Kære venner,

Jeg vil gerne fortælle jer om begivenhederne i de sidste par år, som har ført til, at vi har lanceret kampagnen Get Up, Sanyi! for at give jeres donationer og hjælp en struktur. Det tog mig to år, efter det første chok, hvor jeg lukkede mig inde og kæmpede, at nå til det punkt, hvor jeg nu taler åbent om min tilstand og beder om jeres hjælp.

I april 2023 skete det mest forfærdelige i mit liv uden nogen forvarsel: et rygmarvsinfarkt. Jeg blev kørt rundt på en båre i timevis på akutafdelingen på klinikken i Szeged, mens man forsøgte at finde ud af, hvad der havde ført til, at jeg ikke kunne bevæge mine ben fra navlen og ned, mit bækken – jeg var mere hjælpeløs end nogensinde før. Der fulgte utallige tests og undersøgelser, og jeg kunne ikke tro, at dette skete for mig. Jeg troede, det bare var en ond drøm, og at jeg ville vågne op. Desværre vågnede jeg ikke op fra mareridtet, og jeg blev yderligere chokeret, da jeg fik at vide, at årsagen simpelthen ikke kunne findes. Alle mine blodprøver var normale, og MR-scanning og ultralyd viste intet, som mine læger kunne konkludere var årsagen.

Jeg blev indlagt på Neurorehabiliteringsafdelingen, hvor jeg begyndte den mentale og fysiske rehabilitering efter mit traume. Jeg tilbragte fire måneder sammen med afdelingens læger, fysioterapeuter og sygeplejersker, og i den periode blev jeg konfronteret med det faktum, at jeg gik ind i en periode af mit liv, der måske var den sværeste: at lære at leve en anden livsstil, at bevæge mig rundt med hjælpemidler og tilbehør – og at klare mig. I mellemtiden kunne jeg selvfølgelig ikke acceptere, at livet havde sat mig på bænken på den måde.

Jeg oplevede min 50-års fødselsdag som et helt andet menneske

Jeg var på farten, jagede lykke, søgte glæde, nød min uafhængighed og omgav mig med mange værdifulde mennesker som musiker. Efter mere end et årti med mit band begyndte tingene at falde på plads, og jeg købte endelig min egen lejlighed, som jeg renoverede med mine egne hænder, og så kommer skæbnen og fortæller mig, at den har andre planer.

Fra de første par måneder og lige siden har jeg kæmpet utroligt hårdt hver dag.

Efter 4 måneder på hospitalet i Szeged blev jeg overført til Det Nationale Institut for Muskuloskeletal Rehabilitering i Budapest, som er et certificeret institut for rygmarvsskader. Her blev jeg forberedt på et liv i kørestol og lærte de færdigheder, en kørestolsbruger har brug for i livet, indtil vedkommende er i stand til at stå på egne ben. Jeg lærte selvkateterisering, og jeg fik en ortose, der gør det muligt for mig at stå op, som anbefalet dagligt. Mine venner og familie har investeret en masse energi i at gøre min hverdag lettere; de besøgte mig hver dag i Szeged, de forsøgte endda at holde min hånd 2-3 gange om ugen i Pest, og de lod mig ikke gå ned ad bakke. Desværre havde jeg i mellemtiden mistet min far, og jeg var ikke i stand til at sige farvel til ham personligt. Jeg blev udskrevet fra Budapest i december 2023, og dermed stod jeg over for en række nye spørgsmål, der skulle løses: Er min lejlighed kørestolsvenlig, kan jeg klare de bevægelser, der er nødvendige i dagligdagen, kan jeg overhovedet komme igennem badeværelsesdøren osv. Ting, som andre ikke kunne forestille sig, var en kæmpe forhindring for mig, og jeg må indrømme, at jeg nu uden problemer kan gøre ting, der i første omgang virkede umulige.

Selvom mit liv er blevet vendt på hovedet, var jeg meget overbevist om, at der et eller andet sted i verden ville være et mirakelmiddel, der kunne hjælpe mig.

Det lyder som en kliché, men menneskelige relationer er virkelig vores mest værdifulde aktiv. En tidligere musikerkollega af mig, der tilfældigvis er neurolog, hørte om mig og brugte al sin viden og sit netværk af kontakter til at hjælpe mig med at lære om international forskning i behandling af rygmarvsskader. Han gav mig et apparat, der, implanteret på den hårde membran i min rygmarv, leverer en elektrisk impuls til den beskadigede, men stadig regenererbare del af rygmarven, hvilket dermed fremskynder helingen af nervecellerne. Siden rygmarvsstimulatoren blev implanteret, har jeg mærket ny bevægelse og styrke i mine ben, hvilket min fysioterapeut også har bekræftet. Hjemmehjælp er afgørende, og daglig bevægelse og motion kan ikke undværes; de fagfolk, jeg mødte på klinikken, er utroligt dedikerede til at hjælpe mig, ofte ud over deres ressourcer.

Ud over mine venner er jeg også meget heldig at have en chef, der tolererede mit næsten et år lange fravær og inviterede mig tilbage på arbejde i sommeren 2024. Selvom det kun er på deltid, er jeg tilbage hos mine gamle kolleger og forsøger at yde mit bidrag. Det er en enorm hjælp for mig, da udgifterne til konstant medicin, katetre, voksenbleer og desinfektionsmidler næsten dækkes af min invalidepension, som jeg modtager på grundlag af 75 % invaliditet. Jeg er nødt til at finde pengene til at vedligeholde min lejlighed og til at gå til 3 fysioterapisessioner om ugen, så jeg ikke falder under et bestemt niveau.

Men på en eller anden måde er der altid et glimt af håb.

Nu ser det også ud til, at en terapi, som jeg blev opmærksom på i forbindelse med en lignende amerikansk musiker, er ved at slå igennem. Jesse Malin fik også et rygmarvsinfarkt i 2023 – med en måneds mellemrum – og ligesom mig mistede han funktionen fra livet og ned. En af mine venner læste om hans historie i Rolling Stone Magazine og sendte den til mig. Jeg kontaktede ham, og han fortalte mig om de behandlinger, han havde gennemgået, og hvad han havde planer om at gøre. Jeg blev forbløffet, da han annoncerede sine comeback-koncerter i december 2024. På hans forslag besøgte jeg en klinik i Argentina, hvor Jesse blev behandlet i flere måneder og kom på benene igen. Selvfølgelig kan han heller ikke længere løbe maraton, men han var i stand til at stå på sin rollator og takke de mennesker, der var samlet til hans velgørenhedskoncert, for deres støtte. Klinikken bruger stamcellebehandling og har 20 års erfaring med at forbedre livskvaliteten for mennesker, der tidligere ikke var i stand til at gå.

Inden julen 2024 har jeg dette håb, og efter et interview med klinikkens læge venter jeg på klinikkens svar om de økonomiske konsekvenser af en seks måneders behandling i Buenos Aires.

Da troen hos mig selv og mine nærmeste er enorm, vil vi ikke lade denne mulighed gå til spilde. Vi er fast besluttede på at få mig tilbage på benene og på scenen. For det har altid betydet frihed for mig.

Kære venner! Tak, fordi I har taget jer tid til at læse min historie, og jeg ser frem til at arbejde sammen med jer i fremtiden!

Med kærlig hilsen, Kecskeméti Sanyi