Jmenuji se Tom.

V lednu 2023 mi byla diagnostikována oboustranná hluboká senzorineurální nedoslýchavost. V současné době používám sluchadla, která zlepšují můj sluch o 40 %.

To mi umožňuje slyšet řeč a další zvuky.

Bohužel pozdní diagnóza i samotná ztráta sluchu způsobují, že mám výrazně opožděný vývoj řeči. Nesestavuji věty, komunikuji gesty a znám asi 50 slov. Usilovně pracuji na hodinách s logopedem, pedagogem, psychologem a rytmikou. Několikrát týdně se setkávám s terapeuty.

V létě mám možnost jet na rehabilitační tábor do Světového centra pro sluch a řeč v Kajetánech. Měla bych denně

6 hodin výuky:

Surdologicko-pedagogické kurzy

- Sluchový trénink - rozvoj sluchové paměti, stimulace a povzbuzení sluchových funkcí.

- Sluchové a hudební lekce

- Psychoedukační hodiny

- Kurzy terapie rukou a nohou

- Smyslové kurzy

To je pro mě velká příležitost.

Kromě toho budu mít možnost absolvovat otolaryngologickou konzultaci v tomto vysoce uznávaném centru. Bohužel náklady na tento kurz pro mě a jednoho rodiče činí 5500 liber.

Nemohu využít financování z PFRON, protože naše PCPR dotuje pouze 14denní turnusy. A já nechci jet na dovolenou, chci jen pracovat s terapeuty, abych konečně začala mluvit s rodiči. Tolik na to čekají. Mám je hluboce ráda a chci jim to konečně říct!

Kvůli ztrátě sluchu se u mě začíná stále více projevovat chování z autistického spektra a při nadměrné stimulaci jsem nezvladatelná. Pro mámu je velmi těžké mě uklidnit a potřebuje tátovu podporu. Proto musíme všichni jet na ten tábor - budu tam mít spoustu aktivit, a to způsobí nadměrnou stimulaci.

Táta musí za účast zaplatit navíc 2 000 zlotých, což dohromady dělá asi 8 000 zlotých.

Je to také důležitý čas pro mámu a tátu. Setkají se tam s rodiči, kteří se potýkají se stejnou věcí, budou mít možnost konzultovat můj aktuální stav se zkušenými terapeuty a budu také sledován kvůli autismu, a to je teď velmi důležité.

Děkuji ti, dobrý Člověče, že sis to přečetl. Pokud mě chcete na této cestě podpořit, objímám vás v srdci a ještě jednou děkuji.

Zůstaňte v teple, pečujte o sebe a své blízké.

Objímám vás ve svém srdci

Tom