Kære venner,

Jeg vil gerne fortælle jer om de sidste par års begivenheder, som har ført til, at vi har lanceret kampagnen Get Up, Sanyi! for at give jeres donationer og hjælp en struktur. Det tog mig to år, efter det første chok, hvor jeg lukkede mig inde og kæmpede, at nå til det punkt, hvor jeg taler åbent om min tilstand og beder om jeres hjælp.

I april 2023 skete den mest forfærdelige begivenhed i mit liv uden nogen form for advarsel: et slagtilfælde i rygmarven. Jeg blev skubbet på en båre i timevis på akutafdelingen på klinikken i Szeged, hvor man forsøgte at finde ud af, hvad der havde ført til, at jeg ikke kunne bevæge mine ben fra navlen og ned, mit bækken, jeg var den mest hjælpeløse, jeg nogensinde har været. Utallige tests og undersøgelser fulgte, og jeg kunne ikke tro, at dette skete for mig. Jeg troede, at det bare var en ond drøm, og at jeg ville vågne op. Desværre vågnede jeg ikke op af mareridtet, og jeg blev yderligere chokeret, da jeg fik at vide, at årsagen simpelthen ikke var fundet. Alle mine blodprøver var normale, MR-scanning og ultralyd viste intet, som mine læger kunne konkludere var årsagen.

Jeg blev indlagt på neurorehabiliteringsafdelingen, hvor jeg begyndte den mentale og fysiske genoptræning efter mit traume. Jeg tilbragte fire måneder sammen med afdelingens læger, fysioterapeuter og sygeplejersker, og i den periode blev jeg konfronteret med, at jeg var på vej ind i en periode af mit liv, som måske var den sværeste: at lære at leve en anden livsstil, at bevæge mig rundt med hjælpemidler og tilbehør - og at klare mig. I mellemtiden kunne jeg selvfølgelig ikke acceptere, at livet havde sat mig på bænken på den måde.

Jeg oplevede min 50-års fødselsdag som en helt anden person.

Jeg var på farten, jagtede lykken, forfulgte glæden, nød min uafhængighed og omgav mig med en masse værdifulde mennesker som musiker. Efter mere end et årti med mit band begyndte tingene at falde til ro, og jeg købte endelig min egen lejlighed, som jeg renoverede med mine egne to hænder, og så kommer skæbnen og fortæller mig, at hun har andre planer.

Fra de første par måneder og lige siden har jeg kæmpet utroligt hårdt hver dag.

Efter fire måneder på hospitalet i Szeged blev jeg overført til National Musculoskeletal Rehabilitation Institute i Budapest, som er et certificeret institut for rygmarvsskader. Her blev jeg forberedt på et liv i kørestol og fik undervisning i de færdigheder, en kørestolsbruger skal bruge for at klare sig i livet, indtil de kan stå på egne ben. Jeg lærte selvkateterisering, og jeg fik en ortose, som gør det muligt for mig at gøre det daglige anbefalede stående. Mine venner og familie har investeret en masse energi i at gøre min hverdag lettere, de besøgte mig hver dag i Szeged, de prøvede endda at holde mig i hånden 2-3 gange om ugen i Pest, og de lod mig ikke begynde at gå ned ad bakke. Desværre havde jeg mistet min far i mellemtiden, og jeg var ikke i stand til at sige farvel til ham personligt. Jeg blev udskrevet fra Budapest i december 2023, og dermed stod jeg over for en række nye spørgsmål, der skulle løses: Er min lejlighed tilgængelig for kørestole, kan jeg klare de bevægelser, der er nødvendige i dagligdagen, kan jeg overhovedet komme igennem døren til badeværelset osv. Ting, som andre ikke kunne forestille sig, var en stor forhindring for mig, og jeg må indrømme, at jeg nu er i stand til at gøre ting, som i første omgang virker umulige, uden problemer.

Selv om mit liv er blevet vendt på hovedet, var jeg meget sikker på, at der et eller andet sted i verden ville være en mirakelkur, som kunne hjælpe mig.

Det lyder som en kliché, men menneskelige relationer er virkelig vores mest værdifulde aktiv. En af mine tidligere musikerkolleger, som tilfældigvis er neurolog, hørte om mig og brugte al sin viden og sit kontaktnet til at hjælpe mig med at lære om international forskning i behandling af rygmarvsskader. Han gav mig et apparat, som er implanteret på den hårde membran i min rygmarv, og som sender en elektrisk impuls til den beskadigede, men stadig regenererbare del af rygmarven og dermed fremskynder helingen af nervecellerne. Siden rygmarvsstimulatoren blev indopereret, har jeg mærket ny bevægelse og styrke i mine ben, hvilket min fysioterapeut også har bekræftet. Hjemmehjælp er afgørende, daglig bevægelse og motion kan ikke opgives; de fagfolk, jeg mødte på klinikken, er enormt dedikerede til at hjælpe mig, ofte ud over deres ressourcer.

Ud over mine venner er jeg også meget heldig at have en chef, der tolererede mit næsten årelange fravær og inviterede mig tilbage på arbejde i sommeren 2024. Selv om det kun er på deltid, er jeg tilbage blandt mine gamle kolleger og forsøger at gøre mit. Det er en stor hjælp for mig, da udgifterne til konstant medicinering, katetre, voksenbleer og desinfektionsmidler lige akkurat dækkes af min invalidepension, som jeg modtager på baggrund af 75 % invaliditet. Jeg skal finde penge til at vedligeholde min lejlighed og til at gå til fysioterapi tre gange om ugen, så jeg ikke falder over et vist punkt.

Men på en eller anden måde er der altid et glimt af håb.

Nu ser det også ud til, at en terapi, som jeg blev opmærksom på i forbindelse med en lignende amerikansk musiker, skinner igennem. Jesse Malin fik også et slagtilfælde i rygmarven i 2023 - med en måneds mellemrum - og ligesom jeg mistede han funktionen fra taljen og ned. En af mine venner læste om hans historie i Rolling Stone Magazine og sendte den til mig. Jeg kontaktede ham, og han fortalte mig om de behandlinger, han havde gennemgået, og hvad han havde tænkt sig at gøre. Jeg blev forbløffet, da han annoncerede sine returkoncerter i december 2024. På hans opfordring besøgte jeg en klinik i Argentina, hvor Jesse blev behandlet i flere måneder og kom på benene igen. Han kan selvfølgelig heller ikke længere løbe maraton, men han var i stand til at stå på sin rollator og takke folk, der var samlet til hans velgørenhedskoncert, for deres støtte. Klinikken bruger stamcellebehandling og har 20 års erfaring med at forbedre livskvaliteten for mennesker, som tidligere ikke kunne gå.

I julen 2024 har jeg dette håb, og efter et interview med klinikkens læge venter jeg på klinikkens svar om de økonomiske konsekvenser af en seks måneders behandling i Buenos Aires.

Da min egen og mine nærmestes tro er enorm, vil vi ikke lade denne mulighed gå til spilde. Vi er fast besluttet på at få mig tilbage på benene og på scenen. For det har altid betydet frihed for mig.

Kære venner! Tak, fordi I tog jer tid til at læse min historie, og jeg ser frem til at arbejde sammen med jer i fremtiden!

Med kærlighed, Kecskeméti Sanyi