Drop oprettet for at skaffe midler til yderligere behandling.

Godmorgen, alle sammen,

Mit navn er Rafal, og jeg har brug for din hjælp.

I de sidste 4 år har jeg lidt af en sjælden eller ultrasjælden livstruende sygdom, der ødelægger en vigtig del af blodet. Sygdommen er karakteriseret ved ødelæggelse af røde blodlegemer, blodpropper og knoglemarvsdysfunktion (ikke nok af disse tre blodkomponenter).

Medianoverlevelsen efter diagnosen uden nødvendig behandling er 10 år;

Siden 2012 er mit hæmoglobinniveau faldet successivt 1 g om året siden 2012 til et niveau på 8 g, og mine leverprøver er steget kraftigt, 4 x over det normale. Jeg har været hos mange specialister i flere år, men ingen var i stand til at stille en ordentlig diagnose. Jeg konsulterede også tilstanden i Tyskland - der var mistanke om skrumpelever og kræft i bugspytkirtlen - LDH ( et intracellulært enzym, der frigives i blodet, når der på grund af sygdomsprocesser opstår skader og død af celler ) normalt op til 480 U/L , kræft i bugspytkirtlen er ca. 650 U/L , jeg havde 2067 U/L enheder.

Jeg vendte tilbage til landet, og helt nervøs spurgte jeg videre.

Virkeligheden - Kampen mod sygdommen fortsætter

Jeg fik først diagnosen på Hæmatologisk Institut i Warszawa i maj 2017 - diagnosen natlig paroxysmal hæmoglobinuri (PNH), kronisk sygdom, prognosen er ugunstig og ingen adgang til lægemidlet på nuværende tidspunkt - pris på 2 millioner zloty om året, og der er ingen fejltagelse her.

Siden da begyndte jeg sammen med andre patienter (det anslåede antal patienter med diagnosen PNH i Polen, som fastsat af kliniske eksperter, er 53 til 100 patienter) at søge refinansiering af lægemidlet af staten . Som ved et mirakel gav det pote.

I august 2018 blev jeg kvalificeret til medicinprogrammet, og i september 2018 begyndte behandlingen.

I oktober 2021 havde jeg den højeste defekt - granulocytklon - 91,58 %, og det betyder, at jeg som følge af ikke at tage medicinen står tilbage med normale røde blodlegemer på 8 %, hvilket kan få yderligere konsekvenser i form af blodpropper i leveren eller hjernen.

Jeg er i færd med at behandle eller måske opretholde parametrene for morfologien på et "passende niveau", der gør det muligt for mig at fungere nogenlunde normalt.

Lægernes prognose for min tilstand - fjern usikker, og prognosen for bedring - ugunstig.

På grund af sygdommens højeste stadie III oplever jeg forskellige niveauer af træthed, som forhindrer mig i at udføre et meget grundlæggende niveau af livsaktivitet. På grund af den igangværende ødelæggelse af de røde blodlegemer er jeg kronisk træt, og den kroniske anæmi som følge af hæmolyse forværrer denne træthed.

For at jeg kan fungere nogenlunde normalt i dag, er jeg nødt til at tage et lægemiddel hver 14. dag resten af mit liv på et hospital.

Sygdommen reducerer min immunitet (lave niveauer af røde og hvide blodlegemer), jeg får ofte livstruende infektioner (senest covid - 3 x vaccineret, her tilføjer jeg et mildt forløb af sygdommen og lungebetændelse).

På grund af mine forhold har jeg et handicapcertifikat, og jeg kan ikke påbegynde professionel aktivitet,

Hvad jeg samler ind til.

Jeg samler ind til fortsættelse af behandlingen.

Jeg modtager i øjeblikket en sygepension på 1240 PLN.

Leje af en lejlighed i Krakow er en udgift på 800 PLN.

Hospitalet, Institute of Hematology and Transfusiology i Warszawa, hvor jeg modtager specialiseret pleje og får medicin to gange om måneden, ligger 300 kilometer fra mit hjem, og udgifterne til rejse og ophold er en anden udgift på 900 PLN om måneden, hvilket ikke længere er nok for mig.

Indkøb af kosttilskud er begyndt at overstige mine økonomiske muligheder, og nødvendigheder er meget ofte uden for rækkevidde for mig.

Selv den mindste donation tæller.