❤️Hjælp baby Mia med at bekæmpe lissencefali ❤️

Robert og Jerneja er kærlige forældre til deres smukke lille pige, Mia, som nu er 5,5 måneder gammel og unik på alle måder.

Da Mia var blot 3 måneder gammel, blev hun diagnosticeret med en ekstremt sjælden og livstruende hjernesygdom kaldet lissencefali, også kendt som "glat hjerne". Denne tilstand betyder, at Mias hjerne mangler de normale folder og strukturen i en sund hjernebark, hvilket påvirker alle aspekter af hendes udvikling.

På grund af denne lidelse:

vil Mia aldrig være i stand til at tale eller gå

Hendes kognitive evner vil være stærkt begrænsede gennem hele hendes liv

Lider hun af epileptiske anfald, som yderligere skader hendes hjerne og skal kontrolleres hurtigst muligt.

På trods af den knusende diagnose gør Mias forældre alt, hvad der står i deres magt, for at give hende den bedst mulige livskvalitet. De arbejder tæt sammen med et team af specialister og har påbegyndt tidlige interventionsterapier, velvidende at tiden er afgørende.

Løbende behandlinger, som Mia i øjeblikket modtager:

Fysioterapi

Ergoterapi

Synsterapi (da hendes hjerne har svært ved at fortolke visuelle signaler korrekt)

Disse behandlinger foregår to gange om ugen og betales fuldt ud af forældrene. Hver session koster 45–85 euro, hvilket udgør en stor økonomisk byrde.

Den økonomiske virkelighed

Robert og Jernejas samlede månedlige indkomst er 1.820 €. De bor i en lejlighed, hvor den månedlige husleje og regninger i alt udgør 720 €.

På trods af deres begrænsede indkomst prioriterer de fortsat Mias pleje højere end alt andet.

Der er brug for midler til:

Specialiseret medicinsk udstyr til hjemmet

Løbende udgifter til lægebehandling og hyppige undersøgelser

Individuelle terapier (fysioterapi, synsterapi, ergoterapi)

Terapeutisk svømning

Rejse og ophold i forbindelse med lægebesøg.

Håb om kontrol over anfald

Mias anfald er det mest presserende problem. Hendes forældre konsulterer førende specialister i hele Europa og har fundet en mulig løsning:

En kirurgisk epilepsibehandling på Afdelingen for Voksen- og Børne-Neurokirurgi i Hannover, Tyskland, ved hjælp af MR-styret laserablation af epileptiske foci, en procedure, der allerede anvendes på spædbørn med lignende neurologiske tilstande.

Omkostningerne til denne operation alene er 75.943 euro.

Transportbehov

Familien ejer i øjeblikket en lille bil, som er yderst vanskelig at bruge til hyppige hospitalsbesøg og terapiaftaler. En minivan ville i høj grad forbedre Mias komfort og sikkerhed under transporten.

Hver eneste donation – uanset beløbets størrelse – betyder alt for Mias forældre. Hvis du ikke har mulighed for at donere, kan det hjælpe lige så meget at dele Mias historie.

Tak, fordi du har taget dig tid til at læse, støtte og stå sammen med denne familie under den sværeste rejse i deres liv.

Med kærlighed,❤️ Mia