Jeg hedder Ádám Pásztory, er 53 år gammel og far til 4 børn.

Jeg er blevet rådet til kort at opsummere sagen i begyndelsen, for det er en meget detaljeret historie hernede, men også en meget lang en. Så i tre sætninger er mit liv blevet uventet og fuldstændig ødelagt af en sygdom, en type hjernetumor med meget dårlige udsigter. Efter det mørkeste øjeblik er der opstået håb, og der findes en forsøgsklinik i Tyskland, hvor der opnås reelle og seriøse resultater med immunterapi til helbredelse af glioblastom. Behandlingen er meget dyr, og sundhedsfondsmanageren kan ikke støtte den, så nu er vi i gang med historien om, hvordan 85.000 euro i donationer vil blive samlet sammen? Hvis det sker, eller hvis du læser videre, bliver historien endnu længere.

Det er vigtigt!

Vi har fået flere tilbagemeldinger om, at betalingssystemet måske er gået i stå og har lavet fejl. Lad det ikke holde dig tilbage, hvis din donation mislykkedes første gang og ankom anden gang. Hvis timeglasset ikke stopper, eller der er andre problemer, skal du lukke vinduet, åbne et nyt og starte en ny betaling. Din donation vil ikke blive duplikeret, men hvis den gør, kan vi returnere den.

Sygdommen

I august 2024 begyndte jeg en uendelig tsunami af hovedpine, som eskalerede til synsforstyrrelser og besvimelser, og til sidst, den 6. september 2024, afslørede en CT-scanning bestilt på skadestuen på St John's Hospital, at jeg havde en hjernetumor. Den 9. september 2024 udførte min behandlende læge, Dr. Levente Ilyés, en vellykket, ukompliceret operation på mig. Jeg kom mig hurtigt og godt efter operationen, men det var ikke slutningen på historien. 24. september 2024, da stingene blev fjernet, kom patologiresultaterne: Jeg havde glioblastom, NOS (WHO grad 4). Lægen informerede mig om, at den gennemsnitlige overlevelsestid for denne sygdom er 3-4 måneder uden onkologisk behandling og 10-15 måneder med behandling.

Hvorfor er prognosen dårlig, hvis tumoren allerede er fjernet?

Glioblastom grad 4 er den højeste grad af ondartet hjernesvulst, og selv om det lykkes kirurgerne at fjerne hele den synlige svulst under operationen, er den desværre så aggressiv, at den næsten altid vender tilbage.

1) Tumorens karakter: Glioblastomer kan sprede sig ekstremt hurtigt til andre dele af hjernen, og der er ofte mikroskopiske tumorceller allerede på diagnosetidspunktet, som ikke kan fjernes helt under operationen, da de spreder sig i hjernevævet. Disse celler er ikke altid synlige på scanninger, men tumoren kan senere vokse tilbage og vende tilbage.

2) Meget aggressiv vækst: Glioblastomceller deler sig meget hurtigt, så sygdommen kommer ofte igen, selv om operationen var vellykket.

3) Begrænsede behandlingsmuligheder: Selvom der findes strålebehandling og kemoterapi, er disse behandlinger ikke altid effektive nok til helt at dræbe alle resterende kræftceller. Glioblastomceller er ofte resistente over for disse behandlinger.

Derfor er patienterne stadig i høj risiko, selv efter at tumoren er blevet fjernet.

Samlet set viser statistikkerne, at overlevelsestiden for personer med glioblastom normalt er 10-15 måneder, selv efter en vellykket operation og yderligere behandling. Der er enkelte tilfælde, hvor nogen lever længere, men de er så sjældne, at de nævnes ved navn på Google som medicinske mirakler.

Immunterapi - et livslangt håb

Efter det første chok satte en ven mig i forbindelse med en mand på min alder, som blev diagnosticeret med samme stadie af sygdommen i november 2023. Det er Zsolt, som fortalte mig, at han ud over onkologisk behandling er en del af et program på en tysk klinik, som behandler mennesker med kræft med en behandling, der kaldes immunterapi. Metoden er udviklet af den canadiske immunolog og cellebiolog Ralph Steinman, som vandt Nobelprisen i fysiologi og medicin. Behandlingsmetoden, som klinikken bruger, og en detaljeret beskrivelse af de gode resultater indtil nu er blevet offentliggjort i Nature, den førende kilde til videnskabelig forskning. Procedurens betydning fremgår af, at den er godkendt af FDA, US Food and Drug Administration.

I lægmandstermer er det den såkaldte neoantigen-specifikke T-cellerespons, som udløses af en vaccine, der er specielt designet til tumoren eller patientens genetiske egenskaber, og som "vækker" patientens immunsystem til at bekæmpe angriberne. Det betyder, at patienterne efter de kliniske forsøg får en personlig medicin, en vaccine, der er specielt skræddersyet til deres egen genetiske profil, og som er produceret med samme omhu og under samme produktionsforhold som en almindelig medicin.

Overlevelsesrater

Ifølge klinikkens statistikker er der for alle behandlede en 95 % chance for at overleve i mindst 32 måneder, men i min alder og på det nuværende stadie af min sygdom viser statistikkerne indtil videre, at jeg har en god chance for at blive en af de patienter, der har været hos os i 60 måneder og forhåbentlig i meget lang tid! Antallet af patienter, der er døde i mellemtiden, omfatter dem, der er døde af andre årsager (covid, andre sygdomme, alder osv.), og udgør 54 % af det samlede antal behandlede patienter.

Omkostninger

På grund af klinikkens eksperimentelle karakter og procedurens kompleksitet, personalisering og kvalitet er omkostningerne ved immunterapibehandling høje. Basisbehandlingen koster 80.000 euro. Jeg skal rejse til klinikken i Tyskland for i alt 11 behandlinger, normalt ledsaget af en anstandsdame, med anslåede rejse- og opholdsomkostninger på yderligere 5.000 euro.

Findes der ikke en sådan behandling i Ungarn?

Det kan godt være, at der er store forhåbninger til immunterapi i videnskabelige og medicinske kredse, men i mit land er denne metode og teknologi stadig i sin vorden, og der findes ingen kompleks, effektiv onkologisk behandling, der kan sammenlignes med den tyske procedure. Selv om der er flere klinikker i Europa og i udlandet, der bruger en eller anden form for immunterapi, er det faktisk, når man ser på klinikkens metoder og resultater, en af de mest progressive, personaliserede (immunterapi) behandlinger for kræft og glioblastom i verden i dag, med den højeste medicinske og teknologiske kvalitet og den tætteste geografiske nærhed.

Okay, den er ikke tilgængelig i Ungarn, men i det mindste subsidierer den ungarske stat denne behandling?

På trods af at det, der beskrives i Nature-artiklen, medicinsk-videnskabeligt set er fuldt ud gyldigt, er denne behandling i øjeblikket ikke berettiget til finansiering i henhold til procedurerne i den nationale sygesikringsfond (NEAK), da det er en eksperimentel klinik.

Tidsplan for behandlingen

Den officielle registrering fandt sted den 4. oktober 2024.

Hvad er det næste, der sker?

1. Levering af histologiprøven og den friske blodprøve til klinikken.

2. Klinikken kontrollerer de modtagne prøver, og ved hjælp af deres DNA-lager og instituttets genetiske database begynder laboratoriet at forberede den såkaldte peptidkæde, der vil være grundlaget for den efterfølgende vaccination, mod en betaling på 20.000 euro. Dette vil tage 3-4 uger.

3. Når peptidkæden er på plads, starter produktionen af serummet efter en betaling på 60.000 euro. Det tager 2,5-3,5 måneder.

4.

5. Retur til Ungarn.

6. 10 rejser til Tyskland hver 6. uge til klinisk behandling med booster-vaccinationer og start af immunovervågning, hvor immunresponsen testes og optimeres af lægerne. Den samlede behandlingstid er derfor 15-16 måneder.

Jeg vil også modtage konventionel onkologisk behandling (kemoterapi + strålebehandling) før og sideløbende med starten på immunterapien i Tyskland. Jeg aflagde mit første besøg på det onkologiske institut den 1. oktober 2024, og min behandling starter den 14. oktober.

Alt dette set indefra

Dette resumé har ikke diskuteret de mentale, følelsesmæssige aspekter af sygdommen, selv om de fleste mennesker, der læser denne historie, nok vil stille det svære, uønskede spørgsmål; hvad ville jeg tænke, hvad ville jeg gøre i denne situation? Alene operationen og indlæggelsen har været en utrolig oplevelse, men den medicinske diagnose den 24. september førte til en hidtil uset smerte. Det er en meget frisk erindring, det er svært at sætte ord på, hvad der skete med mig, inden i mig, i den situation. Den trofaste, religiøse læser vil forstå, når jeg siger Coram Deo, at stå foran Gud. Desuden kunne jeg bringe et digt af Sándor Weöres, som, skræddersyet til min åndelige natur, formidler meget af dette øjeblik. https://deske.hu/iras/html-2008/weores-elet-vegen.htm

For at gentage den sidste linje i digtet kan jeg ikke sige det på nogen anden måde: Denne kamp har givet mig en opvågning, en ubestridelig genfødsel, som den kærlighed, der udstråler fra mennesker, fra mine kære, fra mine venner og fra de omvæltninger, der sker, styrker og nærer mig dag for dag. Jeg tror, at denne mentale styrke, denne tro på helbredelse, på fremtiden, er nøglen i kampen mod kræft. Især når det er en labyrintisk proces i flere trin som immunterapi.

Den tirsdag aften og onsdag, efter den totale ødelæggelse, fik jeg styrke til at kæmpe og til at leve livet fuldt ud, uanset hvor meget jeg har tilbage af det. Jeg stoler på, at det faktum, at jeg talte med Zsolt den næste dag, og at jeg lørdag fandt ud af, at jeg blev modtaget på den tyske klinik, var feedback på min smerte. Sammenhængen mellem de begivenheder, der er beskrevet ovenfor, har fyldt mig med styrke og beslutsomhed. Jeg føler, at selv om sygdommen har sendt mig på en tvungen vej, er jeg nu på min egen vej, jeg har fundet en kur, en måde at leve mit liv på, som fylder mig med ægte håb og en fremtid. Jeg tror, det er det vigtigste, for det vil afgøre, om det lykkes mig at skaffe de penge, jeg har brug for.

Resumé

- Både min alder og min nuværende fysiske og mentale tilstand gør mig til en rigtig fighter.

- Tumoren blev fjernet tidligt og meget effektivt neurokirurgisk.

- Med tidlig onkologisk behandling og en streng diæt kan man bremse spredningen af kræftceller.

- Klinikken har indskrevet mig i programmet, som vil give mig mulighed for, hvis jeg er heldig, eller hvis jeg ønsker det, at modtage mine første vaccinationer frem til januar 2025 og med behandling fortsætte med at leve dette nye liv og opfylde de værdier, som denne sygdom har fået mig til at indse.

Med alt dette i tankerne er jeg overbevist om, at dette projekt er en livredder. Jeg er åben for enhver løsning, der kan hjælpe mig med at finde penge til at betale for behandlingen i Tyskland, og jeg takker på forhånd, hvis du kan støtte mig økonomisk i min kamp og give mig en vej frem.

Hvis du har spørgsmål om sygdommen eller behandlingen, står jeg personligt til rådighed!

E-mail: [email protected]

Mobil: 06 30 577 4019

Servicemeddelelse:

Hvordan kan du donere?

Processen med at donere er meget enkel, en 1-minuts proces, men du kan læse en detaljeret guide her:

1) Kig efter den røde "Donér"-knap, på desktop, laptop øverst i beskrivelsen i højre sidebar, på mobil fastgjort til bunden af skærmen. Når du har klikket, skal du først vælge det beløb, du vil donere, ved siden af de mest populære kan du indtaste, hvor meget du vil donere under andet beløb. Donationer kan sendes i euro, og vi valgte denne platform, fordi hverken din bank eller Revolut vil opkræve høje omkostninger for dette, og behandlingen betales også til klinikken i euro, så vi ikke mister dyrebare forinter på omregningen.

2) Når du har indtastet beløbet, kan du vælge betalingsmetode, hvis du har Revolut eller en lignende app, er det nok det bedste, men vi testede også den almindelige betalingskortbetaling, og for 5 euro opkrævede Erste bank 5 euro til 2014 forints sammenlignet med middelkursen 2007 forints, så omregningsomkostningerne er kun 7 ft pr. 5 euro (til valutakursen pr. 03/10/2024).

3) Derefter kan du i afsnittet "Støt 4fund.com-teamet " vælge at støtte selve fundraisingplatformen. Som standard kan du indstille støttebeløbet ved at trække skyderen til højre eller venstre (du behøver ikke at støtte platformen), så du donerer dette beløb til udvikleren og ikke til min administration.

4) Rul derefter ned, indtast din e-mail og eventuelt dit navn.

5) Klik til sidst på donationsknappen for at starte den kendte kortbetalingsproces.

Hvorfor overføre i euro, det koster ikke meget?

Kort sagt: slet ikke. Kampagnen er i euro, fordi behandlingsbeløbet skal betales til klinikken i euro, og når du betaler med kredit- eller betalingskort, beregner banken selv en fair kurs meget tæt på den midterste markedskurs, så det er sådan, du beholder det meste af din donation. Vi testede vekselkursen hos Erste Bank den 3. oktober 2024, og da vi betalte 5 € med kreditkort, opkrævede Erste 5 € til HUF 2014 sammenlignet med midtkursen i 2007 (401,48 HUF), så omregningsomkostningerne er kun 7 ft pr. 5 € (til vekselkursen den 03.10.2024).

Og hvis du overfører via Revolut eller et af de andre instrumenter, der tilbydes, kan vekselbeløbet blive endnu billigere. Og vi kan overføre det samlede beløb til klinikken i euro, så der er ikke noget valutakurstab, der vil reducere værdien af dine donationer, hvilket er meget vigtigt med den nuværende valutakurs på over 400 euro, fordi forinten ved indsamlingens afslutning kan falde med 3-4 % i forhold til euroen, så forintens værdiforringelse ikke vil reducere værdien af dine donationer.