Kapka zřízená za účelem získání finančních prostředků na další léčbu.

Dobré ráno,

Jmenuji se Rafal a potřebuji vaši pomoc.

Již 4 roky trpím vzácným až velmi vzácným život ohrožujícím onemocněním, které ničí důležitou část krve. Nemoc se vyznačuje ničením červených krvinek, krevními sraženinami a poruchou funkce kostní dřeně (není dostatek těchto tří složek krve).

Medián přežití po stanovení diagnózy bez nutné léčby je 10 let;

Od roku 2012 mi hladina hemoglobinu postupně klesala o 1 g ročně, od roku 2012 až na hodnotu 8 g, a jaterní testy prudce vystřelily nahoru, 4 x nad normu. Několik let jsem navštěvoval mnoho specialistů, ale nikdo nebyl schopen stanovit správnou diagnózu. Konzultoval jsem i stav v Německu - tam bylo podezření na cirhózu jater a rakovinu slinivky - LDH ( nitrobuněčný enzym, uvolňovaný do krve, když v důsledku chorobných procesů dochází k poškození a odumírání buněk ) normální do 480 U/L , rakovina slinivky je kolem 650 U/L , já měl 2067 jednotek U/L .

Vrátil jsem se do země a vše v nervech jsem se ptal dál.

Realita -Boj s nemocí pokračuje

Diagnóza mi byla stanovena až v květnu 2017 v Hematologickém ústavu ve Varšavě - diagnóza noční paroxyzmální hemoglobinurie (PNH), chronické onemocnění, prognóza je nepříznivá a v této době není přístup k léku - cena 2 miliony zlotých ročně a tady není chyba.

Od té doby jsem začal spolu s dalšími pacienty (odhadovaný počet pacientů s diagnózou PNH v Polsku, stanovený klinickými odborníky, je 53 až 100 pacientů) usilovat o refinancování léku státem . Nějakým zázrakem se to podařilo.

V srpnu 2018 jsem byl zařazen do lékového programu a v září 2018 byla zahájena léčba.

V říjnu 2021 jsem měl nejvyšší defekt - klon granulocytů- 91,58 %, a to znamená, že v důsledku neužívání léku mi zůstalo normálních 8 % červených krvinek, což může mít další následky v podobě sraženin v játrech nebo mozku.

Jsem v procesu léčby nebo snad udržování parametrů morfologie na "vhodné úrovni", která mi umožňuje poměrně normálně fungovat.

Prognóza lékařů mého stavu - vzdálená nejistá a prognóza uzdravení - nepříznivá.

Vzhledem k nejvyššímu III. stadiu onemocnění pociťuji různou míru únavy, která mi znemožňuje vykonávat zcela základní životní aktivity. Vzhledem k probíhající destrukci červených krvinek jsem chronicky unavený a chronická anémie v důsledku hemolýzy tuto únavu ještě zhoršuje.

Abych mohl od dnešního dne fungovat celkem normálně, musím každých 14 dní užívat lék do konce života v nemocničním prostředí.

Nemoc mi snižuje imunitu (nízká hladina červených a bílých krvinek), často dostávám život ohrožující infekce (naposledy covid - 3 x očkovaná, zde se přidává lehký průběh nemoci a zápal plic).

Vzhledem ke svému stavu mám průkaz osoby se zdravotním postižením a nemohu vykonávat pracovní činnost,

Na co sbírám.

Vybírám na pokračování léčby.

V současné době pobírám nemocenský důchod ve výši 1240 PLN.

Nájemné za byt v Krakově představuje výdaj ve výši 800 PLN.

Nemocnice, Institut hematologie a transfuziologie ve Varšavě, kde se mi dostává specializované péče a dvakrát měsíčně jsou mi podávány léky, se nachází 300 km od mého bydliště a náklady na cestu a ubytování jsou dalším výdajem ve výši 900 PLN měsíčně, což mi již nestačí.

Nákup doplňků stravy začíná přesahovat mé finanční možnosti a věci nezbytné jsou pro mě velmi často nedostupné.

Každý i sebemenší příspěvek se počítá.