Hej alle sammen! Mit navn er Irina.

For ca. 2,5 år siden føltes min venstre arm tung og træt, uden styrke. Jeg startede undersøgelser hos en kardiolog, MR, forskellige tests, alle uden svar.

Jeg gik til en første neurolog, som anbefalede en EMG efter en forfærdelig diagnose ... motorneuronsygdom eller ALS. Efter mange EMG'er, toksikologiske tests for tungmetaller, håranalyser, MR, besøg hos flere læger i landet, "accepterede" jeg diagnosen og besluttede at bekæmpe denne sygdom.

ALS er en aggressiv, dødelig sygdom, der påvirker nervesystemet og forårsager muskelsvaghed og forstyrrer de fysiske funktioner. De nøjagtige årsager til sygdommen kendes ikke, arvelige eller arbejde i giftige miljøer... forskningen er endnu ikke i gang, men det ser ud til at være tæt på en første behandling.

I øjeblikket har mit liv ændret sig fuldstændigt, jeg er i færd med at gå på pension på grund af sygdom, jeg har brug for personlig assistance non-stop. Jeg kan ikke længere gå ned ad trapperne, det er ekstremt svært for mig at klæde mig på og spise selv. For hver dag, der går, bliver det endnu sværere for mig at bevare min "uafhængighed".

Min historie...

Jeg startede med fysioterapi og strømterapi, som ikke hjalp mig (på det tidspunkt havde jeg ikke nogen diagnose).

I maj 2024, omkring et år efter de første symptomer, var jeg i Kina, på Wu Medical Center-klinikken, https://www.wumedicalcenter.com/.../als/302025141471.html, 6 måneder så det ud til at være under kontrol, i slutningen af behandlingen blev sygdommen aggressiv.

Jeg blev indlagt på Saint Sava Hospital til genoptræning for at bevare muskelmasse og mobilitet.

For nylig fandt jeg en eksperimentel behandling i Florida, som ser ud til at give gode resultater, og som er baseret på en stamcelletransplantation med mine egne celler, der er høstet fra rygmarven, behandlet og derefter indsprøjtet.

Denne behandling kan give mig tid indtil efteråret, hvor fase III af PrimeC-behandlingen starter, og det er en revolutionerende behandling med lovende resultater. Denne behandling blev kun distribueret i USA i de første to faser og vil blive distribueret i Europa i år.

https://www.neurosense-tx.com/primec/

I Europa/Rumænien er den eneste godkendte behandling Rilutek, som øger den forventede levetid med 6 måneder. Jo mindre forskning der er her, jo sværere er det at blive accepteret, da de fleste kun accepterer nationale patienter eller ikke har nogen resultater, og der er ingen undersøgelser i Rumænien.

Behandlingen i Florida koster 30.000 euro, et beløb, som vi desværre ikke har, fordi alle test og behandlinger i Kina og genoptræningsprogrammerne i løbet af de to år har opbrugt hele vores families opsparing, og omkostningerne beløber sig til ca. 40.000 euro.

Jeg har brug for støtte til at få adgang til denne behandling. Enhver donation og deling tæller.

Tak til jer alle!!!