Medicinsk behandling af Duchennes muskeldystrofi
Medicinsk behandling af Duchennes muskeldystrofi
Original Ungarsk tekst oversat til Dansk
Original Ungarsk tekst oversat til Dansk
Beskrivelse
Jeg blev født med Duchennes muskeldystrofi, som er en degenerativ sygdom, der rammer musklerne, fører til, at muskelcellerne dør, og at de erstattes af fedtceller. De, der lider af denne sygdom, mister først visse færdigheder, såsom at gå op ad trapper eller at gå. I det sidste stadium sker der et tab af åndedræts- og hjertemusklerne, hvilket fører til en tidlig død, typisk omkring 30-års-alderen. Jeg var 7 år, da jeg fik diagnosen, og jeg var vidne til min egen krops forfald samt virkningen af den gradvise svækkelse. Det medførte meget lidelse og smerte for mig og for dem, der støttede og hjalp mig. Nu er jeg 23 år, og man har endelig fundet et lægemiddel, der fuldstændigt standser muskelnedbrydningen og gør det muligt for mig at leve det fulde og normale liv, jeg altid har drømt om. Desværre er lægemidlet ekstremt dyrt; det koster over 1 milliard forint. Derfor er jeg nødt til at indsamle donationer, og jeg er meget, meget taknemmelig for al den hjælp, jeg får. Tak!
