Jeg hedder Ádám Pásztory, jeg er 53 år og familiefar til fire børn.

Jeg har fået det råd, at jeg i starten kort skal opsummere sagen, for det her er en meget detaljeret historie, men også en meget lang en. Så her er essensen i tre sætninger: Sygdommen har uventet og fuldstændigt revet rammerne for mit hidtidige liv i stykker – en type hjernetumor, der truer med meget dårlige udsigter. Efter det mørkeste øjeblik tændtes håbet: I Tyskland findes der en forsøgs-klinik, hvor man opnår reelle og seriøse resultater med immunterapimetoder i behandlingen af glioblastom. Behandlingen er meget dyr, og den offentlige sygesikring kan ikke dække den, så nu er vi havnet i en situation, hvor vi skal finde ud af, hvordan vi kan skaffe 85.000 euro i donationer. Hvis det lykkes, eller hvis du læser videre, bliver historien endnu længere.

Vigtigt!

Vi har modtaget flere tilbagemeldinger om, at betalingssystemet kan hakke eller gå i stå. Lad jer ikke afskrække af dette; for dem, der ikke lykkedes i første omgang, ankom donationen i anden omgang. Hvis timeglasset ikke stopper, eller der opstår andre problemer, skal I lukke vinduet, åbne et nyt og starte en ny betaling. Jeres donation vil ikke blive modtaget to gange, men hvis det alligevel skulle ske, kan vi sende den tilbage.

Sygdommen

I august 2024 begyndte den uendelige bølge af hovedpine, der eskalerede til synsforstyrrelser og besvimelse, og som endte med, at en CT-scanning, der blev bestilt på János-hospitalets akutmodtagelse den 6. september 2024, viste, at jeg har en hjernesvulst. Min behandlende læge, dr. Ilyés Levente, udførte den 9. september 2024 en vellykket operation på mig uden komplikationer. Genopretningen efter operationen var hurtig og vellykket, men desværre sluttede historien ikke der. Den 24. september 2024 fik jeg under fjernelsen af stingene at vide, hvad patologien viste: Jeg lider af glioblastom, NOS (WHO-grad 4). Lægen oplyste mig om, at den gennemsnitlige overlevelsestid for denne sygdom er 3-4 måneder uden onkologisk behandling og 10-15 måneder med behandling.

Hvorfor er prognosen dårlig, når svulsten allerede er fjernet?

Glioblastom grad 4 er den mest aggressive form for ondartet hjernetumor, og desværre er den farlig, selvom kirurgerne med succes fjerner hele den synlige tumor under operationen, da den er så aggressiv, at den næsten altid vender tilbage.  

1) På grund af svulstens natur: Glioblastom kan sprede sig ekstremt hurtigt til andre dele af hjernen, og allerede på diagnosetidspunktet findes der oftemikroskopiske svulstceller, som ikke kan fjernes fuldstændigt under operationen, da disse spreder sig i hjernevævet. Disse celler kan ikke altid ses på billeddiagnostiske undersøgelser, men svulsten kan senere vokse igen og vende tilbage.

2) Meget aggressiv vækst: Glioblastomceller deler sig ekstremt hurtigt, hvorfor sygdommen ofte opstår igen, selvom operationen var vellykket.

3) Begrænsede behandlingsmuligheder: Selvom der findes strålebehandling og kemoterapi, er disse behandlinger ikke altid effektive nok til fuldstændigt at ødelægge alle tilbageværende kræftceller. Glioblastomceller er ofte resistente over for disse behandlinger.

Derfor er patienten stadig udsat for en stor risiko, selv efter at svulsten er fjernet.

Samlet set viser statistikkerne, at overlevelsestiden for personer diagnosticeret med glioblastom generelt er 10-15 måneder, selv efter en vellykket operation og yderligere behandling. Der findes dog enkelte tilfælde, hvor nogen lever længere, men dette er så sjældent, at Google nævner dem ved navn som medicinske mirakler.

Immunterapi – håb, der betyder liv

Efter den første choktilstand satte en ven mig i forbindelse med en mand på min alder, der i november 2023 blev diagnosticeret med samme stadie af sygdommen. Han hedder Zsolt og fortalte, at han ud over den onkologiske behandling deltager i et program på en tysk klinik, hvor man behandler kræftpatienter med såkaldt immunterapi. Metoden er udviklet på baggrund af den canadiske immunolog og cellebiolog Ralph Steinmans metode, som han modtog Nobelprisen i fysiologi og medicin for. Den behandlingsmetode, som klinikken anvender, samt en detaljeret beskrivelse af de hidtidige fremragende resultater, er også blevet offentliggjort i tidsskriftet Nature, som er den førende kilde til den mest fremtrædende videnskabelige forskning. Procedurens betydning fremgår af, at FDA, det amerikanske fødevare- og lægemiddelagentur, har godkendt proceduren.

I lægmandssprog handler det om, at patientens immunsystem "vækker" til at kæmpe mod indtrængerne gennem den såkaldte neoantigen-specifikke T-celle-respons, der udløses af den specielle vaccine, der er fremstillet specifikt på baggrund af svulsten og patientens genetiske egenskaber. Det betyder, at der efter de kliniske forsøg fremstilles et personligt tilpasset lægemiddel eller en vaccine til patienterne, der passer specifikt til deres eget genetiske profil, med samme grundighed og under de samme produktionsforhold som ved et almindeligt anvendt lægemiddel. 

Overlevelseschancer

Ifølge klinikkens statistikker kan det siges om alle behandlede, at chancen for at overleve i mindst 32 måneder er 95 %, men i min alder og i sygdommens nuværende stadium har jeg på baggrund af de hidtidige statistikker gode udsigter til at komme blandt de behandlede, der har været her i 60 måneder, og forhåbentlig bliver her i meget lang tid! Disse udgør 54 % af alle behandlede, idet de patienter, der i mellemtiden er afgået ved døden, også omfatter dem, der har mistet livet af andre årsager (covid, andre sygdomme, alder osv.).

Omkostninger

På grund af klinikkens forsøgsdrift samt procedurens kompleksitet, individualiserede karakter og kvalitet er prisen for immunterapibehandlingen høj. Grundbehandlingen koster 80.000 euro. Jeg skal rejse til klinikken i Tyskland i alt 11 gange, som regel med en ledsager, og de anslåede rejse- og opholdsudgifter beløber sig til yderligere 5.000 euro.

Findes der ikke en sådan terapi i Ungarn?

Det kan godt være, at man i videnskabelige og medicinske kredse ser med store forhåbninger på immunterapibehandling, men i mit hjemland er denne metode og teknologi foreløbig i sin vorden, og en kompleks, effektiv onkologisk behandling svarende til den tyske procedure er ikke tilgængelig. Selv om flere klinikker i Europa og i USA anvender en eller anden form for immunterapi, kan man med udgangspunkt i klinikkens metode og resultater konkludere, at en af verdens mest progressive, personlige (immunterapeutiske) behandlinger af kræftsygdomme og glioblastom af højeste medicinske og teknologiske kvalitet og geografisk set tættest på, findes her.

Okay, den er ikke tilgængelig i Ungarn, men støtter den ungarske stat i det mindste denne behandling?

Selvom det, der er beskrevet i Nature-artiklen, er fuldstændig korrekt ud fra et medicinsk synspunkt, kan denne behandling i øjeblikket ikke støttes i henhold til procedurerne hos den nationale sundhedsforsikringsfond (NEAK), da der er tale om en forsøgsbehandling.

Behandlingsplan

Den officielle registrering fandt sted den 4. oktober 2024. 

Hvad sker der nu?

1. Prøver taget fra vævsprøver og friske blodprøver sendes til klinikken.

2. Klinikken kontrollerer de modtagne prøver, og ved hjælp af deres DNA-materiale samt instituttets genetiske database påbegynder laboratoriet, efter betaling af 20.000 euro, fremstillingen af den såkaldte peptidkæde, der skal danne grundlag for den senere vaccination. Dette tager 3-4 uger.

3. Når peptidkæden foreligger, påbegyndes fremstillingen af serummet efter betaling af 60.000 euro. Dette tager 2,5-3,5 måneder.

4. Når serummet er færdig, rejser man til Tyskland for en 4-5 dages klinisk vaccinationsbehandling.

5. Hjemrejse til Ungarn.

6. Hver 6. uge, 10 gange, rejser jeg til Tyskland, hvor der under den kliniske behandling gives booster-vaccinationer, og immunmonitoreringen påbegyndes, hvor lægerne undersøger og optimerer immunresponsen. Den samlede behandlingsvarighed er derfor 15-16 måneder.

Før og sideløbende med immunbehandlingen i Tyskland modtager jeg også den traditionelle onkologiske behandling (kemoterapi + strålebehandling). Den 1. oktober 2024 var jeg for første gang på besøg på onkologisk institut, og min behandling starter den 14. oktober.

Alt dette set indefra

I denne sammenfatning blev der ikke nævnt noget om sygdommens psykiske og følelsesmæssige aspekter, selvom det sandsynligvis er dette, der får de fleste mennesker til at stille sig det svære, uønskede spørgsmål: Hvad ville jeg tænke, hvad ville jeg gøre i denne situation? Allerede operationen og hospitalsbehandlingen bød på utrolige oplevelser, men den medicinske diagnose den 24. september førte til en kamp, jeg aldrig før havde oplevet. Det er et meget friskt minde, og jeg har svært ved at sætte ord på, hvad der skete med mig, i mig, i denne situation. Den troende, religiøse læser forstår, når jeg siger: Coram Deo, at stå foran Guds ansigt. Derudover kunne jeg citere et digt af Sándor Weöres, som passer til min sjæl og formidler meget af dette øjeblik. https://deske.hu/iras/html-2008/weores-elet-vegen.htm

Når jeg gentager digtets sidste linje, kan jeg ikke formulere det anderledes: denne kamp har givet mig en opvågnen, en uimodståelig genfødsel, som den kærlighed, der stråler mod mig fra mennesker, mine kære, mine venner og de hastigt skiftende begivenheder, dag for dag styrker og nærer i mig. Jeg tror, at denne mentale styrke, troen på helbredelse og fremtiden er afgørende i kampen mod kræftsygdomme. Især når der er tale om en så labyrintisk proces med mange trin som immunterapibehandlingen.

Den nat fra tirsdag til onsdag, efter at jeg var helt knust, fik jeg styrken til at kæmpe og til at leve livet fuldt ud, uanset hvor meget der er tilbage af det. Jeg stoler på, at det faktum, at jeg allerede næste dag talte med Zsolt, og at det lørdag viste sig, at de ville modtage mig på den tyske klinik, er tegn på, at min kamp har båret frugt. Den ovenfor beskrevne sammenhæng mellem begivenhederne har fyldt mig med styrke og beslutsomhed. Jeg føler, at selvom sygdommen har tvunget mig ind på en bestemt bane, går jeg nu min egen vej, jeg har fundet en helbredelsesmetode, en vej til mit liv, der fylder mig med ægte håb og en fremtid. Jeg tror, det er det vigtigste, for det er også det, der afgør, om det lykkes at skaffe de nødvendige penge.

Sammenfatning

· Både min alder og min nuværende fysiske og mentale tilstand gør mig til en sand kæmper.

· Tumoren blev fjernet tidligt og på en meget effektiv måde ved hjælp af neurokirurgi.

· Takket være den rettidigt påbegyndte onkologiske behandling og den strenge diæt kan spredningen af kræftcellerne bremses.

· Klinikken har optaget mig i programmet, hvilket betyder, at jeg, hvis alt går heldigt og som ønsket, allerede i januar 2025 kan modtage de første vaccinationer og gennem behandlingen fortsætte med at leve dette nye liv og udleve de værdier, som denne sygdom har gjort mig opmærksom på.

På baggrund af alt dette er jeg overbevist om, at dette projekt er livreddende. Jeg er åben for alle løsninger med hensyn til at skaffe midler til behandlingen i Tyskland, og jeg vil på forhånd sige mange tak, hvis du støtter min kamp økonomisk og baner vejen for min fremtid.

Hvis du har spørgsmål vedrørende sygdommen eller behandlingen, står jeg gerne til rådighed personligt!

E-mail: [email protected]

Mobil: 06 30 577 4019

Serviceoplysning:

Hvordan kan du donere?

Donationsprocessen er meget enkel og tager kun 1 minut, men her kan du også læse en detaljeret vejledning:

1) Find den røde "Doner"-knap, som på en stationær computer eller bærbar computer findes øverst i beskrivelsen i højre side, og på en mobiltelefon er fastgjort nederst på skærmen. Når du har klikket på knappen, skal du først vælge beløbet. Udover de mest populære beløb kan du under "Andet beløb" selv angive, hvor meget du ønsker at donere. Donationerne kan sendes i euro, og det er netop derfor, vi har valgt denne platform, da hverken din bank eller Revolut opkræver høje gebyrer for dette, og betalingen til klinikken skal også foregå i euro, så vi ikke mister værdifulde forint ved valutakonvertering. 

2) Når du har angivet beløbet, kan du vælge betalingsmetode. Hvis du har Revolut eller en lignende app, er det måske det bedste, men vi har også testet almindelig betaling med bankkort, og ved et beløb på 5 euro opkrævede Erste Bank 2014 forint i forhold til midtkursen på 2007 forint, så for hver 5 euro er vekselgebyret kun 7 HUF (kursen pr. 03.10.2024). 

3) Derefter kan du under afsnittet "Støt4fund.com-teamet" beslutte, om du vil støtte selve siden, indsamlingsplatformen. Du kan indstille støtteprocenten ved at trække skyderen, der som standard er indstillet til 20 %, til højre eller venstre (det er ikke obligatorisk at støtte platformen), så dette beløb doneres ikke til mig, men til udviklerfirmaet.

4) Rul derefter ned, indtast din e-mailadresse og, hvis du ønsker det, dit navn

5) Til sidst kan du starte den velkendte kortbetalingsproces ved at klikke på knappen "Doner".

Hvorfor skal man overføre i euro, koster det ikke for meget?

Kort sagt: slet ikke. Kampagnen foregår i euro, fordi behandlingsbeløbet skal betales til klinikken i euro, og ved betaling med kredit- eller betalingskort beregner banken endda en værdi, der ligger meget tæt på den korrekte midtkurs, så der bliver mest muligt tilbage af dit bidrag. Den 3. oktober 2024 testede vi valutakursen hos Erste Bank, og ved en kreditkortbetaling på 5 euro blev Erste pålagt 2014 forint i forhold til midtkursen 2007 (401,48 Ft) til 2014 forint, hvilket betyder, at vekselomkostningen kun er 7 Ft pr. 5 euro (efter kursen den 03.10.2024).

Hvis du overfører via Revolut eller et af de andre tilbudte værktøjer, kan vekselkursen blive endnu gunstigere. Vi kan overføre det samlede beløb til klinikken i euro, så der opstår ingen valutakurstab, der ville mindske donationernes værdi. Dette er et meget vigtigt aspekt, da euroen i øjeblikket ligger på over 400 forint, for ved indsamlingens afslutning kan forinten falde med op til 3-4 % i forhold til euroen, men på denne måde vil forintens fald ikke på nogen måde mindske værdien af jeres donationer.