Leo er 9 år. Den meget kærlige dreng ønsker sig mange venner under sine hospitalsophold – det er bamser :( Siden han var 6 år har han haft IBD (tarmbetændelse) og bliver behandlet for astma og depression.

Han får et specielt ernæringspræparat, Modulene, som koster 70,00 PLN om dagen. Der er ingen refusion, da det kun dækkes ved Leśniewski-Cron-sygdom og ikke ved tarmbetændelse.

Han får et biologisk lægemiddel hver 15. dag, som er meget dyrt. Prisen for en dosis Entyvio er over 10.000 zł hver 14. dag … Leonek har fået blodtransfusioner 8 gange; på grund af sygdommen bliver han meget ofte anæmisk, og hans blodtal er meget lave.Derudover har han nedsat immunforsvar, hvilket gør ham sårbar over for enhver infektion og dermed også forværring af sygdommen. Han har modtaget biologisk medicin i 6 år.(Tidligere Humira, Amgevita) og nu et biologisk lægemiddel, som vi simpelthen ikke har råd til, da det koster 20.000 PLN om måneden :( 

Det betyder, at han hver anden uge skal indlægges på hospitalet, hvor han bliver undersøgt og får det lægemiddel, der gør det muligt for vores søn at fungere og ikke kun være på hospitalet. Uden lægemidlet ligger vi i hele måneder på gastroenterologisk afdeling.

Siden sidste år har min søn haft depression. Han spørger ofte, hvorfor det er sådan, at han ikke vil være syg, og han græder, fordi han ikke kan være aktiv som sine jævnaldrende :(