Pomozte Simimu postavit se na vlastní nohy

Simi je úžasný devítiletý chlapec s odvážným a statečným duchem, ale potřebuje vaši pomoc, aby mohl podstoupit operaci, která mu umožní chodit. Sbíráme finanční prostředky, abychom ho mohli poslat do Evropského institutu Paley ve Varšavě na desetihodinovou operaci, po které bude následovat 16 týdnů rehabilitace, která změní život tohoto úžasného dítěte.

Víme, že existuje spousta podobných příběhů, ale tento je náš. Jsme maďarsko-anglická rodina se třemi dětmi. Náš prostřední syn Simon trpí vzácným onemocněním zvaným pseudoachondroplazie.

Vždy nás udivuje síla a elán našeho syna. Každý si ho pamatuje. Navzdory všemu je plný radosti. Jeho jméno znamená „být vyslyšen“, takže děkujeme, že nyní vyslyšíte náš příběh.

Simi („Shimi“), jak si rád nechává říkat, byl dlouho očekávaným druhým chlapcem, který se připojil k naší rodině. Zdálo se, že se narodil zdravý, ale jen pár měsíců po jeho narození jsme si všimli, že se jeho pohybové schopnosti nevyvíjejí v souladu s jeho věkem. Dlouhou dobu nikdo nechápal, proč je to unavené, malé miminko, které se nerado hýbe, a už vůbec nechodí.

Ve třech letech se jeho růst zpomalil, páteř se zdála deformovaná, ruce měl jako hvězdice a odmítal chodit. Marně jsme s ním chodili k lékařům, všichni říkali, že je lenivý a že přeháníme. Pořídili jsme mu „odrážedlo“, které se stalo jeho nejlepším přítelem a od té doby se s ním pohybuje.

Bylo mu téměř přesně 3 roky, když jsme dostali první z několika diagnóz, všechny odlišné. Začali jsme si tyto diagnózy trochu prozkoumávat, ale úplně neodpovídaly jeho příznakům. Cesta, která nás čekala, byla děsivá.

Jeho kosti a chrupavky v kloubech se vyvíjejí abnormálně. Kosti se spíše ohýbají, než aby se prodlužovaly, což poškozuje jeho klouby. Když bylo Simimu pět let, dostali jsme první přesnou diagnózu, potvrzenou genetickým testem. Trpí pseudoachondroplasií.

Je možné, že je prvním člověkem v Maďarsku, u kterého byla tato velmi vzácná nemoc diagnostikována, a proto je obtížné zajistit léčbu.

Simiho kosti v posledních letech rostou velmi pomalu, pokud vůbec. Deformují se. Při výšce pouhých 97 cm se možná dokonce zkracuje, protože se mu neustále ohýbají nohy. Onemocnění je spojeno s celoživotními bolestmi kloubů a velmi časnou artritidou, která mu klouby jednoduše zničí. Jeho kosti se v kyčelních, kolenních a kotníkových kloubech dotýkají v nesprávných úhlech a velmi předčasně se opotřebovávají.

V současné době Simi ujde jen pár metrů a často ho ráno bolí, když říká: „Dneska mi zase zlobí nohy.“ Na odrážedle také ujede jen krátké vzdálenosti.

Čeká ho možná už ve dvaceti letech náhrada kolenních a kyčelních kloubů a život na vozíku, ale nemusí to tak být – operace v Polsku je jeho největší nadějí.

Nějakou dobu jsme nevěděli o žádné možné léčbě jeho onemocnění. Byla to velká úleva, když jsme narazili na skupinu na Facebooku, kde jsme mohli mluvit s dospělými a dalšími dětmi žijícími s touto nemocí. Právě tam jsme se poprvé dozvěděli o korekční a prodlužovací operaci, kterou nabízí Paley Institute.

Simiho klouby lze zachovat, pokud se jeho kosti korigují, tj. narovnají. Zároveň lze prodloužit i jeho nohy, což by Simiho život výrazně usnadnilo.

Simi je 9 let a brzy vstoupí do puberty, ale v současné době potřebuje praktickou pomoc s mnoha jednoduchými úkoly mimo náš domov, což pro něj je frustrující.

Operace by mu umožnila nejen chodit, ale také dělat „normální“ věci, jako je sedět na toaletě nebo na židli bez zábradlí, umýt si ruce, nastoupit do auta, zapojit se do her na hřišti, chodit na výlety a obecně být pohyblivější.

Proto žádáme o pomoc každého, kdo může přispět a sdílet náš příběh. Potřebujeme odborné znalosti, které najdeme pouze v Evropském institutu Paley ve Varšavě (Ortopedia Dziecięca, Leczenie Schorzeń u Dzieci. Warszawa i Cała Polska – Paley European Institute).

Během 10hodinové operace by tým lékařů nasadil na Simiho stehenní a holenní kosti zařízení, které by je postupně narovnalo a prodloužilo. Toto narovnání a prodloužení by proběhlo ve stejném institutu během 16 až 17týdenní rehabilitace po operaci, kterou by provedl tým specializovaných fyzioterapeutů.

Rehabilitace je zásadní, protože jeho svaly, šlachy a vazy se musí přizpůsobit narovnávajícím se a prodlužujícím se nohám. Jedinou věcí, která Simiho stavu pomohla, je týdenní fyzioterapie, která zpomalila tempo zhoršování jeho stavu. Průběh fyzioterapie poskytované Evropským institutem Paley bude zásadní pro proměnu života našeho syna.

Po operaci a rehabilitaci během asi pětiměsíčního pobytu ve Varšavě by byl Simi o 10 cm vyšší.

Bohužel odhadované náklady na operaci a rehabilitaci činí 220 000 USD (přibližně 175 000 GBP). Jedná se prostě o obrovskou částku a nevíme, jak ji seženeme, ale apelujeme na vás, abyste nám pomohli mu pomoci.

Chceme, aby Simi – naše inteligentní, laskavé dítě, plné ambicí a plánů – bylo schopné stát na vlastních nohou a žít v následujících letech nezávislý život.

Prosím, staňte se součástí Simiho budoucnosti a přispějte mu, kolik můžete. Pokud každý přispěje jen trochu, dohromady to bude hodně. Pokud nemůžete přispět, prosím, sdílejte, sdílejte, sdílejte! K získání finančních prostředků pro něj bude zapotřebí síla lidí!

Vytváříme stránku, na které můžete sledovat jeho pokroky, a budeme vás průběžně informovat o kampani a (doufejme) o tom, jak operace dopadne.

Moc děkujeme za pozornost a všem, kteří přispěli a sdíleli.

Matt a Detti Chen (rodiče Simiho)