Vi lancerer denne indsamlingskampagne ikke kun for Endera, men også for alle børn, der i stilhed kæmper den samme kamp – børn, hvis liv hænger i en tynd tråd, ikke kun på grund af deres sygdom, men også på grund af beslutninger truffet af systemer og enkeltpersoner, der afgør, om de får den pleje, de har brug for for at overleve.

For nylig fik vi at vide af lægerne, at de ville stoppe med at give Endera livreddende medicin. Hvorfor? Fordi de mener, at hendes tilstand er for fremskreden – og at der ikke er nogen grund til at fortsætte. Med andre ord har de besluttet ikke længere at kæmpe for hendes liv.

Vi mener noget andet.

Denne indsamling er vores måde at sige, at hendes liv er værd at kæmpe for – og det samme gælder livet for andre børn som hende. Vi ønsker at styrke familierne, give dem en stemme og være med til at sikre, at intet barn nægtes pleje, blot fordi en anden har besluttet, at deres liv ikke er værd at redde.

Endera blev født for tidligt i 30. uge og vejede kun 1164 gram. Da hun var 1,5 år gammel, blev hun diagnosticeret med Gauchers sygdom type III – en sjælden, progressiv genetisk lidelse, der påvirker nervesystemet.

Hun kunne ikke gå selv, spiste kun pureret mad på grund af synkebesvær og talte ikke med ord – kun på sit eget søde sprog, som vi forstod med vores hjerter. Hun havde ingen hostefleks og kæmpede med høj muskeltonus i hele kroppen. Alligevel gjorde hun langsomme, men smukke fremskridt takket være kærlighed, terapi og utrættelig pleje.

Da hendes 7-års fødselsdag nærmede sig, havde hun trods sin tilstand nået lovende udviklingsmæssige milepæle.

Men for et par måneder siden ændrede alt sig.

Hun begyndte at få anfald af stivhed, efter at hun havde fået influenza A, og hendes helbred forværredes hurtigt. Hun begyndte at ryste ukontrollabelt, mens hun var vågen, som om hun var grebet af panik. En MR-scanning afslørede svær hydrocephalus – væskeansamling i hjernen. Siden da er hendes tilstand forværret drastisk. Hun reagerer ikke længere, som hun engang gjorde. Hun er nu bedøvet, kan ikke spise selv og bliver fodret gennem en nasogastrisk sonde.

Vi kæmper stadig – men vi kan ikke klare det alene.

Den medicin, Endera har brug for til at bremse sygdommen, er ekstremt dyr. Indtil nu har hendes forældre, slægtninge og nære venner gjort alt, hvad der står i deres magt, for at dække udgifterne. Men vi er nået til et punkt, hvor det ikke længere er nok.

Denne indsamling handler om håb, værdighed og retten til at leve.

Intet barn bør nægtes chancen for at fortsætte kampen på grund af, hvor meget deres medicin koster – eller fordi en anden mener, at det ikke længere er værd at prøve. Vi beder om din støtte, så Endera og børn som hende kan modtage den pleje, de har brug for for at leve, og ikke bare blive ladt i stikken.

Hvert bidrag, uanset hvor stort eller lille det er, er en stemme, der siger : "Dit liv betyder noget."

Tak, fordi du er en del af denne kamp for liv, kærlighed og håb. 💛