Pomozte Simi postavit se na vlastní nohy

Simi je neuvěřitelný devítiletý chlapec s odvážným a statečným duchem, ale potřebuje vaši pomoc, aby mohl podstoupit korekční operaci, která mu pomůže chodit. Sbíráme finanční prostředky na jeho vyslání do Evropského Paleyova institutu ve Varšavě, kde ho čeká desetihodinová operace a následně 16 týdnů rehabilitace, která změní život tohoto úžasného dítěte.

Víme, že existuje mnoho příběhů, ale tento je náš, jsme maďarsko-anglická rodina se třemi dětmi. Naše prostřední dítě, Simon, má vzácné onemocnění zvané pseudoachondroplazie.

Stále žasneme nad silou a duchem našeho syna. Všichni na něj vzpomínají. Navzdory všemu je plný radosti. Jeho jméno znamená "být vyslyšen", proto vám nyní děkujeme, že jste si náš příběh vyslechli.

Simi ("Shimi"), jak se mu rádo říká, byl dlouho očekávaným druhým chlapcem v naší rodině. Zdálo se, že se narodil zdravý, ale už několik měsíců po narození jsme si všimli, že se jeho pohybové schopnosti nevyvíjejí v souladu s jeho věkem. Dlouho nikdo nechápal, proč je z něj unavené, malé miminko, které se nerado hýbe, a už vůbec ne chodí.

Ve třech letech se tempo jeho růstu zpomalilo, páteř vypadala deformovaně, ruce měl jako hvězdice a odmítal chodit. Marně jsme ho vodili po doktorech, všichni říkali, že je líný a že to přeháníme. Pořídili jsme mu "balanční kolo", které se stalo jeho nejlepším kamarádem a na kterém se od té doby pohybuje.

Byly mu tři roky, téměř na den přesně, když jsme dostali první z několika diagnóz, všechny různé. Začali jsme tyto diagnózy zkoumat, ale neodpovídaly jeho příznakům. Cesta, která nás čekala, byla děsivá.

Jeho kosti a chrupavky v kloubech se vyvíjejí abnormálně. Kosti se spíše ohýbají, než prodlužují, což poškozuje jeho klouby. Když bylo Simimu pět let, dozvěděli jsme se první přesnou diagnózu, potvrzenou genetickým testem. Má pseudoachondroplazii.

Je možné, že je prvním, u koho bylo toto velmi vzácné onemocnění v Maďarsku diagnostikováno, takže je obtížné získat léčbu.

Simiho kosti v posledních letech rostly velmi pomalu, pokud vůbec. Deformují se. Při své výšce pouhých 97 cm se možná ve skutečnosti zmenšuje, protože se mu neustále prohýbají nohy. Nemoc je spojena s celoživotními bolestmi kloubů a velmi časnou artritidou, která jeho klouby jednoduše zničí. Jeho kosti se v kyčelních, kolenních a hlezenních kloubech dotýkají v nesprávných úhlech a velmi předčasně se opotřebovávají.

V současné době dokáže Simi ujít jen několik metrů a ráno často trpí bolestmi, když říká: "Dneska mi zase zlobí nohy." V současné době je Simi schopen ujít jen několik metrů. Také na svém balančním kole může ujet jen krátké vzdálenosti.

Čeká ho výměna kolenního a kyčelního kloubu možná už ve dvaceti letech a život na vozíku, ale nemusí to tak být, operace v Polsku je jeho největší nadějí.

Nějakou dobu jsme o žádné možné léčbě jeho poruchy nevěděli. Velkou úlevou pro nás bylo, když jsme narazili na facebookovou skupinu, kde jsme si mohli popovídat s dospělými a dalšími dětmi, které s touto nemocí žijí. Tam jsme se poprvé dozvěděli o korekční operaci a operaci prodlužující končetiny, kterou nabízí Paleyův institut.

Simiho klouby mohou být zachovány, pokud jsou jeho kosti korigovány, tj. narovnány. Zároveň mu lze prodloužit nohy, což by Simimu výrazně usnadnilo život.

Simimu je 9 let a brzy vstoupí do puberty, ale v současné době potřebuje praktickou pomoc při mnoha jednoduchých úkonech mimo náš domov, což ho frustruje.

Operace by mu umožnila nejen chodit, ale také dělat "normální" věci, jako je sedět na záchodě nebo na židli bez kabinky, umýt si ruce, nastoupit do auta, zapojit se do her na hřišti, chodit na výlety a obecně být pohyblivější.

Proto prosíme o pomoc každého, kdo může přispět a sdílet náš příběh. Potřebujeme odborné znalosti, které má pouze Evropský Paleyův institut ve Varšavě (Ortopedia Dziecięca, Leczenie Schorzeń u Dzieci. Warszawa i Cała Polska - Paley European Institute).

Během desetihodinové operace měl tým lékařů připevnit na Simiho stehenní a holenní kosti zařízení, které je postupně narovnávalo a prodlužovalo. Toto narovnávání a prodlužování by probíhalo ve stejném institutu během 16 až 17 týdnů rehabilitace po operaci, kterou by prováděl tým specializovaných fyzioterapeutů.

Rehabilitace je velmi důležitá, protože svaly, šlachy a vazy se musí přizpůsobit narovnání a prodloužení nohou. Jediné, co Simimu pomohlo, je týdenní fyzioterapie, která zpomalila rychlost, s jakou se jeho stav zhoršuje. Kurz fyzioterapie poskytovaný Evropským Paleyho institutem bude mít zásadní význam pro změnu života našeho syna.

Simi by měl být po operaci a rehabilitaci během zhruba pětiměsíčního pobytu ve Varšavě o 10 cm vyšší.

Odhadované náklady na operaci a rehabilitaci bohužel činí 220 000 USD (zhruba 175 000 Kč). To je zkrátka obrovská částka a nevíme, jak se ji podaří získat, ale obracíme se na vás s prosbou, abyste nám pomohli mu pomoci.

Chceme, aby se Simi - naše inteligentní, laskavé dítě, plné tužeb a plánů - dokázal postavit na vlastní nohy a žít samostatný život po mnoho dalších let.

Buďte prosím součástí Simiho budoucnosti a přispějte mu, co můžete. Když každý přispěje jen trochu, bude to hodně. Pokud nemůžete přispět, sdílejte, sdílejte, sdílejte! Bude zapotřebí síly lidí, aby se pro něj podařilo shromáždit finanční prostředky!

Vytváříme stránku, abyste mohli sledovat jeho pokroky, a celou dobu budeme v kontaktu, abychom vás informovali o kampani a (snad) o tom, jak operace probíhá.

Moc děkujeme, že jste nám naslouchali, a všem, kteří přispěli a sdíleli.

Matt a Detti Chenovi (Simiho rodiče)