Kære donorer, gode mennesker,

jeg hedder Veronika og er mor til den enestående, men alvorligt syge pige Lilianka. Lilianka lider af det yderst sjældne Phelan-McDermid-syndrom. De første 7 år af hendes liv opdragede jeg hende helt alene. I dag har jeg en kærlig mand ved min side, som endda ønsker at adoptere Lilianka, men vores økonomiske og livsmæssige situation er ved at bryde sammen.

Et liv præget af pleje døgnet rundt

Lilianka vokser, hun vejer og er højere end mig, men hendes mentale udvikling er på niveau med et 2-årigt barn. Hun kan ikke klare noget selv:

• Kommunikation: Hun har en alvorlig taleforstyrrelse og siger højst tre ord.
• Hygiejne: Hun har brug for min hjælp ved hver eneste toiletbesøg, både når det gælder det lille og det store. Jeg kan ikke selv give hende et bad eller børste hendes tænder.
• Bevægelse: Hun har autistiske træk, vredesudbrud og enorme problemer med balancen. Ujævnt terræn er uovervindeligt for hende.
• Sikkerhed: Hun kan ikke gå nogen steder alene og kræver konstant opmærksomhed.

Livet i en lejebolig og konstant rejseaktivitet

Lige nu bor vi til leje i et gammelt hus, hvor Lilianka ikke engang har sit eget værelse – hendes seng skal stå i stuen, fordi vi ikke har plads. Vores lejekontrakt udløber snart, og der er risiko for, at vi igen bliver nødt til at flytte.

For at Lilianka skal have en chance for at udvikle sig, kører jeg hende hver dag 30 km frem og 30 km tilbage til specialskolen. Alene skolen koster os 198 euro om måneden, for slet ikke at tale om de enorme udgifter til benzin. Vi er nødt til at have to biler – én til mig, så jeg kan køre Lilianka, og én til min mand, så han kan komme på arbejde og afløse mig om eftermiddagen.

Vi er helt på bunden økonomisk

Min mand arbejder fra morgen til aften for at forsørge os, da vi har yderligere to børn derhjemme. Jeg er sammen med Lilianka hele dagen. Jeg tjener kun lidt ekstra om aftenen ved at gøre rent i folks hjem, når min mand kommer hjem fra arbejde.

Vi er begyndt at bygge vores eget hus, som skal være et sikkert tilflugtssted for Lilianka – uden barrierer og tilpasset hendes behov. Men pengene er løbet ud på grund af dyre byggematerialer, husleje samt udgifter til skole og benzin. Vi når ikke at færdiggøre huset, og tiden presser ubarmhjertigt på.

Hvordan kan I hjælpe os?

Vi kan ikke klare det økonomisk på egen hånd. Hver eneste euro fra indsamlingen vil vi bruge til:

1. At færdiggøre byggeriet af vores hus, så vi kan flytte ind så hurtigt som muligt.
2. At indrette et handicapvenligt badeværelse, hvor vi sikkert kan give Lilianka et bad.
3. At dække udgifterne til specialskolen og brændstof, som holder hende i kontakt med omverdenen.

Vi takker på forhånd af hele vores hjerte alle, der hjælper os med at give Lilianka et trygt hjem, hvorfra ingen længere kan smide os ud.

Med kærlighed og taknemmelighed,

Liliankas mor og familie