Hej alle sammen!

Jeg er en [næsten] 32 år gammel single kvinde, der bor i Letland, alene. Jeg arbejder som engelsklærer for lettiske og ukrainske soldater (jeg er ikke selv soldat, jeg arbejder for den lettiske hær), og jeg er også fastansat oversætter i Letlands NAF. Jeg elsker mit job over alt på jorden! Jeg vil også gerne undskylde, at min historie er så lang. Jeg ville ønske, at den var falsk, men jeg har virkelig kæmpet det meste af mit liv.

Men hvis mit helbred fortsætter med at forværres, kan jeg måske snart slet ikke arbejde.

Hele mit liv har jeg været en stræber - jeg har lært otte sprog, lavet cosplays, syet, lavet alle mulige former for håndværk og kunst, haft topkarakterer hele vejen gennem universitetet (jeg har en grad i oversættelse og lingvistik). Jeg red på heste, stod på snowboard, rejste med min familie, tog på vandreture, jeg var semiprofessionel pianist og guitarist ...

Da jeg var 22 (hvilket er omkring 10 år siden), fik jeg tilfældigt smerter i lænden og iskias i venstre ben. Efter at være blevet afvist af mange neurologer, viste det sig, at jeg havde en diskusprolaps i en alder af 22 år. Siden da har hele mit liv drejet sig om, hvad jeg kan og ikke kan gøre, og hvordan det vil påvirke mig. Sidde ned i mere end en time? Nej, det går ikke. Det betyder ingen lange flyveture eller busture. Ingen rigtig sport, ingenting. Mit liv er dikteret af frygt for smerte. Som jeg alligevel har 24/7 (kroniske smerter ødelægger liv). Som følge heraf har jeg mistet 99 % af mine venner, fordi "du ikke kan lave noget sjovt". Min familie tror ikke på mine smerter. Jeg kan ikke rejse, fordi min ryg har brug for en særlig madras og pude, som hoteller normalt ikke har (særlig betyder fasthed og rygstøtte). Hvis jeg ikke kan få det, vil jeg have smerter og være ude af stand til at gå i ugevis, alt sammen på grund af en nat på en blød madras. Siden da har jeg fået yderligere to diskusprolapser, den seneste var i maj 2023, og den var så slem, at jeg måtte ringe efter en ambulance (hvilket jeg aldrig har gjort før). Men det betyder også, at jeg risikerer aldrig at kunne få mine egne børn på grund af det pres, det ville lægge på min ryg. Forestil dig at få den besked som 30-årig.

Jeg ville ønske, at det var der, historien sluttede, men det er ikke grunden til, at jeg beder om hjælp. I 2021 var jeg ude for en ulykke (jeg cyklede langsomt på en cykelsti, en bil trak ud foran mig, du kan forestille dig resten). Chaufføren grinede og kørte væk. Men den ulykke ødelagde mit liv. Jeg fik en hjernerystelse. Men endnu en gang fik jeg at vide af flere neurologer, at "du kan ikke have hjernerystelse, hvis du ikke besvimede", og jeg fik ikke lov til at sygemelde mig fra arbejdet. Dengang mistede jeg det meste af min håndkoordination (hvilket betyder, at jeg aldrig kan spille klaver eller guitar igen), og min balance var så dårlig, at jeg ikke kunne gå lige.

Jeg havde gået hos en dygtig fysioterapeut for mine lændesmerter. Han fik mig ud af den kritiske tilstand efter min hjernerystelse med koordinations- og balanceøvelser, så jeg kunne fungere til en vis grad og vende tilbage til mit arbejde på normal vis. Jeg var i det mindste i stand til at leve... Indtil sommeren 2024.

Omkring maj begyndte jeg at føle, at mine problemer efter hjernerystelsen var på vej tilbage. Langsomt blev balance- og koordinationsproblemerne mere og mere fremherskende, til det punkt, hvor jeg var nødt til at tænke aktivt, mens jeg skrev på et tastatur. Forestil dig, at du skal stave ord i hovedet og derefter finde bogstaverne på tastaturet, som en gammel dame, der skriver med én finger. Det er mig, 31 år, en sprogforsker, som har studeret 8 sprog og taler 4 flydende. Dag for dag blev min hukommelse også dårligere, fra at glemme ord for basale ting til at stoppe op, mens jeg gik, fordi jeg glemte, hvor jeg var på vej hen. Til sidst besvimede jeg, da temperaturen var over +25C udenfor (jeg var aldrig besvimet i mit liv før det, det skete 4 gange bare sidste sommer). Desuden med hensyn til balance. Først blev jeg svimmel, når jeg rejste mig op efter at have siddet på hug på en lavere hylde et par gange. Jeg tænkte ikke på det, "blodtryk". Mit blodtryk er perfekt. Så begyndte jeg at få disse anfald, når jeg rejste mig op efter at have sat mig på en stol eller i sengen, når jeg puttede noget i vaskemaskinen, tog sko på ... stort set 100 % af tiden. Jeg kan ikke tage offentlig transport uden at føle, at jeg skal besvime (vi har ingen idé om, hvor belastende det er for vores hjerne at holde os oppe i lodret stilling).

Min fysioterapeut foreslog, at jeg fik en MR-scanning, for det, der skete, var bestemt ikke normalt. Det tog mig tre neurologer, før jeg endelig fik en henvisning (man kan ikke få en MR-scanning uden i mit land). Jeg er så heldig, at min forsikring dækkede det hele.

I juli kom resultaterne så. Resultaterne siger, at jeg har "mild atrofi i lillehjernen (GCA-skala 1) og en mulig mindre aneurisme" (kan give et dokument, der siger dette, men det er på lettisk, hvorfor jeg ikke tilføjer det). Forestil dig at høre "hjerneatrofi" som 31-årig. Lillehjernen er den del af hjernen, der er ansvarlig for balance, koordination og hukommelse, så det giver mening.

Jeg gik tilbage til neurologen, og hun forstod, at hun ikke anede, hvordan hun skulle hjælpe mig, og henviste mig til et "center for sjældne sygdomme". I mit land er det ekstremt svært at komme ind i det system som voksen, fordi man skal have en ORPHA-kode, hvilket kun kan gøres af nogle få udvalgte specialister.

Jeg fik koden, så jeg fik foden indenfor. At være med i systemet for sjældne sygdomme betyder, at du får statsfinansieret adgang til de bedste specialister i landet. Du betaler ikke noget, og du kan springe køen over. Man skal også have en neurolog med en sjælden sygdom for at kunne få en statsfinansieret genetisk test, som jeg står i kø for at få. Jeg er klar over, at jeg er ekstremt heldig.

I min søgen efter svar har jeg set en neuro-ophtalmolog, en neuro-ENT, en neurolog for sjældne sygdomme, en neurokardiolog... Jeg havde ingen anelse om, at disse læger overhovedet eksisterede. Jeg har taget alle de prøver, de har bestilt (ekkokardiogram, test på skråt bord, hjertestresstest, duplex-scanninger, utallige MR-scanninger og angiografier, blodprøver, jeg har ikke tal på det). Husk på, at jeg gør dette helt alene, ingen venner, ingen familiestøtte, mens jeg arbejder 8 timer som lærer i hæren, hvor det at vise svaghed er et no-no. Men alle disse kloge mennesker og alle disse tests har ført til... ingenting. På papiret er der ikke noget galt med mig, jeg er helt rask. Du kan godt forstå min frustration.

Under hele forløbet blev jeg også misbrugt af to forskellige partnere (stort set alt i bogen, fra afpresning, gaslighting og hjernevask til fysisk mishandling og voldtægt). Den ene var narcissist, den anden en alvorlig afvisende unddrager. Nogle mennesker beder til dem, der er svagere end dem selv. Jeg har gået hos en terapeut med speciale i psykosomatik i 6 år nu, og jeg arbejder på det, men det koster også mange penge. Jeg har en højtfungerende depression (angiveligt den sværeste at diagnosticere og behandle). Så ud over de kroniske smerter og de påvirkede daglige funktioner arbejder jeg også aktivt på min mentale sundhed, bearbejder traumer, opbygger bedre vaner og forsøger at holde sammen på mig selv, så ingen nogensinde kan udnytte mig igen.

Og på trods af alle disse hjerneproblemer er der ingen, der har aflyst mine kroniske smerter, eller at jeg stadig bliver forkølet, at jeg skal have ordnet mine tænder (det koster omkring 1000 euro, fordi min forsikring ikke dækker det) eller andre "normale" problemer.

Jeg skriver alt dette for at vise, at jeg virkelig gør mit bedste, at jeg går til specialister, at jeg arbejder på at forbedre mig selv og mit liv, men nogle gange kaster livet mere og mere efter en, og jeg er nået til et punkt, hvor jeg ikke tror, at jeg kan klare meget mere. Jeg har udnyttet alle tilgængelige læger, jeg har prøvet alle behandlinger, også nogle tvivlsomme, og alligevel kommer jeg ingen vegne. Jeg arbejder på fuld tid, og nogle gange tager jeg oversættelsesprojekter ved siden af for at tjene ekstra penge, men med min hjerne og koordination, der forværres, er det ved at blive svært. Hvordan har jeg skrevet denne lange tekst? Mest ved hjælp af tale til tekst.

Derfor har jeg besluttet, som et sidste forsøg, at søge hjælp i form af akupunktur (nålebehandling). Jeg har haft flere kolleger, som er blevet hjulpet af det, og de gik alle til den samme behandler (professor Nikolay Nikolayev, angiveligt den bedste i landet). Jeg har været til den første konsultation (som kostede 75 euro), men fordi det ikke ses som "legitim medicin", er det ikke dækket af forsikringen. Det er derfor, jeg rækker ud efter hjælp. Det er mit sidste håb om at genvinde et normalt liv og måske endda få bugt med de smerter, jeg har haft i 10 år. Jeg kan ikke engang huske, hvordan det er at vågne op uden at have smerter. En akupunktursession koster 30 euro, men han sagde, at jeg ville få brug for mere end 15 sessioner i betragtning af, hvor dybtliggende problemet er, og at han er nødt til at rette op på mange års skader og arvæv.

TL;DR. Har været hos alle specialister, læger med sjældne sygdomme ved ikke, hvad der er galt, lever med kroniske svimmelhedsanfald, hjernetåge og har mistet det meste af koordinationen og balancen, hvilket ændrer mit daglige liv. Har et fuldtidsjob for at forsørge mig selv (tjener 1.200 euro efter skat, bruger 400 af dem hver måned på læger, resten på forbrug og regninger (om vinteren løber det op i 400-500 med varme) og mad).

Pengene ville gå til akupunktur og resten til tandlægen.