Ich bin 38 Jahre alt, lebe in Vác, bin Vater von zwei kleinen Mädchen (4 Jahre und 5 Monate alt) und bei einem internationalen Unternehmen für die Datenanalyse in der Lieferkette zuständig.

In den letzten sechs Monaten haben sich in meinem Leben und dem meiner Familie erhebliche Veränderungen ereignet. Alles begann mit einem epileptischen Anfall – damals dachten wir noch, dass dies eine Folge eines früheren Schlaganfalls sein könnte. Später stellte sich jedoch heraus, dass der Anfall durch einen Hirntumor verursacht wurde.

Nach der erfolgreichen Operation im Januar erhielten wir im Februar das histologische Ergebnis, wonach es sich um einen Glioblastom (WHO-Grad 4) handelt – dies ist einer der aggressivsten Hirntumoren mit allgemein sehr schlechten Überlebensraten.

Neben den herkömmlichen Behandlungen (Strahlen- und Chemotherapie) gibt es auch eine sogenannte ergänzende Immuntherapie, die bei der Behandlung des Glioblastoms in mehreren Fällen vielversprechende Ergebnisse gezeigt hat. Diese Methode befindet sich derzeit noch in der Versuchsphase und ist nur in einigen wenigen Kliniken im Ausland – unter anderem in Deutschland und Litauen – verfügbar. Die Behandlung ist extrem kostspielig und wird nicht von der Krankenkasse übernommen: Zusammen mit den Reise- und sonstigen Nebenkosten belaufen sich die Kosten auf fast 90.000 Euro, und dabei möchte ich um Hilfe bitten*.

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Meine Geschichte im Detail

Epilepsie und Schlaganfall

Am 18. August 2025 waren wir gerade auf dem Weg nach Budapest zur Schwangerschaftsvorsorge, als ich plötzlich ein Gefühlsverlust und ein Kribbeln in meiner linken Hand verspürte. Wir riefen sofort einen Krankenwagen, und ich wurde ins Honvéd-Krankenhaus gebracht, wo ich während der Untersuchung einen epileptischen Anfall mit Bewusstlosigkeit erlitt.

Danach kam ich zurück nach Vác, wo eine längere Untersuchung begann. Aufgrund der MRT-Untersuchung wurde neben der Epilepsie auch ein Schlaganfall vermutet. Ich unterzog mich mehreren kardiovaskulären Untersuchungen, die jedoch alle negative Ergebnisse zeigten, während die epileptischen Anfälle weitergingen. Es dauerte eine Weile, bis die medikamentöse Behandlung gegen die Epilepsie eingestellt werden konnte.

In der Zwischenzeit kam meine zweite Tochter zur Welt, die ich wegen der Anfälle lange Zeit nicht in die Arme nehmen wollte.

Die Diagnose: Glioblastom

Anfang Dezember 2025 fand eine Kontroll-MRT-Untersuchung statt, die keine Anzeichen eines früheren Schlaganfalls mehr zeigte, jedoch eindeutig auf einen Tumor hinweisende Veränderungen feststellte. Von dort führte mein Weg zur Neurochirurgie in der Amerikai út, wo ein Gliom diagnostiziert und der Tumor am 16. Januar 2026 erfolgreich entfernt wurde.

Meine Genesung nach der Operation verlief schnell und reibungslos, und seitdem hatte ich auch keinen epileptischen Anfall mehr. Nach angespanntem Warten traf jedoch am 10. Februar 2026 das histologische Ergebnis ein: hochgradiges diffuses Gliom, NOS (WHO-Grad 4), mit EGFR-Amplifikation, was nach späteren Untersuchungen einem Glioblastom entspricht.

Was ist seitdem passiert?

· Ich habe mit mehreren Überlebenden gesprochen, die schon seit längerer Zeit mit dieser Krankheit kämpfen. Diese Gespräche haben mir geholfen, echte Hoffnung für den Kampf zu schöpfen. (Besonderer Dank gilt Ádám!)

· Mit fachkundiger Hilfe beschäftige ich mich auch mit der psychischen Seite der Krankheit, denn ich glaube, dass auch das zur Heilung beiträgt.

· Mit Hilfe eines sehr netten Professors wurde der Bewerbungsprozess für das Immuntherapieprogramm in Deutschland/Litauen in Gang gesetzt. Aufgrund meines Alters und meines derzeitigen körperlichen Zustands wurde meine Bewerbung angenommen.

· Die Absprache mit meinem Onkologen ist erfolgt, im März 2026 beginnt die Standardbehandlung mit Strahlen- und Chemotherapie.

· Ich habe mich vollständig auf die entsprechende Ernährung umgestellt.

Warum ist die Immuntherapie für mich so wichtig?

Das Glioblastom (GBM) ist ein äußerst aggressiver, schnell wachsender, bösartiger Hirntumor, der von den Stützzellen des Gehirns, den sogenannten Gliazellen, ausgeht. Es ist der häufigste und zugleich gefährlichste primäre Hirntumor bei Erwachsenen und wird von der WHO mit dem höchsten Malignitätsgrad 4 eingestuft.

Die Tumorzellen dringen in das Hirngewebe ein

Das Glioblastom ist kein scharf abgegrenzter Knoten, sondern sendet winzige Tumorzellen in das Gehirngewebe aus.

Während der Operation können nur die sichtbaren und physisch erreichbaren Teile entfernt werden, die mikroskopisch kleinen Zellen können jedoch in den umliegenden Bereichen zurückbleiben.

Es wächst sehr schnell

Das Glioblastom ist eine der sich am schnellsten teilenden Tumorarten.

Selbst nach einer erfolgreichen Operation kann es vorkommen, dass die zurückgebliebenen Zellen innerhalb kurzer Zeit erneut einen Tumor bilden.

Das Abwehrsystem des Gehirns schränkt die Behandlungsmöglichkeiten ein

Die Blut-Hirn-Schranke erschwert es vielen Medikamenten, zu den Tumorzellen zu gelangen.

Aus diesem Grund gewinnt die Immuntherapie zunehmend an Bedeutung, die versucht, das körpereigene Abwehrsystem auch dort zu mobilisieren, wo herkömmliche Behandlungen weniger wirksam sind.

Die Überlebensraten sind insgesamt ungünstig

Laut internationalen Statistiken beträgt die durchschnittliche (mediane) Überlebenszeit bei einem Glioblastom 12–18 Monate.

Dies liegt an der Natur der Erkrankung selbst und nicht daran, dass die Operation nicht erfolgreich war oder nicht rechtzeitig durchgeführt wurde.

Wie funktioniert die Immuntherapie?

Laienhaft ausgedrückt besteht das Ziel der Immuntherapie darin, dass das Immunsystem des Patienten durch die vom hergestellten Impfstoff ausgelöste sogenannte neoantigen-spezifische T-Zell-Reaktion die Tumorzellen erkennt und zerstört – sogar jene versteckten Zellen, die nach der Operation zurückbleiben.

Die Ergebnisse der Klinik – die auch in einer auf Nature.com veröffentlichten wissenschaftlichen Publikationenthalten sind – sind sehr vielversprechend. Die mediane Überlebenszeit der behandelten Patienten betrug 32 Monate, was mehr als doppelt so lang ist wie üblich. Bei Abschluss der Studie waren 54 % der Patienten noch am Leben. Bei denjenigen, die die Behandlung noch vor dem Wiederauftreten des Tumors erhielten, war die mediane Überlebenszeit noch nicht ermittelt, da mehr als die Hälfte der Patienten weiterhin am Leben war. Deshalb ist es von entscheidender Bedeutung, dass die Behandlung so früh wie möglich beginnen kann.

Mir ist bewusst, dass diese Therapie keine garantierte Heilung bedeutet, aber als 38-jähriger Vater von zwei kleinen Mädchen möchte ich jede Chance nutzen, um so lange wie möglich bei ihnen zu bleiben. Dafür bitte ich euch jetzt um eure Hilfe.

Wie geht es nun weiter?

1. Es wird untersucht, was den Tumor einzigartig macht

Jedes Glioblastom ist anders. Durch die genetische Analyse von Proben aus dem Tumor und dem Blut werden jene Mutationen gesucht, die nur für meinen Tumor charakteristisch sind. Einige davon erzeugen „fehlerhafte“ Proteine, die das Immunsystem möglicherweise erkennen und angreifen kann. Die Forscher wählen mithilfe von Computerprogrammen jene Mutationen aus, aus denen sich mit der größten Wahrscheinlichkeit ein wirksamer Impfstoff herstellen lässt. Diese Phase dauert 4–6 Wochen.

2. Herstellung des personalisierten Peptidimpfstoffs

Aus den vielversprechendsten 15–20 Mutationen werden im Labor Peptide hergestellt – diese bilden die „Bestandteile“ des Impfstoffs. Diese werden zu einem oder zwei „Peptid-Cocktails“ gemischt, die vollständig individuell angepasst sind. Der Herstellungsprozess ist komplex und dauert etwa 14 Wochen.

3. Verabreichung des Impfstoffs

Die Behandlung besteht aus einer schnellen, intensiven Anfangsphase: 4 Impfungen innerhalb weniger Tage, gefolgt von weiteren 10 Impfungen über einen längeren Zeitraum, in der Regel alle 1–2 Monate, je nach Immunantwort.

4. Kontinuierliche Überwachung

Nach den Impfungen wird durch Blutuntersuchungen überprüft, ob das Immunsystem tatsächlich auf den Impfstoff reagiert und wie stark die sich entwickelnde T-Zell-Reaktion ist.

Warum im Ausland?

In Ungarn ist derzeit kein derart komplexes, individuell zugeschnittenes Immuntherapieprogramm zur Behandlung von Glioblastomen verfügbar.

Zwar gibt es die Immuntherapie als Behandlungsansatz, doch ein umfassendes Verfahren auf Basis eines individuellen Impfstoffs, wie es das deutsch-litauische Programm vorsieht, ist hierzulande nicht verfügbar.

Warum wird es nicht von der NEAK unterstützt?

Da das Programm im Rahmen einer klinischen Studie durchgeführt wird, finanziert die Nationale Krankenkasse diese Behandlung derzeit nicht.

Daher müssten die gesamten Kosten aus eigenen Mitteln bestritten werden.

Kosten

Grundgebühr für die Immuntherapie: 80.000 EUR

Reise- und Unterbringungskosten, 11 Reisen mit Begleitperson und sonstige geschätzte Kosten:ca. 10.000 EUR

Insgesamt:90.000 EUR

Danke, dass ihr mir eine Chance auf Heilung gebt

Ich hätte nie gedacht, dass ich mich einmal in einer solchen Situation wiederfinden und um Hilfe bitten müsste. Diejenigen, die mich kennen, wissen, dass mir das sehr fremd ist, aber jetzt setze ich all meine Kraft darauf ein, so lange wie möglich hier bei meiner Familie und meinen kleinen Töchtern zu sein, denen ich in so vielen Dingen noch eine Stütze sein möchte. Die Immuntherapie kann mir diese Chance geben.

Es hat mich sehr berührt, wie viel Liebe und Unterstützung ich in dieser schweren Zeit erfahren habe. In solchen Momenten verstärken sich alle Gefühle, und man nimmt die Fürsorge, die Aufmerksamkeit und die Ermutigung viel intensiver wahr. All das bedeutet mir sehr viel.

Danke, dass du dir die Zeit genommen hast, meine Geschichte zu lesen. Jede einzelne Unterstützung, jedes Teilen und jeder gute Wunsch bringt mich dem Ziel näher, diesen Weg bis zum Ende zu gehen.

Viele Grüße,

Pali