Julcias Behandlung und Rehabilitation
Julcias Behandlung und Rehabilitation
Original Englisch Text übersetzt in Deutsch
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Beschreibung
Julia ist eine kleine Kämpferin, die jeden Tag tapfer um ihr Leben und ihre Gesundheit kämpft. Lasst uns ihr in diesem Kampf helfen! Seit ihrer Geburt hat Julia mit enormen Schmerzen, der Unfähigkeit, sich frei zu bewegen, und einer sehr schwachen Immunabwehr zu kämpfen. Julia kann ihren Kopf nicht heben, sitzt nicht auf und greift nach nichts. Ihr Seh- und Hörvermögen erlaubt es ihr nicht, zu kommunizieren, da sie das Gesehene und Gehörte nicht verarbeiten kann. Während der notwendigen Rehabilitation zur Verbesserung von Julias Motorik kämpfen wir mit einer schwachen Nackenmuskulatur; leider führt dies zu Verspannungen in den übrigen Muskeln, was ihr große Schmerzen und Tränen bereitet. Julia leidet an einer sehr seltenen genetischen Erkrankung. Die CANAVAN-Krankheit. Sie ist es, die unserer Tochter jeden Tag ihre Gesundheit und ihr Leben raubt. Sie führt zu Tetraplegie, Hirnschwund, Verlust des Seh- und Hörvermögens, Muskelspastik, epileptischen Anfällen, der Unfähigkeit, selbstständig zu essen und zu trinken, und letztendlich zu einem sehr raschen Tod. Trotzdem kämpft unsere Tochter tapfer, und ihr Lächeln bedeutet uns alles. Die einzige Chance, die Krankheit zu bekämpfen, ist eine Gentherapiebehandlung in den USA und eine anspruchsvolle tägliche Rehabilitation. Regelmäßige Betreuung durch einen Kinderarzt, Augenarzt, Neurologen und Logopäden. Wir tun alles, um sicherzustellen, dass Julcias Zustand gut genug ist, damit sie für eine Behandlung im Ausland in Frage kommt. Jeder Tag ist Gold wert, denn die Therapie in den USA wird nur bis zum Alter von 30 Monaten durchgeführt. Wir genießen jeden Tag, den wir gemeinsam verbringen können. Die gesammelten Spenden werden für die laufende Behandlung in Polen und in den USA benötigt. Dazu gehören Facharztbesuche, Rehabilitationsgeräte, Fahrten, fachärztliche Untersuchungen und die Rehabilitation. Es werden sehr hohe Summen benötigt, aber wir glauben, dass es möglich sein wird. Wir werden nicht aufgeben und wir werden für Julias Leben kämpfen!