Život s Turnerovým syndromem: Moje cesta

Žiji s Turnerovým syndromem a sdílím svůj příběh, abych pomohla ostatním pochopit, co tato diagnóza skutečně znamená pro 1 z 2 000 postižených dívek na celém světě.

Realita života s Turnerovým syndromem

Turnerův syndrom není jen jedna výzva - je to konstelace zdravotních potřeb, které vyžadují celoživotní péči, ostražitost a přizpůsobení.

Progresivní ztráta sluchu

Až 90 % z nás s Turnerovým syndromem trpí ztrátou sluchu a já jsem jednou z nich. V současné době jsem při komunikaci, práci a kontaktu s lidmi, které mám ráda, závislá na sluchadlech. Můj sluch se však stále zhoršuje. Nakonec budu potřebovat operaci kochleárního implantátu - zákrok, který mi změní život a bude stát 50 000 až 100 000 liber. Sluch není jen o zvuku, ale také o spojení, nezávislosti a možnosti plně se zapojit do života.

Kardiovaskulární komplikace

Mám rozšířenou tepnu, což je jeden ze závažných kardiovaskulárních problémů, které se mohou u Turnerova syndromu objevit. Znamená to pravidelné sledování pomocí specializovaných zobrazovacích metod a průběžnou kardiologickou péči. Udržování mého srdce v dobrém stavu není volitelné - je nezbytné pro mé přežití a kvalitu života.

Zdraví ledvin

Stejně jako asi třetina lidí s Turnerovým syndromem mám abnormality ledvin, které vyžadují neustálé odborné sledování a péči.

Hormonální léčba

Turnerův syndrom narušuje produkci hormonů, což ovlivňuje vše od růstu přes vývoj až po každodenní pohodu. Každý den užívám léky a pravidelně navštěvuji svého endokrinologa, aby tyto problémy zvládl.

Budoucí plodnost

Stejně jako většina žen s Turnerovým syndromem se potýkám s problémy s plodností, které budou vyžadovat odbornou léčbu, až budu připravena založit rodinu.

Celoživotní sledování

Kromě těchto hlavních problémů potřebuji neustálé sledování stavu kostí a zvládání dalších komplikací, které se objevují v průběhu života s TS.

Finanční realita

Nejde jen o zdravotní problémy - představují značnou finanční zátěž. Roční náklady na léčbu Turnerova syndromu mohou snadno dosáhnout 20 000 liber a více, přičemž u mnoha z nás náklady přesahují 50 000 liber ročně, když přecházíme do dospělosti a vyžadujeme intenzivnější péči.

Založila jsem zdravotní fond na podporu svých budoucích zdravotních potřeb. Tento fond představuje můj závazek řídit svůj zdravotní stav nezávisle a udržet si kvalitu života, které jsem tvrdě dosáhl. Bude z něj hrazeno:

operaci kochleárního implantátu (50 000 až 100 000 liber).

Průběžné sledování srdce a péči o něj

návštěvy a sledování u specialistů na ledviny

Pravidelné návštěvy endokrinologa

Denní podávání léků

Budoucí léčba neplodnosti

Další lékařské potřeby, které se objeví

Proč žádám o podporu

Nikdy jsem nepatřila k těm, kteří si snadno řeknou o pomoc, ale Turnerův syndrom mě naučil, že společně jsme silnější. Každý příspěvek, bez ohledu na jeho výši, mi pomáhá udržet si nezávislost a přístup ke zdravotní péči, kterou potřebuji - nejen k přežití, ale i k rozvoji.

Vaše podpora znamená, že se mohu soustředit na plnohodnotný život a zároveň zvládat tento stav s důvěrou a nadějí.

Kromě mého příběhu: : TSandMe

Zatímco buduji svůj zdravotní fond, buduji také něco většího. Prostřednictvím své platformy TSandMe vytvářím obsah, píšu blogy, buduji komunitu a přímo podporuji ostatní bojovníky s TS. Na této práci mi záleží, protože vím, jak izolovaně se mohou lidé s touto diagnózou cítit, a chci, aby ostatní věděli, že v tom nejsou sami.

Pokud se chcete dozvědět více o Turnerově syndromu nebo se spojit s naší komunitou, navštivte https://tsandme.com/.

Pohyb vpřed

Žít s Turnerovým syndromem znamená čelit nejistotě, ale znamená to také odolnost, sílu a hledání radosti navzdory problémům. Tento stav nejen zvládám - buduji si život, na který jsem hrdá.

Děkuji vám, že jste si našli čas přečíst si můj příběh, a děkuji za jakoukoli podporu, kterou mi můžete nabídnout.

Společně nejen přežíváme, ale také se nám daří.

Teisha