Ahoj, jmenuji se Isabelle (oficiálně Lara). Je mi 20 let a v současné době bojuji se vzácným genetickým onemocněním kostí zvaným kraniofaciální polyostotická fibrózní dysplazie.

Narodila jsem se s ní, ale po většinu svého života nikdo nevěděl, že ji mám. Celé roky jsem trpěla neustálými bolestmi hlavy a opakovaně mi byla diagnostikována migréna. Teprve když se jeden lékař konečně rozhodl požádat o CT vyšetření, všechno se změnilo. Tehdy jsme objevili tuto dysplázii.

Dysplazie se stále rozšiřuje a způsobuje mi neustálé bolesti hlavy, intenzivní bolest za očima, rozmazané vidění, problémy s pamětí a bezesné noci, kdy mi ani silné léky proti bolesti téměř nepomáhají. Vzhledem k místu, kde se nachází, každý den, který uplyne bez léčby, zvyšuje riziko trvalé ztráty zraku a sluchu.

Ze všeho, čemu čelím, mě nejvíc děsí ne operace, ale možnost, že přijdu o zrak.

Bojím se, že už neuvidím tváře svých rodičů, nebudu se smát s přáteli, neuvidím se jednoho dne kráčet k oltáři ve svatebních šatech – což je sen, který mám, co si pamatuji – a jsem si jistá, že mnoho dívek pochopí, proč to pro mě tolik znamená. Víc než cokoli jiného se bojím toho, že neuvidím, co mě čeká, a budoucnost, jakou jsem si vždy představovala.

Jako by toho nebylo dost, dysplazie postihla i mou štítnou žlázu a způsobila hypotyreózu. Během pouhých několika měsíců jsem přibrala z 55 kg na 90 kg. Vždycky jsem milovala běhání, procházky a cvičení, ale najednou mě i ten nejmenší pohyb vyčerpal. Moje tělo se změnilo tak rychle, že jsem se v něm už skoro nepoznávala, a to mělo obrovský dopad na mé fyzické i duševní zdraví.

Postupně jsem přestala chodit ven, uzavřela jsem se do sebe, odháněla jsem od sebe lidi a nakonec jsem musela začít chodit na terapii, aby mi pomohla se s tím vším vyrovnat. Stále se snažím cvičit, kdykoli to jde, protože být aktivní pro mě vždycky bylo tak důležitou součástí toho, kým jsem, ale v mnoha dnech mi už jen to, že zvládnu překonat bolest, připadá jako úspěch.

Lékaři mi také objevili cysty na štítné žláze a v současné době je sledujeme, abychom se ujistili, že nejsou rakovinné. Vzhledem k tomu, že moje babička v minulosti měla rakovinu štítné žlázy a musela jí být štítná žláza odstraněna, stala se z toho pro mě další neustálá obava.

Zkusila jsem se spolehnout na veřejný zdravotní systém, ale termín u neurologa, o který jsem požádala v srpnu 2025, mi dosud nebyl ani přidělen, zatímco se můj stav stále zhoršuje. Z tohoto důvodu mi nezbývalo než se obrátit na soukromou zdravotní péči, abych konečně mohla podstoupit operaci. Vzhledem ke složitosti mého stavu a k tomu, že dysplazie postihuje více oblastí, náklady na operaci a léčbu daleko přesahují to, co si moje rodina a já můžeme dovolit.

Ve svých 20 letech jsem si myslela, že se budu soustředit na vysokou školu, budu si vytvářet vzpomínky s přáteli a těšit se na budoucnost. Místo toho se můj život točí kolem nemocnic, léků, vyšetření, bolesti a strachu, že každý den, který čekám, může znamenat ztrátu dalšího kousku mého zraku.

Pokud máte možnost přispět, ať už jakoukoli částkou, pomůžete mi tak přiblížit se o krok blíže k operaci, která by mi mohla zachránit zrak a dát mi šanci dál žít život, o kterém jsem vždy snila. A pokud nemůžete přispět, stačí, když sdílíte mou sbírku, a pomůžete tak oslovit někoho, kdo by mohl pomoci.

Moc vám děkuji, že jste si našli čas přečíst můj příběh. Každý příspěvek, každé sdílení a každá milá zpráva mi dávají naději. Z celého srdce vám děkuji. ୨ৎ