ENG:

Jeg er en ven af Lilis mor. Sammen med mit team, Golden Force, har jeg oprettet denne indsamling for at hjælpe med at betale for Lilis terapi og genoptræning. Her er hendes historie, fortalt med hendes mors ord.

Lilianna (Lili) blev født den 17. september 2025, så i dag er hun 13 måneder gammel. Hun oplever verden fra et andet perspektiv end de fleste af sine jævnaldrende.

Børn på hendes alder kravler normalt sikkert rundt på hænder og knæ, prøver at rejse sig og lærer at tage deres første skridt; nogle løber endda. Lilka kan stadig ikke gøre noget af det. Hvert nyt udviklingsstadium kræver en enorm indsats og vedvarende arbejde fra hendes side. Siden hun var 3 måneder gammel, har øvelser og massage, som specialister har ordineret, været en del af hendes daglige leg. De understøtter hendes udvikling og lindrer hendes problemer med muskeltonus, som har neurologisk oprindelse.

På hendes anden levedag viste en ultralydsscanning af hovedet, at hendes hjernes laterale ventrikler (de rum, der er fyldt med cerebrospinalvæske) var asymmetriske. I første omgang skulle en enkelt opfølgende scanning være nok til at kontrollere, at hendes tilstand ikke forværredes. Desværre viste de efterfølgende undersøgelser, at problemet udviklede sig. Yderligere ultralydsundersøgelser og CT-scanninger med kontrastvæske viste en tiltagende asymmetri, et forstørret frontalt horn i den venstre laterale ventrikel samt tegn på en tidligere hjerneblødning. Lægerne konstaterede desuden for meget cerebrospinalvæske og et unormalt EEG.

Dette forklarede, hvorfor Lilka har så store problemer med forhøjet muskeltonus i skulderbæltet og rygsøjlen kombineret med nedsat muskeltonus i benene. Vi kæmper stadig med det.

Kort før hendes første fødselsdag gjorde Lilka, takket være regelmæssige private sessioner hos fysioterapeuter og osteopater, fremskridt, der betyder meget for os. Hun begyndte at kravle på maven, komme op på hænder og knæ og forsøge at sætte sig op.

Vi glæder os over hver eneste lille fremskridt, selv når det kommer så sent. For nogle kan det måske virke som små skridt. For os betyder de enorm glæde, håb og et bevis på, at kampen er det værd.

For at Lilka kan nå sine næste milepæle, må vi ikke give op med intensiv og konsekvent genoptræning. Vi ønsker, at hun fortsat skal gå til specialister og deltage i et intensivt genoptræningsprogram, som vil give hende en ny chance for at forbedre sine motoriske færdigheder.

Udgifterne til regelmæssig terapi og den ekstra genoptræning er en stor byrde for os, så vi beder om jeres hjælp.

Hvert bidrag bringer Lilka tættere på den næste fase i hendes udvikling. Hver deling giver vores opfordring en chance for at nå ud til flere mennesker, der måske gerne vil hjælpe.

Tak fra hjertet for hvert bidrag, hver deling og hvert venligt ord.

Lilkas mor og Golden Force-teamet

POL

Jeg er ven med Lilkas mor. Sammen med mit Golden Force Team har jeg oprettet denne indsamling for at hjælpe med at betale for Lilkas terapi og genoptræning. Her er hendes historie med morens egne ord.

Lilianna blev født den 17. september 2025, så i dag er hun en 13 måneder gammel pige, der oplever verden fra et andet perspektiv end de fleste af sine jævnaldrende.

Børn i denne alder kravler som regel frimodigt rundt, prøver at rejse sig og lærer at tage de første skridt – nogle løber endda allerede. Lilka kan stadig ikke det. Hver eneste nye udviklingsfase kræver en enorm indsats og systematisk arbejde fra hendes side. Siden hun var 3 måneder gammel har hendes leg hver dag været blandet med øvelser og massage, som specialisterne har anbefalet for at støtte hendes udvikling og lindre de neurologiske problemer med muskelspændinger.

På det andet døgn af hendes liv viste en transfontanel-ultralydsundersøgelse asymmetri i hjernens sidekamre. Oprindeligt skulle én kontrol være nok til at sikre, at tilstanden ikke forværredes. Desværre viste efterfølgende undersøgelser, at problemet udvikler sig. Ultralyd og computertomografi med kontrastmiddel viste en tiltagende asymmetri, en udvidet frontalkant i venstre sidekammer og tegn på en tidligere hjerneblødning. Lægerne konstaterede desuden en forøget mængde cerebrospinalvæske og et unormalt EEG-forløb.

Det forklarede, hvorfor Lilka har så store problemer med øget spænding i skulderbæltet og rygsøjlen og samtidig nedsat spænding i benene. Det kæmper vi stadig med.

Men lige før hendes første fødselsdag gjorde Lilka, takket være regelmæssige private besøg hos fysioterapeuter og osteopater, fremskridt, der var vigtige for os – hun begyndte at kravle, indtage firfodstilling og forsøge at sætte sig op.

Vi glæder os over hvert eneste fremskridt, selvom det kommer så sent. For nogle er det måske små skridt. For os er det en enorm glæde, håb og et bevis på, at det er værd at kæmpe.

For at Lilka kan udvikle sig yderligere, kan vi ikke undvære intensiv, systematisk genoptræning. Vi ønsker at fortsætte besøgene hos specialisterne og sikre, at Lilka kan deltage i et genoptræningsophold, der vil give hende en ny chance for at forbedre sin bevægelsesevne.

Udgifterne til den regelmæssige terapi og den supplerende genoptræning er en stor byrde for os, og derfor beder vi om hjælp.

Hvert bidrag bringer Lilka tættere på den næste fase i hendes udvikling. Hver deling giver en chance for, at vores opfordring når ud til nye mennesker, der vil hjælpe os.

Vi takker af hele vores hjerte for hvert bidrag, hver deling og hvert opmuntrende ord.

Lilis mor og Golden Force-teamet