Drop set pořádaný za účelem získání finančních prostředků na další léčbu.

Dobré ráno,

jmenuji se Rafal a potřebuji vaši pomoc.

Poslední 4 roky trpím vzácnou až extrémně vzácnou život ohrožující nemocí, která ničí důležitou část krve. Nemoc se vyznačuje destrukcí červených krvinek, tvorbou krevních sraženin a dysfunkcí kostní dřeně (nedostatek těchto tří krevních složek).

Průměrná délka přežití po stanovení diagnózy bez potřebné léčby je 10 let;

Od roku 2012 mi hladina hemoglobinu klesá postupně o 1 g ročně až na úroveň 8 g a moje jaterní testy prudce vzrostly, jsou 4x nad normálem. Několik let jsem navštěvoval mnoho specialistů, ale nikdo nebyl schopen stanovit správnou diagnózu. Konzultoval jsem svůj stav také v Německu – tam měli podezření na cirhózu jater a rakovinu slinivky břišní – LDH (intracelulární enzym, uvolňovaný do krve, když v důsledku chorobných procesů dochází k poškození a odumírání buněk) je normální až do 480 U/l, u rakoviny slinivky břišní je to asi 650 U/l, já jsem měl 2067 U/l.

Vrátil jsem se do země a plný nervozity jsem se ptal dál.

Realita – boj s nemocí pokračuje

Diagnózu mi stanovili až v Ústavu hematologie ve Varšavě v květnu 2017 – diagnóza noční paroxysmální hemoglobinurie (PNH), chronické onemocnění, prognóza je nepříznivá a v tuto chvíli není k dispozici lék – cena 2 miliony zlotých ročně a zde se nejedná o omyl.

Od té doby jsem spolu s dalšími pacienty (odhadovaný počet pacientů s diagnózou PNH v Polsku, stanovený klinickými odborníky, je 53 až 100 pacientů) začala usilovat o to, aby lék financoval stát. Zázrakem se to podařilo.

V srpnu 2018 jsem byl zařazen do lékového programu a v září 2018 byla zahájena léčba.

V říjnu 2021 jsem měl nejvyšší defekt – klon granulocytů – 91,58 %, což znamená, že v důsledku neužívání léku mi zbývá 8 % normálních červených krvinek, což může mít další následky v podobě sraženin v játrech nebo mozku.

Právě procházím léčbou, nebo spíše udržováním morfologických parametrů na „přiměřené úrovni“, která mi umožňuje fungovat víceméně normálně.

Prognóza lékařů ohledně mého stavu je nejistá a prognóza uzdravení nepříznivá.

Vzhledem k nejvyššímu stadiu III nemoci pociťuji různé stupně únavy, což mi brání vykonávat i ty nejzákladnější životní činnosti. Vzhledem k pokračující destrukci červených krvinek trpím chronickou únavou a chronická anémie vyplývající z hemolýzy tuto únavu ještě zhoršuje.

Abych mohl dnes fungovat relativně normálně, musím po zbytek života každých 14 dní podstupovat léčbu v nemocničním prostředí.

Onemocnění snižuje mou imunitu (nízký počet červených a bílých krvinek), často trpím život ohrožujícími infekcemi (naposledy covid – 3x očkován, zde dodávám mírný průběh onemocnění a zápal plic).

Vzhledem ke svému zdravotnímu stavu mám invalidní průkaz a nemohu vykonávat výdělečnou činnost,

Na co sbírám.

Sbírám na pokračování léčby.

V současné době pobírám invalidní důchod ve výši 1240 PLN.

Nájem za byt v Krakově činí 800 PLN.

Nemocnice, Ústav hematologie a transfuziologie ve Varšavě, kde mi poskytují specializovanou péči a dvakrát měsíčně mi podávají léky, se nachází 300 kilometrů od mého domova a náklady na cestu a ubytování představují další výdaj ve výši 900 PLN měsíčně, což mi již nestačí.

Nákup doplňků stravy začíná přesahovat mé finanční možnosti a základní potřeby jsou pro mě velmi často nedostupné.

Každý, i ten nejmenší dar, se počítá.