Hej, jeg hedder Isabelle (officielt Lara). Jeg er 20 år gammel og kæmper i øjeblikket med en sjælden genetisk knoglesygdom, der hedder kraniofacial polyostotisk fibrøs dysplasi.

Jeg blev født med sygdommen, men i det meste af mit liv var der ingen, der vidste, at den fandtes. I årevis led jeg af konstante hovedpiner og blev gentagne gange diagnosticeret med migræne. Først da en læge endelig besluttede at bestille en CT-scanning, ændrede alt sig. Det var da, vi opdagede dysplasien.

Dysplasien fortsætter med at vokse og forårsager konstante hovedpiner, intense smerter bag øjnene, sløret syn, hukommelsesproblemer og søvnløse nætter, hvor selv stærk smertestillende medicin knap nok hjælper. På grund af dens placering øger hver dag, der går uden behandling, risikoen for permanent at miste synet og hørelsen.

Af alt det, jeg står over for, er det, der skræmmer mig mest, ikke selve operationen, men muligheden for at miste synet.

Jeg er bange for, at jeg ikke længere vil kunne se mine forældres ansigter, grine sammen med mine venner eller en dag se mig selv gå op ad kirkegulvet i en brudekjole – en drøm, jeg har haft, så længe jeg kan huske, og jeg er sikker på, at mange piger vil forstå, hvorfor det betyder så meget. Mere end noget andet er jeg bange for ikke at kunne se, hvad der ligger foran mig, og den fremtid, jeg altid har forestillet mig.

Som om det ikke var nok, påvirkede dysplasien også min skjoldbruskkirtel og forårsagede hypothyreoidisme. På blot et par måneder gik jeg fra 55 kg til 90 kg. Jeg har altid elsket at løbe, gå ture og træne, men pludselig udmattede selv den mindste bevægelse mig. Min krop ændrede sig så hurtigt, at jeg næsten ikke kunne genkende mig selv længere, og det tog hårdt på både min fysiske og mentale sundhed.

Jeg holdt langsomt op med at gå ud, isolerede mig, skubbede folk væk og måtte til sidst gå i terapi for at få hjælp til at håndtere det hele. Jeg prøver stadig at træne, når jeg kan, fordi det at være aktiv altid har været en så vigtig del af den, jeg er, men mange dage føles det som en bedrift blot at komme igennem smerten.

Lægerne har også fundet cyster på min skjoldbruskkirtel, og vi overvåger dem i øjeblikket for at sikre, at de ikke er kræftagtige. Da min bedstemor tidligere havde haft kræft i skjoldbruskkirtlen og måtte få den fjernet, er dette blevet endnu en konstant frygt.

Jeg forsøgte at benytte det offentlige sundhedsvæsen, men den neurologiske konsultation, jeg anmodede om i august 2025, er stadig ikke engang blevet planlagt, mens min tilstand fortsætter med at forværres. På grund af dette havde jeg intet andet valg end at henvende mig til det private sundhedsvæsen for endelig at komme videre med operationen. På grund af min tilstands kompleksitet og de mange områder, der er ramt af dysplasi, ligger omkostningerne til operation og behandling langt ud over, hvad min familie og jeg har råd til.

Som 20-årig troede jeg, at jeg ville have fokus på universitetet, skabe minder med mine venner og se frem til min fremtid. I stedet drejer mit liv sig om hospitaler, medicin, scanninger, smerter og frygten for, at hver dag, jeg venter, kan betyde, at jeg mister lidt mere af mit syn.

Hvis du har mulighed for at donere – uanset hvor lille beløbet er – vil du hjælpe mig med at komme et skridt tættere på den operation, der kan redde mit syn og give mig chancen for at fortsætte med at leve det liv, jeg altid har drømt om. Og hvis det ikke er muligt at donere, kan du blot dele min indsamling, så den måske når ud til nogen, der kan hjælpe.

Tusind tak for at du har taget dig tid til at læse min historie. Hver eneste donation, hver eneste deling og hver eneste venlige besked giver mig håb. Fra bunden af mit hjerte: tak. ୨ৎ