Drop-arrangement med henblik på at indsamle midler til yderligere behandling.

Godmorgen,

Mit navn er Rafal, og jeg har brug for jeres hjælp.

I de sidste 4 år har jeg lidt af en sjælden, livstruende sygdom, der ødelægger en vigtig del af blodet. Sygdommen er kendetegnet ved ødelæggelse af røde blodlegemer, blodpropper og knoglemarvsdysfunktion (for lidt af disse tre blodkomponenter).

Den gennemsnitlige overlevelse efter diagnosen uden den nødvendige behandling er 10 år.

Siden 2012 er mit hæmoglobinniveau faldet successivt med 1 g om året til et niveau på 8 g, og mine leverprøver er steget kraftigt, 4 gange over det normale. Jeg har været hos mange specialister i flere år, men ingen har været i stand til at stille en korrekt diagnose. Jeg konsulterede også tilstanden i Tyskland – der var mistanke om levercirrose og bugspytkirtelkræft – LDH (et intracellulært enzym, der frigives i blodet, når der på grund af sygdomsforløb opstår skade og død af celler) er normalt op til 480 U/L, bugspytkirtelkræft er ca. 650 U/L, jeg havde 2067 U/L.

Jeg vendte tilbage til landet og spurgte yderligere, alt imens jeg var meget nervøs.

Virkeligheden – kampen mod sygdommen fortsætter

Jeg blev først diagnosticeret på Institut for Hæmatologi i Warszawa i maj 2017 – diagnosen var paroxysmal nattlig hæmoglobinuri (PNH), en kronisk sygdom med ugunstig prognose, og der var på det tidspunkt ingen adgang til lægemidlet – prisen er 2 millioner zloty om året, og der er ingen fejl her.

Siden da begyndte jeg sammen med andre patienter (det anslåede antal patienter med en diagnose af PNH i Polen, som fastlagt af kliniske eksperter, er 53 til 100 patienter) at søge om refinansiering af lægemidlet fra staten. Ved et eller andet mirakel lykkedes det.

I august 2018 blev jeg godkendt til lægemiddelprogrammet, og i september 2018 begyndte behandlingen.

I oktober 2021 havde jeg den højeste defekt – granulocytklon – 91,58 %, og det betyder, at jeg som følge af manglende indtagelse af lægemidlet er tilbage med 8 % normale røde blodlegemer, hvilket kan have yderligere konsekvenser i form af blodpropper i leveren eller hjernen.

Jeg er i gang med behandling eller måske vedligeholdelse af morfologiparametrene på et "passende niveau", der gør det muligt for mig at fungere ret normalt.

Lægernes prognose for min tilstand er usikker på lang sigt, og prognosen for helbredelse er ugunstig.

På grund af sygdommens højeste stadium III oplever jeg forskellige grader af træthed, hvilket forhindrer mig i at udføre selv de mest basale livsaktiviteter. I betragtning af den fortsatte ødelæggelse af røde blodlegemer er jeg kronisk træt, og den kroniske anæmi, der skyldes hæmolyse, forværrer denne træthed.

For at jeg kan fungere nogenlunde normalt i dag, er jeg nødt til at tage et lægemiddel hver 14. dag resten af mit liv på et hospital.

Sygdommen nedsætter mit immunforsvar (lave niveauer af røde og hvide blodlegemer), og jeg får ofte livstruende infektioner (senest covid – 3 gange vaccineret, her tilføjer jeg et mildt forløb af sygdommen og lungebetændelse).

På grund af mine lidelser har jeg et handicapbevis og kan ikke udøve erhvervsmæssig aktivitet,

hvilket er det, jeg samler ind til.

Jeg samler ind til fortsat behandling.

Jeg modtager i øjeblikket en sygepension på 1240 PLN.

Huslejen for en lejlighed i Krakow udgør en udgift på 800 PLN.

Hospitalet, Institut for Hæmatologi og Transfusiologi i Warszawa, hvor jeg modtager specialiseret behandling og får medicin to gange om måneden, ligger 300 kilometer fra mit hjem, og udgifterne til rejse og ophold udgør yderligere 900 PLN om måneden, hvilket ikke længere er nok for mig.

Køb af kosttilskud begynder at overstige mine økonomiske muligheder, og nødvendigheder er meget ofte uden for min rækkevidde.

Hver eneste donation, selv den mindste, tæller.