Indtil for nylig levede jeg et helt almindeligt teenage-liv.

Jeg gik i fitnesscenteret, var sammen med vennerne, gik ture, løb og lagde planer for min fremtid. I dag, som 19-årig, er jeg bundet til en kørestol og kæmper for hver eneste dag.

Sådan begyndte det

I november 2023 begyndte jeg at opleve svimmelhed, svær hovedpine, træthed, muskelsvaghed og følelsesløshed i mine lemmer. Lægerne var forundrede. Efter omfattende undersøgelser blev jeg diagnosticeret med Tethered Cord Syndrome – en sjælden tilstand, hvor rygmarven er unormalt fastgjort til det omgivende væv, hvilket forårsager progressiv neurologisk skade.

Symptomerne blev og bliver stadig værre

Tethered Cord Syndrome er en fremadskridende lidelse. Helt fra begyndelsen blev mine symptomer vedvarende værre, præget af eskalerende, ulidelige rygsmerter og en stadigt stigende forværring. Selvom den første operation med succes standsede denne udvikling ved at frigøre rygmarven, var lindringen kun midlertidig. Da rygmarven igen blev fastgjort, og især efter den anden operation, genoptog den progressive forværring – og selv i dag bliver mine symptomer værre dag for dag.

To operationer – og et mareridt

I maj 2024 gennemgik jeg min første operation i Polen. I tre måneder havde jeg det bedre. Så vendte symptomerne tilbage – rygmarven var blevet fastgjort igen. I februar 2025 blev der udført en anden, mere invasiv operation. I stedet for en forbedring oplevede jeg en katastrofal forværring: Jeg mistede evnen til at gå, udviklede svær spasticitet og kontrakturer i begge ben, og – på grund af fuldstændig urinretention – har jeg siden været afhængig af et permanent suprapubisk kateter. Jeg er 19 år gammel og har været kørestolsbundet i over et år.

En yderligere komplikation – MCAS

Samtidig blev jeg diagnosticeret med svær mastcelleaktiveringssyndrom (MCAS), en immunologisk tilstand, der forårsager alvorlige reaktioner på medicin, mad og miljømæssige udløsere. Jeg kan kun tåle en håndfuld fødevarer og et meget begrænset udvalg af sterile lægemidler. Dette gør alle aspekter af min medicinske behandling betydeligt mere komplicerede.

Den polske medicin har nået sine grænser

Efter to mislykkede operationer i Polen medfører standard intradurale indgreb en uacceptabelt høj risiko for yderligere komplikationer i mit tilfælde. To avancerede kirurgiske muligheder vurderes nu af specialister i udlandet: intradural revisionskirurgi med ekspansiv duraplastik – en procedure til at løsne sammenvoksninger og rekonstruere durasækken – og rygsøjleforkortelse (SCS), en vertebral osteotomi, der permanent reducerer spændingen på rygmarven ved at forkorte selve rygsøjlen, hvilket eliminerer behovet for at trænge ind i det arrede intradurale rum. Færre end en håndfuld kirurger i verden udfører SCS ved tethered cord.

Et gennembrud – bekræftelse fra førende specialister

Efter måneder med international kontakt – hvor jeg har henvendt mig til snesevis af neurokirurgiske centre i USA, Tyskland og Kina – har jeg modtaget bekræftelse fra to af verdens mest respekterede neurokirurger:

• Dr. Petra Klinge (Rhode Island Hospital / Brown University, Providence, USA) – som først diagnosticerede min tethered cord i 2024 – har nu gennemgået min aktuelle MR-scanning og journaler, bekræftet, at der er tale om re-tethering, og ser indikationer for en intradural revisionsoperation med ekspansiv duraplastik. Hun sørger også for, at hendes kollega dr. Niu – en SCS-specialist ved Brown – yderligere skal vurdere, om jeg er egnet til rygsøjleforkortelse under det samme personlige besøg. Denne konsultation er planlagt til den 1. oktober.

• Dr. Peter Chou (Columbia University / NewYork-Presbyterian Hospital, New York, USA) – en af de mest erfarne SCS-kirurger i USA – har bekræftet, at han vil modtage mig til en personlig konsultation.

Vi har brug for jeres hjælp til at få mig derhen

Konsultationen med dr. Klinge og dr. Niu er planlagt til den 1. oktober. Tiden er knap – vi skal skaffe midler og arrangere rejsen inden da. Jeg skal rejse til New York City og Providence, Rhode Island.

Et fuldt nedfældeligt sæde – som findes i business class på transatlantiske ruter – giver mig mulighed for at rejse liggende, hvilket er den samme stilling, som jeg tilbringer langt størstedelen af min tid i derhjemme. Det handler ikke om komfort. Det er den eneste mulighed, hvor en flyvning på cirka 10 timer fra Polen til USA er medicinsk gennemførlig for mig.

Jeg skal rejse sammen med min far og et yderligere familiemedlem, som vil hjælpe mig med transport til og fra lufthavnen, logistik og kommunikation under hele rejsen. Jeg har brug for fuld kørestolsassistance i alle faser af rejsen.

De samlede omkostninger til denne rejse er ca. 17.000 €, hvilket dækker flybilletter, indkvartering, konsultationsgebyrer, transport på landjorden, mad og rejseforsikring. Flybilletter, indkvartering og konsultationsgebyrer dækkes gennem en separat indsamling. Denne kampagne dækker de resterende omkostninger – transport på landjorden, mad, forsikring og andre rejseudgifter – ca. 6.500 euro.

Hvert bidrag bringer mig tættere på et normalt liv.

Jeg er 19 år gammel. Jeg har hele livet foran mig. Hjælp mig venligst med at rejse mig fra denne kørestol.

Sådan vil midlerne blive brugt:

• Transport på stedet (leje af kørestolsvenligt køretøj) – ca. 2.000 euro
• Mad (herunder specialkost på grund af MCAS) – ca. 1.500 euro
• Rejseforsikring (dækning af eksisterende lidelser) – ca. 400 €
• Administrationsomkostninger (ESTA, IDP, eSIM, medicinske forsyninger) – ca. 400 €
• Reserve til uforudsete udgifter – ca. 2.200 €

I alt: ca. 6.500 €

Flybilletter, indkvartering og konsultationsgebyrer dækkes af andre kilder.

Med tak, Dawid

Dokumentation og verifikation

Nedenfor findes dokumenter, der bekræfter de vigtigste fakta beskrevet i denne indsamling.

Dr. Petra Klinge (Rhode Island Hospital / Brown University) – efter at have gennemgået mine journaler, billeddiagnostiske undersøgelser og radiologirapporter konkluderede Dr. Klinge, at jeg muligvis er kandidat til en intradural revisionsoperation med duraplastik, og hun inviterede mig til en personlig konsultation. Hendes kollega, Dr. Niu, vil desuden vurdere, om jeg er egnet til en rygsøjleforkortelse under det samme besøg.

Dr. Peter Chou (NewYork-Presbyterian / Columbia University) – Dr. Chou har gennemgået min sag og bekræftet, at han gerne vil se mig til et besøg. Planlægningen er i gang.

MR-rapport (april 2026, Medical Diagnostics Centre MULTI-MED, Warszawa) – radiologen bekræftede, at der i liggende stilling ikke er nogen tyngdekraftsforårsaget forskydning af conus medullaris og nerverødderne – de forbliver faste på den bageste overflade af durasækken, højst sandsynligt inden for sammenvoksninger. Dette er det centrale objektive fund, der bekræfter re-tethering.