Hej alle sammen! Mit navn er Irina.

For omkring to et halvt år siden føltes min venstre arm tung og træt, uden styrke. Jeg begyndte at få foretaget undersøgelser på kardiologisk afdeling, MR-scanninger og forskellige tests, men uden at få et svar.

Jeg gik til en første neurolog, han anbefalede en EMG, efterfulgt af en frygtelig diagnose... Motorisk neuronsygdom eller ALS. Efter mange EMG'er, toksikologiske tests for tungmetaller, håranalyse, MR-scanninger og besøg hos flere læger i landet, "accepterede" jeg diagnosen og besluttede at bekæmpe denne sygdom.

Om ALS... det er en aggressiv, dødelig sygdom, der påvirker nervesystemet og forårsager muskelsvaghed og forstyrrer fysiske funktioner. De nøjagtige årsager til sygdommen er ikke kendt, arvelighed eller arbejde i giftige miljøer... forskningen er endnu ikke i sin vorden, men den synes at være tæt på en første behandling.

I øjeblikket har mit liv ændret sig fuldstændigt, jeg er i gang med at gå på sygedagpenge, og jeg har brug for personlig assistance døgnet rundt. Jeg kan ikke længere gå ned ad trappen, og det er ekstremt svært for mig at klæde mig på og spise selv. For hver dag der går, bliver det endnu sværere for mig at bevare min "uafhængighed".

Min historie...

Jeg startede med fysioterapi og strømterapi, hvilket ikke hjalp mig (på det tidspunkt havde jeg ingen diagnose).

I maj 2024, cirka et år efter de første symptomer, var jeg i Kina på Wu Medical Center-klinikken https://www.wumedicalcenter.com/.../als/302025141471.html. I 6 måneder syntes det at være under kontrol, men ved afslutningen af behandlingen blev sygdommen aggressiv.

Jeg blev indlagt på Saint Sava Hospital for at komme mig og bevare muskelmasse og mobilitet.

Jeg har for nylig fundet en eksperimentel behandling i Florida, som ser ud til at give gode resultater. Den er baseret på en stamcelletransplantation med mine egne celler, der udvindes fra rygmarven, behandles og derefter injiceres.

Denne behandling kan give mig tid indtil efteråret, hvor fase III af PrimeC-behandlingen starter; det er en revolutionerende behandling med lovende resultater. Denne behandling blev kun udført i Amerika i de første to faser og vil blive udført i Europa i år.

https://www.neurosense-tx.com/primec/

I Europa/Rumænien er den eneste godkendte behandling Rilutek, som øger den forventede levetid med 6 måneder. Jo mindre forskning der er her, jo sværere er det at blive accepteret, da de fleste kun accepterer nationale patienter eller ikke har resultater, og der er ingen studier i Rumænien.

Omkostningerne ved behandlingen i Florida er 30.000 euro, et beløb, som vi desværre ikke har, fordi alle testene og behandlingen i Kina samt genoptræningsprogrammerne i disse to år har opbrugt hele vores families opsparing, og omkostningerne beløber sig til ca. 40.000 euro.

Jeg har brug for støtte for at få adgang til denne behandling. Enhver donation og deling tæller.

Tak til jer alle!!