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Behandlung eines Kindes mit Rhabdomyosarkom alveoläre mit der Diagnose Rhabdomyosarkom des rechten Vorfußes mit Knochenmarkmetastasen im Stadium 4 und Verbesserung der Lebensbedingungen

Behandlung eines Kindes mit Rhabdomyosarkom alveoläre mit der Diagnose Rhabdomyosarkom des rechten Vorfußes mit Knochenmarkmetastasen im Stadium 4 und Verbesserung der Lebensbedingungen

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Beschreibung

[ENGLISCH UNTEN].


Liebe Freunde und Menschen guten Willens,


ich schreibe Ihnen aus einem Herzen voller Hoffnung, Liebe, aber auch unsäglicher Verzweiflung, die sich in meiner unmittelbaren Familie ausgebreitet hat. Gemeinsam brauchen wir Ihre Unterstützung und Hilfe.

Im Januar 2024 wurde bei meiner wunderbaren 11-jährigen Enkelin Lilou ein Streifzellsarkom des rechten Vorfußes mit Knochenmarkmetastasen (PAX3::FOXO1-Fusion) diagnostiziert.

Ich bin zutiefst erschüttert und brauche Unterstützung, um sowohl meiner Enkelin als auch meiner Tochter, einer alleinerziehenden Mutter, die ebenfalls dringend Hilfe benötigt, nachdem sie acht Monate lang unermüdlich um das Leben ihres Kindes gekämpft hat, zu helfen. Meine Enkelin muss mit experimentellen Methoden behandelt werden, deren Kosten von der Krankenkasse nicht übernommen werden, da es in diesem Stadium keine Standardbehandlung für diese Art von Krebs gibt. Bis vor kurzem litten in Europa vier 11-jährige Kinder an einem Rhabdomyosarkom alveloare. Von diesen Kindern ist nur meine Enkelin noch am Leben. Lilou tut alles, um sich zu erholen. Obwohl sie jedes Mal 5 kg rote, ungeheuer starke Chemotherapie bekommt, versucht sie zu essen, sich zu bewegen und sich um sich selbst zu kümmern, sie will einfach nur mit aller Kraft überleben. Bitte helfen Sie ihr, für ein besseres Leben zu kämpfen. Lilou möchte singen, spielen, lernen wie andere Kinder auch. Leider stehen wir gemeinsam mit meiner Enkelin und meiner Tochter derzeit vor der größten und tragischsten Herausforderung unseres Lebens, denn die Prognose sieht sehr schlecht aus.

Lilou wird derzeit in Deutschland behandelt, aber wir würden gerne Geld für eine Behandlung in den USA oder in einem anderen Land sammeln, in dem der Krebs, der Lilou befallen hat, erfolgreich behandelt wird. Aufgrund der Seltenheit dieser Krankheit ist es notwendig, dass wir uns nach alternativen Möglichkeiten umsehen und uns selbst in Stellung bringen, um Lilou die bestmögliche und effektivste Behandlung zukommen zu lassen. Leider kann Lilou im öffentlichen Gesundheitsdienst zum jetzigen Zeitpunkt nicht mit mehr rechnen als dem, was sie bereits erhalten hat. Die Ärzte haben uns deutlich zu verstehen gegeben, dass meine Enkelin unweigerlich sterben wird, wenn wir nicht versuchen, alternative Behandlungsmethoden zu finden, die anderswo verfügbar sind. Diese Vision erfüllt uns mit unerträglichen Schmerzen, Angst und einem überwältigenden Gefühl der Hilflosigkeit. Unsere einzige Hoffnung ist eine klinische Behandlung außerhalb des öffentlichen Gesundheitssystems und die Durchführung der molekularen Tests, die notwendig sind, um eine gezielte Gentherapie für Lilou zu entwickeln. Für all dies brauchen wir Geld...

In den letzten acht Monaten haben wir das Gefühl, dass unser Leben nur noch aus Elend besteht, und bis Januar 2024 hätten wir uns nie vorstellen können, dass wir so viel Hilfe brauchen und uns in einer so surrealen Realität wiederfinden würden.

Da wir es uns finanziell nicht leisten können, alternative Maßnahmen zu ergreifen, die eine realistische Überlebenschance für Lilou darstellen würden, flehe ich aus tiefstem Herzen - bitte helfen Sie mir, meine liebste, geliebte Enkelin und ihre Mama zu retten... Ich bin für jede Unterstützung dankbar.


Bitte helfen Sie Lilou, zu überleben.




Liebe Freunde und Menschen guten Willens,


ich schreibe Ihnen aus einem Herzen voller Hoffnung, Liebe, aber auch unsagbarer Verzweiflung, die sich auf meine engsten Angehörigen übertragen hat. Gemeinsam brauchen wir Ihre Unterstützung und Hilfe.

Im Januar 2024 wurde bei meiner wunderbaren 11-jährigen Enkelin Lilou ein Streifenzell-Sarkom am rechten Vorderfuß mit Knochenmarkmetastasen im Stadium 4 (PAX3::FOXO1-Fusion) diagnostiziert.

Ich bin zutiefst erschüttert und brauche Unterstützung, um sowohl meiner Enkelin als auch meiner Tochter zu helfen - einer alleinerziehenden Mutter, die ebenfalls dringend Hilfe braucht, weil sie in den letzten acht Monaten unermüdlich um das Leben ihres Kindes gekämpft hat. Meine Enkelin muss mit experimentellen Methoden behandelt werden, deren Kosten von der Krankenkasse nicht übernommen werden, da es in diesem Stadium keine Standardbehandlung für diese Art von Krebs gibt. Bis vor kurzem sind in Europa vier 11-jährige Kinder an einem Rhabdomyosarkom alveloare erkrankt. Von ihnen ist nur noch meine Enkelin am Leben. Lilou tut ihr Bestes, um sich zu erholen. Obwohl sie jedes Mal 5 kg rote, ungeheuer starke Chemotherapie bekommt, versucht sie zu essen, sich zu bewegen und für sich selbst zu sorgen. Sie ist einfach fest entschlossen, mit aller Kraft zu überleben. Bitte helfen Sie ihr in ihrem Kampf um ein besseres Leben. Lilou möchte singen, spielen und lernen wie andere Kinder auch. Leider stehen wir gemeinsam mit meiner Tochter und meiner Enkelin derzeit vor der größten und tragischsten Herausforderung unseres Lebens, denn die Prognose sieht sehr schlecht aus.

Derzeit wird Lilou in Deutschland behandelt, aber wir würden gerne Geld für eine Behandlung in den USA oder einem anderen Land sammeln, in dem der Krebs, der Lilou befallen hat, erfolgreich geheilt wird. Aufgrund der Seltenheit dieser Krankheit ist es unerlässlich, dass wir selbst nach alternativen Möglichkeiten und Orten suchen, um Lilou die bestmögliche und effektivste Behandlung zukommen zu lassen. Leider kann Lilou in der öffentlichen Gesundheitsfürsorge zum jetzigen Zeitpunkt mit nichts anderem rechnen als mit dem, was sie bereits erhalten hat. Die Ärzte haben uns deutlich zu verstehen gegeben, dass meine Enkelin unweigerlich sterben wird, wenn wir nicht versuchen, alternative Behandlungsmethoden zu finden, die anderswo verfügbar sind. Diese Vision erfüllt uns mit unerträglichen Schmerzen, Angst und einem überwältigenden Gefühl der Hilflosigkeit. Unsere einzige Hoffnung ist eine klinische Behandlung außerhalb des öffentlichen Gesundheitssystems und die Durchführung der molekularen Tests, die notwendig sind, um eine gezielte Gentherapie für Lilou zu entwickeln. Für all dies brauchen wir Geld....

In den letzten acht Monaten hatten wir das Gefühl, dass unser Leben nur noch aus Elend besteht, und bis Januar 2024 hätten wir uns nie vorstellen können, dass wir so viel Hilfe brauchen und uns in einer so surrealen Realität wiederfinden würden.

Da wir es uns finanziell nicht leisten können, alternative Maßnahmen zu ergreifen, die eine echte Überlebenschance für Lilou darstellen würden, bitte ich Sie aus tiefstem Herzen - helfen Sie mir, meine liebste, geliebte Enkelin und ihre Mutter zu retten.... Ich werde für jede Unterstützung dankbar sein.


Bitte helfen Sie Lilou, zu überleben.



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