Jmenuji se Georgie a jsem matkou Rafaela, osmiletého chlapce z Řecka.

Rafael trpí extrémně vzácným genetickým onemocněním (YWHAG), která způsobuje vývojovou a epileptickou encefalopatii a vážně ovlivňuje jeho každodenní život a vývoj.

Toto onemocnění vážně ovlivňuje jeho vývoj a každodenní život, ale my nepřestáváme doufat a bojovat za jeho budoucnost.

Dosud neexistuje žádná léčba, ale v zahraničí již byl zahájen výzkum a doufáme, že jednoho dne bude nalezena léčba pro tyto děti, stejně jako pro závažné neurologické potíže, které ovlivňují jeho každodenní život.

Dosud neexistuje žádná léčba jeho onemocnění.

Existuje však naděje.

V posledních letech zahájili vědci v zahraničí výzkum s cílem najít léčbu a způsob, jak řešit příčinu problému a zajistit lepší budoucnost dětem, jako je Rafael.

👉 Podívejte se na Rafaelův příběh zde:

https://www.ywhagfoundation.org/rafael-english

👉 A probíhající výzkum zde:

https://www.ywhagfoundation.org/about-ywhag

Zároveň Rafael každý den svádí svůj vlastní boj.

Aby se mohl rozvíjet a mít kvalitní život, potřebuje neustálou podporu v podobě terapií, lékařského dohledu a speciální péče.

Vybrané finanční prostředky budou použity na:

• podporu výzkumu onemocnění YWHAG

• pokračování léčby Rafaela

• lékařské přepravy a základní potřeby péče

Rafael je dítě plné lásky, úsměvu a síly.

Každý malý krůček je pro něj velkým vítězstvím.

S vaší pomocí mu můžeme dát více příležitostí... a možná jednoho dne i skutečnou léčbu.

Pokud nemůžete pomoci finančně, i sdílení tohoto příspěvku může změnit mnoho ❤️

Děkuji vám z celého srdce.