Dobrý den, jmenuji se Asandulesei Ana-Maria a je mi 32 let. Můj příběh začíná v mých 7 letech, od té doby se celý můj život změnil.

Když jsem dokončila první třídu, začala jsem si všímat, že ztrácím pohyblivost v pravé noze a ta se začala vykrivovat dovnitř. Rodiče si všimli, že se to zhoršuje, a tak jsme se přestěhovali do Constancy, protože jsme byli z Vaslui, a lékař mi stanovil diagnózu spastická tetraplegie, takže jsem dokončil druhou třídu a podstoupila první operaci pravé nohy. Lékař si všiml, že i levá noha se začíná kroutit stejně jako pravá, a tak mi operoval i levou. Až do 5. třídy jsem podstupovala operace nohou, celkem jich bylo 13. V průběhu těchto let se nemoc zhoršovala a začala jsem ztrácet pohyblivost v pravé ruce, a protože jsem byla žákyně, začala jsem se z nutnosti učit psát levou rukou. Když lékař viděl, že se nemoc šíří, poslal mě do Bukurešti, do nemocnice Obregia. Tam jsem potkala paní doktorku, úžasnou ženu, o které mohu říci, že mě zachránila. Po mnoha vyšetřeních mi řekla, že ve skutečnosti trpím generalizovanou svalovou dystonií DYT1, což je vzácné onemocnění.

Jelikož měla stále více konferencí v zahraničí, poslala mě do Německa, do Mnichova, aby se zjistilo, co se dá dělat, protože do 8. třídy se nemoc zhoršila natolik, že mi bylo stále těžší chodit, psát, jíst a zvládat věci sama. Bylo to pro nás těžké, bydleli jsme v pronájmu, otec nás opustil, když to bylo nejtěžší, takže maminka zůstala sama se dvěma dětmi, z nichž jedno bylo nemocné a o které se musela starat, protože mě nemoc srážela na kolena.

Navzdory tomuto problému jsem se nevzdala, bojovala jsem, chodila jsem do školy, byla jsem vynikající žákyně, a ředitelka školy spolu s manželem jedné z učitelek byli andělé, které mi poslal Bůh na pomoc. Rozhodli se zapojit a pomoci mi uzdravit se, a tak pro mě zahájili sbírky, abych mohla shromáždit peníze na cestu do Německa, a s jejich pomocí a pomocí dobrého Boha jsem se tam dostala.

V 16 letech jsem podstoupila operaci mozku a implantovali mi přístroj Medronic DBS,který má v mozku implantáty s elektrodami, k nimž jsou připojeny dráty, které jsou propojeny s baterií, aby vysílaly impulsy do nervových center, abych se mohla hýbat, zbavit se křečí a mohla chodit. Po tolika letech utrpení jsem byla šťastná, můj život se změnil, mohla jsem se o sebe postarat sama, chodit sama na střední školu, prožít normální dospívání. Čtyři roky mi bylo dobře, po 4 letech se baterie vybitá a já jsem opět zůstala upoutaná na lůžko, bez tohoto přístroje už nejsem člověkem, ale s Boží pomocí se mi podařilo sehnat peníze na novou baterii, která vydrží 10–15 let, a nevím, jak ty roky utekly, protože letos ji musím zase vyměnit... Prostřednictvím známého jsem se dozvěděla o nemocnici Memorial v Turecku, kam jsem jela a podstoupila vyšetření, a oni mi řekli, že až budu mít peníze na operaci, mám si přijít vyměnit baterii, protože letos ji musím vyměnit urgentně, jinak zůstanu opět upoutána na lůžko a závislá na mamince, která mi byla a je vždy po boku, a opět potřebuji částku peněz na její výměnu, částku, kterou já ani moje rodina nemáme, já mám invalidní důchod a máma plat jako pečovatelka, tato částka činí 23 tisíc eur plus další výdaje spojené s mým zotavením. Přeji si, abych se letos dostala k operaci, už nechci, aby se baterie vybitá předčasně, bez tohoto přístroje je to těžké, zejména proto, že je již patrné, že se baterie vybíjí; měla jsem s ním problémy a jsou chvíle, kdy je chůze obtížná, a v okamžiku, kdy se baterie vybije, se objevují křeče a bolesti svalů a já zůstávám upoutána na lůžko.

To, co potřebuji, a z celého srdce doufám, že mi můžete pomoci, je dostat se na operaci! Mockrát děkuji z celého srdce!!