Hjælp Simi med at stå på egne ben

Simi er en utrolig niårig dreng med et modigt og tappert sind, men han har brug for din hjælp til at få en korrigerende operation, der kan hjælpe ham med at gå. Vi samler penge ind for at sende ham til European Paley Institute i Warszawa, hvor han skal gennemgå en ti timer lang operation efterfulgt af 16 ugers genoptræning, der vil ændre livet for dette vidunderlige barn.

Vi ved, at der er mange historier derude, men dette er vores. Vi er en ungarsk/engelsk familie med tre børn. Vores mellemste barn, Simon, har en sjælden lidelse kaldet pseudoachondroplasi.

Vi er altid forbløffede over vores søns styrke og livskraft. Alle husker ham. På trods af alt er han fuld af glæde. Hans navn betyder "at blive hørt", så tak, fordi I lytter til vores historie nu.

Simi ('Shimi'), som han gerne vil kaldes, var den længe ventede anden dreng, der kom til vores familie. Han syntes at være født sund og rask, men kun få måneder efter fødslen bemærkede vi, at hans bevægelsesevne ikke udviklede sig i takt med hans alder. I lang tid forstod ingen, hvorfor han var en træt, lille baby, der ikke kunne lide at bevæge sig, og slet ikke at gå.

Da han var 3 år, var hans vækst bremset op, hans rygsøjle så deformeret ud, hans hænder lignede søstjerner, og han nægtede at gå. Vi tog ham til læger uden resultat; alle sagde, at han var doven, og at vi overreagerede. Vi købte en "løbecykel" til ham, som blev hans bedste ven, og som han har brugt til at komme rundt på lige siden.

Han var næsten præcis 3 år, da vi fik den første af flere diagnoser, som alle var forskellige. Vi begyndte at undersøge disse diagnoser, men de passede ikke helt på hans symptomer. Vejen foran os var skræmmende.

Hans knogler og brusk i leddene udvikler sig unormalt. Knoglerne bøjer sig i stedet for at blive længere, hvilket skader hans led. Da Simi var fem år gammel, fik vi vores første præcise diagnose, bekræftet af en genetisk test. Han har pseudoachondroplasi.

Han er muligvis den første, der er blevet diagnosticeret med denne meget sjældne lidelse i Ungarn, så det er svært at få behandling.

Simis knogler er vokset meget langsomt, hvis overhovedet, i de seneste år. De deformeres. Med en højde på kun 97 cm bliver han muligvis faktisk kortere, fordi hans ben konstant buer. Sygdommen er forbundet med livslang ledsmerter og meget tidlig gigt, som simpelthen vil ødelægge hans led. Hans knogler kommer i kontakt med hinanden i forkerte vinkler i hofte-, knæ- og ankelleddene, og de vil slides meget tidligt.

I øjeblikket kan Simi kun gå et par meter og har ofte smerter om morgenen, hvor han siger: "Mine ben driller igen i dag." Han kan også kun køre korte afstande på sin løbecykel.

Det, der venter ham, er knæ- og hofteproteser måske allerede i 20-årsalderen og et liv i kørestol, men det behøver ikke at være sådan; operationen i Polen er hans bedste håb.

I nogen tid vidste vi ikke noget om en mulig behandling af hans lidelse. Det var en stor lettelse, da vi stødte på en Facebook-gruppe, hvor vi kunne tale med voksne og andre børn, der lever med denne sygdom. Det var der, vi først hørte om den korrigerende og lemforlængende operation, som Paley Institute tilbyder.

Simis led kan bevares, hvis hans knogler korrigeres, dvs. rettes ud. Samtidig kan hans ben også forlænges, hvilket vil gøre livet meget lettere for Simi.

Simi er 9 år gammel og skal snart ind i puberteten, men har i øjeblikket brug for praktisk hjælp til mange enkle opgaver uden for vores hjem, hvilket han finder frustrerende.

Operationen vil ikke blot give ham mulighed for at gå, men også for at gøre "normale" ting som at sidde på et toilet eller en stol uden en skillevæg, vaske hænder, sætte sig ind i en bil, deltage i lege på legepladsen, tage på udflugter og generelt være mere mobil.

Derfor beder vi om hjælp fra alle, der kan donere og dele vores historie. Vi har brug for den ekspertise, som kun findes på European Paley Institute i Warszawa (Ortopedia Dziecięca, Leczenie Schorzeń u Dzieci. Warszawa i Cała Polska - Paley European Institute).

Under en 10 timer lang operation vil et team af læger montere en anordning på Simis lårben og skinneben, som gradvist vil rette dem ud og forlænge dem. Denne udretning og forlængelse vil finde sted på samme institut over en 16 til 17 uger lang rehabiliteringsperiode efter operationen, udført af et team af specialiserede fysioterapeuter.

Genoptræningen er afgørende, da hans muskler, sener og ledbånd skal tilpasse sig hans udrettede og forlængede ben. Det eneste, der har hjulpet på Simis tilstand, er ugentlig fysioterapi, som har bremset den hastighed, hvormed hans tilstand forværres. Det fysioterapiforløb, som European Paley Institute tilbyder, vil være afgørende for at forandre vores søns liv.

Simi vil blive 10 cm højere efter operationen og genoptræningen i løbet af et ophold på ca. fem måneder i Warszawa.

Desværre er de anslåede omkostninger til operationen og genoptræningen 220.000 USD (ca. 175.000 £). Det er simpelthen et enormt beløb, og vi ved ikke, hvordan det skal skaffes, men vi appellerer til jer om at hjælpe os med at hjælpe ham.

Vi ønsker, at Simi – vores intelligente, venlige barn, fuld af ambitioner og planer – skal kunne stå på egne ben og leve et selvstændigt liv i mange år fremover.

Vær en del af Simis fremtid og donér, hvad du kan, til ham. Hvis alle donerer lidt, bliver det til meget. Hvis du ikke kan donere, så del, del, del! Det kræver mange menneskers indsats at skaffe midlerne til ham!

Vi opretter en side, så I kan følge hans fremskridt, og vi vil holde jer opdateret undervejs om kampagnen og (forhåbentlig) hvordan operationen forløber.

Mange tak for at lytte, og tak til alle, der har doneret og delt.

Matt og Detti Chen (Simis forældre)