At leve med Turners syndrom: Min rejse

Jeg lever med Turners syndrom, og jeg deler min historie for at hjælpe andre med at forstå, hvad denne diagnose virkelig betyder for de 1 ud af 2.000 piger, der er ramt på verdensplan.

Virkeligheden af at leve med Turners syndrom

Turners syndrom er ikke bare én udfordring - det er en konstellation af medicinske behov, der kræver livslang pleje, årvågenhed og tilpasning.

Progressivt høretab

Op til 90 % af os med Turner Syndrom oplever høretab, og jeg er en af dem. Jeg er afhængig af høreapparater for at kunne kommunikere, arbejde og være sammen med dem, jeg elsker. Men min hørelse fortsætter med at falde. Til sidst får jeg brug for en cochlear-implantat-operation - en livsændrende procedure, der vil koste mellem 50.000 og 100.000 pund. Hørelse handler ikke kun om lyd; det handler om forbindelse, uafhængighed og om at kunne deltage fuldt ud i livet.

Kardiovaskulære komplikationer

Jeg har en udvidet arterie, et af de alvorlige kardiovaskulære problemer, der kan opstå med Turners syndrom. Det betyder regelmæssig overvågning med specialiseret billeddannelse og løbende hjertepleje. At holde mit hjerte sundt er ikke valgfrit - det er afgørende for min overlevelse og livskvalitet.

Nyresundhed

Ligesom omkring en tredjedel af alle mennesker med Turners syndrom har jeg nyresygdomme, som kræver løbende overvågning og pleje af specialister.

Hormonel behandling

Turners syndrom forstyrrer hormonproduktionen, hvilket påvirker alt fra vækst og udvikling til det daglige velbefindende. Jeg tager medicin hver eneste dag og ser min endokrinolog regelmæssigt for at håndtere disse udfordringer.

Fremtidig fertilitet

Som de fleste kvinder med Turners syndrom står jeg over for fertilitetsudfordringer, som vil kræve specialbehandling, når jeg er klar til at stifte familie.

Livslang overvågning

Ud over disse store bekymringer har jeg brug for løbende overvågning af knoglesundheden og håndtering af andre komplikationer, der opstår i løbet af livet med TS.

Den økonomiske virkelighed

Det er ikke kun medicinske udfordringer - de udgør en betydelig økonomisk byrde. De årlige omkostninger til behandling af Turners syndrom kan nemt nå op på 20.000 pund eller mere, og mange af os oplever omkostninger på over 50.000 pund om året, når vi går ind i voksenlivet og har brug for mere intensiv pleje.

Jeg har oprettet en medicinsk fond til at støtte mine fremtidige sundhedsbehov. Denne fond repræsenterer min forpligtelse til at styre mit helbred uafhængigt og opretholde den livskvalitet, jeg har arbejdet hårdt for at opnå. Den vil dække:

Operation med cochlear-implantat (50.000-100.000 pund)

Løbende hjerteovervågning og -pleje

Aftaler med og overvågning af nyrespecialist

Regelmæssige besøg hos endokrinolog

Daglig medicinering

Fremtidige fertilitetsbehandlinger

Andre medicinske behov, når de opstår

Hvorfor jeg beder om støtte

Jeg har aldrig været en person, der let beder om hjælp, men Turners syndrom har lært mig, at vi er stærkere sammen. Hvert eneste bidrag, uanset størrelse, hjælper mig med at bevare min uafhængighed og få adgang til de sundhedsydelser, jeg har brug for - ikke bare for at overleve, men for at trives.

Din støtte betyder, at jeg kan fokusere på at leve mit liv fuldt ud, mens jeg håndterer denne tilstand med selvtillid og håb.

Ud over min historie: TSandMe

Mens jeg opbygger min medicinske fond, opbygger jeg også noget større. Gennem min platform TSandMe skaber jeg indhold, skriver blogs, opbygger et fællesskab og støtter andre TS-krigere direkte. Dette arbejde betyder noget for mig, fordi jeg ved, hvor isolerende diagnosen kan føles, og jeg vil gerne have, at andre ved, at de ikke er alene.

Hvis du gerne vil vide mere om Turners syndrom eller komme i kontakt med vores fællesskab, kan du besøge https://tsandme.com/

At bevæge sig fremad

At leve med Turners syndrom betyder at stå over for usikkerhed, men det betyder også modstandskraft, styrke og at finde glæde på trods af udfordringerne. Jeg håndterer ikke bare denne tilstand - jeg opbygger et liv, som jeg er stolt af.

Tak, fordi du tog dig tid til at læse min historie, og tak for al den støtte, du kan tilbyde.

Sammen overlever vi ikke bare - vi trives.

Teisha