Hjælp Simi med at stå på egne ben

Simi er en utrolig ni-årig med et modigt sind, men han har brug for din hjælp til at få en operation, der kan hjælpe ham med at gå. Vi samler penge ind til at sende ham til European Paley Institute i Warszawa til en ti timer lang operation efterfulgt af 16 ugers genoptræning, som vil ændre dette vidunderlige barns liv.

Vi ved, at der er mange historier derude, men det her er vores. Vi er en ungarsk/engelsk familie med tre børn. Vores mellemste barn, Simon, har en sjælden sygdom, der hedder pseudoakondroplasi.

Vi er altid forbløffede over vores søns styrke og ånd. Alle husker ham. Trods alt er han fuld af glæde. Hans navn betyder "at blive hørt", så tak, fordi du vil høre vores historie nu.

Simi ('Shimi'), som han gerne vil kaldes, var den længe ventede anden dreng i vores familie. Han så ud til at være født sund og rask, men kun få måneder efter hans fødsel bemærkede vi, at hans evne til at bevæge sig ikke udviklede sig i overensstemmelse med hans alder. I lang tid var der ingen, der forstod, hvorfor han var en træt, lille baby, der ikke kunne lide at bevæge sig, især ikke at gå.

Da han var 3 år, var hans vækst blevet langsommere, hans rygsøjle virkede deform, hans hænder var som søstjerner, og han nægtede at gå. Vi tog ham forgæves til lægen, og alle sagde, at han var doven, og at vi overreagerede. Vi skaffede ham en løbecykel, som blev hans bedste ven, og som han har brugt til at komme rundt på lige siden.

Han var 3 år gammel, næsten på dagen, da vi fik den første af flere diagnoser, som alle var forskellige. Vi begyndte at undersøge disse diagnoser, men de matchede ikke helt hans symptomer. Den vej, vi havde foran os, var skræmmende.

Hans knogler og brusk i leddene udvikler sig unormalt. Knoglerne bøjes i stedet for at forlænges, og det skader hans led. Da Simi var fem år gammel, fik vi vores første præcise diagnose, som blev bekræftet af en genetisk test. Han har pseudoachondroplasi.

Han kan meget vel være den første, der er blevet diagnosticeret med denne meget sjældne tilstand i Ungarn, så det er svært at få behandling.

Simis knogler er vokset meget langsomt, hvis overhovedet, i de seneste år. De er ved at blive deforme. Han er kun 97 cm høj og bliver måske faktisk kortere, fordi hans ben konstant bøjer. Sygdommen er forbundet med livslange ledsmerter og meget tidlig gigt, som simpelthen vil ødelægge hans led. Hans knogler har kontakt med hinanden i de forkerte vinkler i hofte-, knæ- og ankelled, og de vil blive slidt meget tidligt.

I øjeblikket kan Simi kun gå nogle få meter og har ofte smerter om morgenen, når han siger: "Mine ben gør ondt igen i dag." Han kan også kun køre korte strækninger på sin løbecykel.

Det, der venter ham, er udskiftning af knæ og hofte måske allerede i 20'erne og et liv i kørestol, men sådan behøver det ikke at være, operationen i Polen er hans bedste håb.

I nogen tid kendte vi ikke til nogen mulig behandling af hans lidelse. Det var en stor lettelse, da vi stødte på en Facebook-gruppe, hvor vi kunne tale med voksne og andre børn, der lever med denne sygdom. Det var der, vi første gang hørte om den korrigerende og ledforlængende kirurgi, som Paley Institute tilbyder.

Simis led kan bevares, hvis hans knogler korrigeres, dvs. rettes ud. Samtidig kan hans ben også forlænges, hvilket vil gøre livet meget lettere for Simi.

Simi er 9 år gammel og snart teenager, men har i øjeblikket brug for praktisk hjælp til mange simple opgaver uden for vores hjem, hvilket han finder frustrerende.

Operationen ville ikke bare give ham mulighed for at gå, men også for at gøre "normale" ting som at sidde på et toilet eller en stol uden bås, vaske hænder, sætte sig ind i en bil, deltage i lege på legepladsen, tage på udflugt og generelt være mere mobil.

Det er derfor, vi beder om hjælp fra alle, der kan donere og dele vores historie. Vi har brug for den ekspertise, som kun findes på Det Europæiske Paley Institut i Warszawa (Ortopedia Dziecięca, Leczenie Schorzeń u Dzieci. Warszawa i Cała Polska - Paley European Institute).

I løbet af en 10 timer lang operation ville et hold læger montere en anordning på Simis lårben og skinneben, som gradvist ville rette dem ud og forlænge dem. Denne udretning og forlængelse vil finde sted på samme institut i løbet af en 16-17 uger lang periode med genoptræning efter operationen, som udføres af et hold specialiserede fysioterapeuter.

Genoptræningen er afgørende, da hans muskler, sener og ledbånd skal tilpasse sig de rettede og forlængede ben. Det eneste, der har hjulpet på Simis tilstand, er ugentlig fysioterapi, som har bremset den hastighed, hvormed hans tilstand forværres. Den fysioterapi, som European Paley Institute tilbyder, vil være afgørende for at ændre vores søns liv.

Simi vil være 10 cm højere efter operationen og genoptræningen i løbet af et ophold på omkring fem måneder i Warszawa.

Desværre er de anslåede omkostninger til operation og genoptræning 220.000 USD (ca. 175.000 £). Det er ganske enkelt et enormt beløb, og vi ved ikke, hvordan vi skal skaffe det, men vi appellerer til dig om at hjælpe os med at hjælpe ham.

Vi ønsker, at Simi - vores intelligente, venlige barn, der er fuld af ambitioner og planer - skal kunne stå på egne ben og leve et selvstændigt liv i mange år fremover.

Vær en del af Simis fremtid og donér, hvad du kan, til ham. Hvis alle donerer lidt, bliver det til meget. Hvis du ikke kan donere, så del, del, del! Det kommer til at kræve people power at skaffe midlerne til ham!

Vi er ved at oprette en side, så du kan følge hans fremskridt, og vi vil være i kontakt hele vejen for at fortælle dig om kampagnen og (forhåbentlig) om, hvordan operationen går.

Tusind tak, fordi I lyttede, og til alle, der har doneret og delt.

Matt og Detti Chen (Simis forældre)