Den lille Milos store behov
Den lille Milos store behov
Original Engelsk tekst oversat til Dansk
Original Engelsk tekst oversat til Dansk
Opdateringer1
-
Den internationale autisme-dag falder den 2. april – men her hos os er hver dag autisme-dag ;)
Det er nu næsten tre år siden, vi fik at vide, at vores søn har en særlig evne. Tre år med hårdt arbejde, utrolige milepæle og smertefulde tilbageslag. At klare hverdagen med et barn, der fungerer anderledes, er... svært. Følelsesmæssigt, mentalt, fysisk og økonomisk.
Nogle af de udgifter, vi løbende skal dække, er:
- gebyrer til den terapeutiske børnehave, der udelukkende er for børn på autismespektret (25 % højere i år end tidligere år), og som tilbyder individuel og gruppeterapi, talepædagogik, sensorisk integrationsterapi og hundeterapi.
- udgifter til sensorisk integrationsundervisning (prisstigning på 25 % siden sidste år)
- udgifter til terapeutisk udstyr, vi skal have derhjemme
Hvorfor har vi brug for alt det ovenstående?
Autisme er en anderledes neurologisk opbygning – dette påvirker hjernen, men også kroppen.
Autistiske børn oplever ikke deres krop på samme måde som neurotypiske børn. Hvad betyder det? At autisme medfører yderligere fysiske udfordringer.
Autistiske børn har store problemer med grovmotorikken (de har ikke bevidsthed om deres egen krop og har svært ved at planlægge deres bevægelser). I praksis betyder det, at Milo har brug for regelmæssige daglige massagebehandlinger, hvor vi navngiver hans kropsdele. Han har svært ved at holde balancen, ved at cykle og ved at klatre. Manglende bevidsthed om sin egen krop betyder også, at han ikke er bevidst om kropsfunktioner. Mangler i grovmotorikken betyder også, at han stadig har brug for hjælp til enkle daglige opgaver som at klæde sig på eller af. Han har også brug for meget stærke stimuli for at kunne regulere sig selv – igen – daglige opgaver for os for at sikre, at vi hjælper ham med det. Hans kernemuskulatur er ikke så stærk, som den burde være, og det betyder igen, at der er behov for yderligere støtte. Uden kernemuskulaturen og grovmotorikken mangler hans finmotorik også – i en alder af fem år har han stadig svært ved at tegne eller male. Selvom han er et klogt og nysgerrigt barn, har han brug for ekstra støtte for at indhente det, der forventes af andre børn, da skolestarten er lige om hjørnet. Der er stor sandsynlighed for, at vi, før vi ved af det, også bliver nødt til at finansiere håndterapi.
Der er også stor sandsynlighed for, at han vil få stillet en diagnose for dysleksi.
Derudover kæmper vi også med hans sociale angst, hvilket betyder, at han opfatter hvert eneste barn, han møder, som en trussel. Milo er bange for at føre samtaler og interagere – han er bange for, at de så meget som kigger på ham. Selv med børnene i børnehaven er vi nødt til at have løbende samtaler om dette emne.
Når man tager fat på én ting, dukker der fem andre op.
Tilføj opdateringer, og hold støtterne orienteret om kampagnens fremskridt.
Det vil øge din fundraisers troværdighed og donorernes engagement.
Beskrivelse
Et og et halvt år efter, at vi fik diagnosen autisme for vores lille dreng… er vi klogere, bedre informeret og mere rolige. Vi er også meget trætte, da intet af dette er let, og der er ingen systematisk støtte til forældre. Men vi er også utroligt glade for at se Milo trives og dybt taknemmelige for den støtte, vi indtil videre har fået fra vores omgangskreds.
Vi ved nu, at det at være autist blot er en del af, hvem vores fantastiske søn er. Hans hjerne er opbygget anderledes, og den måde, han oplever verden på gennem sine sanser, adskiller sig meget fra, hvordan neurotypiske mennesker gør det. Vi gør og vil fortsat gøre alt, hvad der står i vores magt, for at støtte ham i hans udvikling. Det betyder igen, at vi vil fortsætte med indsamlingerne, for intet af dette er en sprint, og den vanvittige inflation i Polen hjælper heller ikke nogen.
Så hvis du har lidt penge til overs, som du gerne vil bruge til et godt formål – vil vi være meget taknemmelige for din støtte. Ellers – del gerne denne side med andre!
Og nu til nogle detaljer...
Hvor går pengene hen? Indtil videre har vi kunnet fokusere på Milo og sikre, at vi også lærer så meget som muligt.
Midlerne dækkede:
- tidlig intervention, 4 måneders terapi à 3 timer om ugen, før han kunne starte i børnehaven,
- børnehavegebyrer – der findes terapeutiske børnehaver, der finansieres af staten (løbende...),
- sensorisk integrationsundervisning (igangværende...),
- blandt andet støttende "materialer" som human bag (det findes virkelig! Se her:HUMAN BAG SENSORY POUF | INTIBAG), og
- en række kurser for os – herunder et fantastisk onlinekursus hos Autism Centre of America, som gav os en enestående mulighed for at lære af et fantastisk team af mennesker, der viste os, hvordan vi kan omfavne vores søn og give ham den støtte, han virkelig har brug for (SonRise-programmet).
