Kære venner,

for 11 år siden fik jeg autoimmune sygdomme, som medførte, at jeg mistede synet, og at mine lymfeknuder gik amok. I 7 år fik jeg den forkerte diagnose, hvilket betød, at sygdommene kunne udvikle sig frit, og alt blev værre.I den periode måtte jeg også gennemgå flere indgreb, hvor forskellige lymfomer blev fjernet kirurgisk. Efter 7 år kom den rigtige diagnose først frem: leddegigt og systemisk lupus, og lidt senere mistanken om kronisk leukæmi samt en tumor i hypofysen og en tumor i min bihule.Dertil kom alvorlige problemer med binyrebarken samt blodtryk og kolesterol, hvilket udviklede sig til Chonns sygdom. Nu er der problemer med blodsukkeret, som bliver ekstremt lavt, fordi systemisk lupus angriber min bugspytkirtel.Derudover er jeg flere gange i løbet af et år blevet hentet af ambulancen og indlagt på klinikken på grund af meget alvorlige epileptiske anfald, hvilket har resulteret i mange alvorlige brud og en følelse af, at jeg var ved at dø. Det har medført enorme brud på kæben og hagen. Som barn fik jeg flere tænder, der sad fast vandret i min gane.De er rykket indad på grund af bruddene, og det har medført, at systemisk lupus også har ramt mine tænder og mine stemmebånd. Mine stemmebånd er blevet opereret, og den kroniske leukæmi behandles af hæmatologen, men systemisk lupus og leddegigt skal stoppes, for de gør min krop syg. Der findes en behandling med TNF-terapi.Men så skal tænderne fjernes indvendigt, mit kæbeled skal opereres, og tumoren, der sidder under bihulen, skal skæres væk gennem min mund. Uden den operation vil der ikke blive startet TNF-terapi, fordi mit immunsystem vil blive svækket, og det er for farligt at få en infektion, der kan føre til døden.Det store problem er, at sygesikringen ikke dækker udtrækningen af tænderne indefra og behandlingen af mine andre tænder, hvilket giver en enorm regning.Det kan løbe op i i alt 3400 €, jeg har prøvet alt for at få en ordning, men intet hjalp. Samtaler med RIZIV og sundhedsmyndighederne hjalp ikke, jeg skal skaffe mindst 1700 € i alt, før en klinik vil hjælpe. Men epilepsianfaldene bliver værre og værre, sygdommene bliver værre, fordi de breder sig.Jeg vil endelig kunne starte med TNF-terapien, så jeg delvist kan få mit liv tilbage. For alle sygdommene koster hver for sig tonsvis af penge hver måned i medicin og opfølgning. Der er sygesikring, men der er stadig en del, der skal betales af patienten.Jeg har tidligere haft dækning for hospitalsindlæggelse gennem mit arbejde i apoteket, men på grund af min sygdom, der begyndte for 11 år siden, kunne jeg ikke længere gøre krav på dækning for hospitalsindlæggelse for alt, hvad sygdommen forårsagede, eller hvad der havde med sygdommene at gøre, hvilket gjorde det super svært for mig som enlig mor. Alle mine drømme er taget fra mig, og jeg føler mig så skyldig over, at mit barn har måttet lide under det.Jeg har et ønske, og det er at kunne gennemføre operationen og få den rette behandling og delvist få mit liv tilbage.For man kan ikke leve sådan, og jeg håber på støtte og godhed fra de mennesker, der vil hjælpe mig. Det ville jeg være meget taknemmelig for af hele mit hjerte. Jeg vil gerne kunne arbejde igen og drømme og se lidt lys for enden af tunnelen og kunne håbe og tro på en fremtid, for uden denne operation kommer der ingen behandling, og mine organer vil blive yderligere angrebet med døden til følge, og det vil jeg gerne undgå.Takket være de kære og gode menneskers støtte det sidste år har jeg kunnet få den kroniske leukæmi under kontrol, hvilket jeg er meget taknemmelig for.Jeg kan også vise de mennesker, der støtter mig og donerer, et bevis på det beløb, som de med sikkerhed ved, at der ikke er nogen dækning for fra sygesikringen. Dette er kun beregningen af beløbet uden dækning; beløbet er meget højere, men den anden del dækkes af sygesikringen. Tak på forhånd, kære mennesker, for jeres støtte og kærlighed 🫶