Vi lancerer denne indsamlingskampagne ikke kun for Endera, men også for alle børn, der stille og roligt kæmper den samme kamp - børn, hvis liv er i fare, ikke på grund af deres sygdom alene, men på grund af beslutninger truffet af systemer og enkeltpersoner, der afgør, om de får den behandling, de har brug for til at overleve.

For nylig fik vi at vide af lægerne, at de ville stoppe med at give Endera livsvigtig medicin. Hvorfor det? Fordi de mener, at hendes tilstand er kommet for langt - og at det ikke giver mening at fortsætte. Med andre ord har de taget en beslutning om ikke at kæmpe for hendes liv længere.

Vi mener noget andet.

Denne indsamling er vores måde at sige, at hendes liv er værd at kæmpe for - og det er livet for andre børn som hende også. Vi ønsker at styrke familierne, give dem en stemme og hjælpe med at sikre, at ingen børn nægtes behandling, blot fordi andre har besluttet, at deres liv ikke er værd at redde.

Endera blev født for tidligt i 30. uge og vejede kun 1164 gram. Da hun var 1,5 år gammel, blev hun diagnosticeret med Gauchers sygdom type III - en sjælden, progressiv genetisk sygdom, der påvirker nervesystemet.

Hun kunne ikke gå selv, spiste kun puré på grund af synkebesvær og talte ikke med ord - kun på sit eget søde sprog, som vi forstod med vores hjerter. Hun havde ingen hosterefleks og døjede med høj muskeltonus i hele kroppen. Men med kærlighed, terapi og utrættelig pleje gjorde hun langsomme, men smukke fremskridt.

Da hendes 7-års fødselsdag nærmede sig, havde hun nået håbefulde udviklingsmæssige milepæle på trods af sin tilstand.

Men for et par måneder siden ændrede alt sig.

Hun begyndte at få anfald af stivhed efter at have fået influenza A, og hendes helbred forværredes hurtigt. Hun begyndte at ryste ukontrolleret, når hun var vågen, som om hun var grebet af panik. En MR-scanning afslørede alvorlig hydrocephalus - væskeophobning i hjernen. Siden da er hendes tilstand blevet drastisk forværret. Hun reagerer ikke længere, som hun gjorde engang. Hun er nu bedøvet, kan ikke spise selv og får mad gennem en nasogastrisk sonde.

Vi kæmper stadig - men vi kan ikke gøre det alene.

Den medicin, Endera skal have for at bremse sygdommen, er ekstremt dyr. Indtil nu har hendes forældre, familie og nære venner gjort alt, hvad der var menneskeligt muligt for at dække omkostningerne. Men vi er nået til et punkt, hvor det ikke længere er nok.

Denne indsamling handler om håb, værdighed og retten til at leve.

Intet barn bør nægtes chancen for at kæmpe videre på grund af prisen på deres medicin - eller fordi andre mener, at det ikke er værd at prøve mere. Vi beder om din støtte, så Endera og børn som hende kan få den behandling, de har brug for til at leve og ikke bare blive ladt i stikken.

Hvert bidrag, uanset hvor stort eller lille det er, er en stemme, der siger "dit liv betyder noget".

Tak, fordi du er en del af denne kamp for liv, kærlighed og håb. 💛