Goddag, jeg hedder Asandulesei Ana-Maria og er 32 år. Min historie begynder, da jeg var 7 år, og fra da af ændrede hele mit liv sig.

Da jeg var færdig med 1. klasse, begyndte jeg at mærke, at jeg mistede bevægeligheden i højre ben, og det begyndte at vride sig indad. Mine forældre bemærkede, at det blev værre, så vi flyttede til Constanta, da vi kom fra Vaslui, og lægen stillede diagnosen spastisk tetraplegi, så jeg afsluttede 2. klasse, og jeg fik den første operation i højre ben. Lægen bemærkede, at venstre ben også var begyndt at vride sig som det højre, så jeg blev også opereret i venstre ben. Indtil 5. klasse blev jeg ved med at blive opereret i benene, i alt 13 gange. I løbet af disse år forværredes sygdommen, og jeg begyndte at miste bevægeligheden i højre hånd, og da jeg var elev, begyndte jeg af nødvendighed at lære at skrive med venstre hånd. Da lægen så, at sygdommen bredte sig, sendte han mig til Bukarest, til Obregia-hospitalet. Der mødte jeg en læge, en vidunderlig kvinde, som jeg kan sige reddede mig. Efter mange undersøgelser fortalte hun mig, at jeg faktisk led af generaliseret muskeldystoni DYT1, en sjælden sygdom.

Da hun havde flere og flere konferencer i udlandet, sendte hun mig til München i Tyskland for at se, hvad der kunne gøres, for indtil 8. klasse var sygdommen blevet så alvorlig, at det blev stadig sværere for mig at gå, skrive, spise og klare mig selv. Det var svært for os, da vi boede til leje, og min far forlod os, da det var allersværest, så min mor stod alene tilbage med to børn, hvoraf det ene var sygt og havde brug for pleje, fordi sygdommen havde overmandet mig.

På trods af problemet gav jeg ikke op, jeg kæmpede, jeg gik stadig i skole, jeg var en dygtig elev, og skolelederen og en lærerindes mand var de engle, Gud havde sendt for at hjælpe mig. De besluttede at engagere sig og hjælpe mig med at blive rask, så de startede indsamlinger for mig, så jeg kunne rejse til Tyskland, og med deres hjælp og Guds hjælp kom jeg dertil.

Da jeg var 16 år, blev jeg opereret i hjernen, og de implanterede en Medtronic DBS-enhed, som har nogle elektroder i hjernen, hvor der er ledninger, der forbinder med batteriet for at sende impulser til nervecentrene, så jeg kan bevæge mig, slippe for spasmer og kunne gå. Efter så mange års lidelse var jeg lykkelig, mit liv ændrede sig, jeg kunne klare mig selv, gå alene i gymnasiet og have en normal teenagealder. I fire år havde jeg det godt, men efter 4 år løb batteriet tør, og jeg blev igen sengeliggende. Uden dette apparat er jeg ikke længere et menneske, men med Guds hjælp lykkedes det mig at skaffe pengene til et nyt batteri, der holdt mellem 10 og 15 år, og jeg ved ikke, hvordan årene er gået, for i år skal det skiftes ud igen ...Gennem en bekendt hørte jeg om Memorial-hospitalet i Tyrkiet, hvor jeg tog hen og blev undersøgt, og de sagde til mig, at når jeg havde de nødvendige penge til operationen, skulle jeg komme og få skiftet batteriet, for i år skal den skiftes hurtigst muligt, da jeg ellers igen bliver sengeliggende og afhængig af min mor, som har været og altid er ved min side, og jeg har igen brug for et beløb til at få den skiftet, et beløb som jeg og min familie ikke har, da jeg modtager sygedagpenge, og min mor har en løn som ledsager. Dette beløb er på 23.000 euro plus andre udgifter, der er forbundet med min genoptræning.Jeg håber at kunne blive opereret i år. Jeg vil ikke længere risikere, at batteriet løber tør før tiden. Det er svært uden dette apparat, især da det begynder at kunne mærkes, at batteriet er ved at løbe tør. Jeg har haft problemer med det, og der er øjeblikke, hvor det bliver svært at gå, og når batteriet løber tør, opstår der kramper og muskelsmerter, og jeg bliver sengeliggende.

Det er det, jeg har brug for, og jeg håber af hele mit hjerte, at I kan hjælpe mig, så jeg kan komme til at blive opereret! Tusind tak fra hjertet!!