieverlust – ich empfinde das so, als würde jemand einfach den Strom abschalten; ich musste und muss immer noch oft viele Tage im Bett verbringen. Keine Willenskraft der Welt konnte das überwinden – und diejenigen, die mich kennen, wissen, dass es mir gerade an Willenskraft und Durchhaltevermögen nicht mangelt :),
• Lähmungszustände, die zwischen einigen Minuten und mehreren Stunden andauern (am Anfang war das etwas beängstigend, jetzt habe ich mich einfach daran gewöhnt und weiß, dass es nach x Stunden vorbei ist),
• orthostatische Tachykardie (Herzrhythmusstörungen bei Positionswechsel),
• einer plötzlichen Zunahme von Nahrungsmittelunverträglichkeiten und Allergien (einschließlich der Neigung zu potenziellen anaphylaktischen Schocks),
• Belastungsintoleranz (in den schlimmsten Phasen der Episoden führt schon das Bewegen eines Fingers zu Erschöpfung, und es fehlt sogar die Energie zum Atmen oder zum Sprechen),
• Phasen des Sekretverlusts (u. a. fehlender Speichel, fehlende Tränen), was ein starkes „Brennen“ in den Schleimhäuten verursacht – die Notwendigkeit, „künstlichen Speichel“ und „künstliche Tränen“ zu kaufen.

All diese Symptome sind nicht auf die Funktionsstörung eines einzelnen Organs zurückzuführen, sondern auf ein aus dem Gleichgewicht geratenes Nerven- und Immunsystem, das sich langsam, Monat für Monat, wieder erholt.

KONTEXT

Wie ihr euch anhand der Liste der lähmenden Symptome vorstellen könnt, musste meine berufliche und private Aktivität während dieser Zeit sehr eingeschränkt sein (und ist es immer noch). Als es anfing, war es ein Albtraum.

Derzeit kann ich nicht so viel arbeiten, wie ich müsste – z. B. kann ich keine 8-Stunden-Stelle im Büro annehmen, da ich immer noch Krankheitsschübe habe, die 2–7 Tage dauern. Wenn ich mich strikt an meine Diät und meine Rehabilitation halte und meine Ausgänge aus dem Haus auf einmal pro Woche beschränke, geht es mir besser. Langsam kehre ich zu kurzen Aufträgen (z. B. für ein paar Tage) zurück, die nicht im Homeoffice erledigt werden können, doch diese gehen mit einem erneuten Auftreten der Symptome einher. Meistens kann ich im Homeoffice arbeiten, da mich Aufträge außerhalb des Hauses sehr erschöpfen.

Eine solche „unsichtbare“ Krankheit macht es schwer, Hilfe zu bekommen – ihr seht nicht, dass ich auf Krücken gehe, ihr seht mich einmal im Monat für eine Stunde, gerade an einem solchen Tag, an dem ich Kraft habe, und ihr wisst nicht, dass dieses Treffen mit zwei Tagen Ruhe davor und extremer Erschöpfung sowie einer Welle von Symptomen zwei Tage danach erkauft wurde. Viele von euch wissen nicht, dass ich, wenn ich verschwinde und nicht ausgehe, das einfach deshalb tue, weil eine Welle von Symptomen eingesetzt hat und mich für ein paar Tage ans Bett gefesselt hat.

Alles ist wie eine Rechnung – jeder Ausflug oder jede Arbeit außerhalb des Hauses hat seinen Preis: Einkaufen gehen = das notwendige Warten auf einen „guten Tag ohne Symptome“ und nach der Rückkehr – extreme Erschöpfung. Arbeit außerhalb des Hauses „wirft“ mich für einige Tage mit starken Symptomen ins Bett. Als ich zum Beispiel für ein paar Tage zu einer berufsbezogenen Konferenz fahren musste, kostete mich das eine schwere Symptomwelle über zwei Wochen und einen „Rückschlag“ in der Rehabilitation – mein Nervensystem war nicht in der Lage, eine solche Anstrengung zu verkraften, die für einen gesunden Menschen völlig in Ordnung wäre.

Schlimmer noch: Das Liegen oder Schlafen führt nicht zur Regeneration; in der Regel wache ich in einem geschwächten Zustand auf; es ist eher einfach eine Möglichkeit, die Symptomwelle zu überstehen, um nicht umzufallen. Ich habe nicht das Gefühl, mich dabei auszuruhen, sondern eher, als würde ich einfach versuchen, die Welle zu überstehen.

Meine bisherige Rehabilitation umfasste unter anderem die Arbeit mit dem Nervensystem, Tausende von Stunden Recherche, mehrere Zehntausend Zloty, die ich für Spezialisten ausgegeben habe, Gesundheitsprotokolle sowie Nahrungsergänzung. Außerdem stütze ich mich auf eine Ausbildung in neurologischer Rehabilitation (Feldenkrais-Methode) – mir fehlen noch 6 von 16 Sitzungen, um das Zertifikat als Lehrerin dieser Methode zu erhalten. Dank dieser Ausbildung helfe ich mir selbst auf diesem Weg zur Gesundheit, und am Ende erhalte ich ein Zertifikat, das mir helfen wird, anderen mit dieser Methode zu helfen.

BEDARF

Die kleine Unterstützung, um die ich bitte, werde ich für Folgendes verwenden:

• laufende Ausgaben im Zusammenhang mit der Rehabilitation (Fachärzte, Nahrungsergänzungsmittel),
• die Deckung der „Lücke“ im Budget, die dadurch entsteht, dass ich während der 2–7 Tage andauernden Symptomschübe nicht arbeiten kann,
• die Begleichung der Raten für die Ausbildung zur Regulierung des Nervensystems – sowohl für meine eigene Gesundheit als auch, um nach Erhalt des Zertifikats anderen helfen zu können.

ZUKUNFT

Wie einige von euch wissen, ist es einer meiner Träume, in Zukunft Menschen mit ähnlichen Erfahrungen zu unterstützen – diejenigen, denen gesagt wurde „das geht von selbst vorbei“ und die ohne Hilfe zurückgelassen wurden. Ihr kennt mein Engagement für soziale Belange und Nichtregierungsorganisationen – auch dieses Mal möchte ich meine Erfahrungen in Zukunft in etwas Gutes umwandeln. Ich spüre, dass ich der Genesung schon näher bin als ich dachte, aber der Mangel an finanziellen Mitteln bremst den weiteren Fortschritt.

WAS ICH IM GEGENZUG ANBIETEN KANN

Ich möchte die Hilfe nicht unbedingt völlig kostenlos annehmen – an Tagen, an denen ich Kraft habe und keine Symptomschübe auftreten, revanchiere ich mich gerne z. B. mit:

• Kursen (online/offline) zu Achtsamkeit durch Bewegung, Tanztherapie, Psychodrama, intuitivem Zeichnen und anderen Entwicklungsmethoden,
• Workshops (z. B. Sammeln und Kochen von Wildpflanzen, Permakultur, Psychologie, Coaching, Mentoring, Agrarökologie),
• der Vorbereitung von Druckvorlagen, Flyern und Materialien für soziale Medien – vielleicht habt ihr gerade Bedarf daran?,
• Unterstützung durch Gespräche und Beratungen.

Vielen Dank vor allem dafür, dass ihr diesen langen Text bis zum Ende gelesen habt :) Und für jede Form der Unterstützung (diejenigen, die mich gut kennen, ahnen wohl, wie schwer es einer „Zosi-Samosi“ wie mir fällt, um Hilfe zu bitten; ich habe lange gebraucht, um dazu zu reifen).

Ich grüße euch herzlich!

Weronika Koralewska