Milí lidé,

před 11 lety jsem onemocněla autoimunitními chorobami, kvůli kterým jsem ztratila zrak a moje lymfatické uzliny se zbláznily. 7 let mi byla stanovena nesprávná diagnóza, což umožnilo chorobám volný průběh a vše se zhoršovalo.V té době jsem také musela podstoupit několik operací kvůli různým lymfomům, které mi chirurgicky odstranili. Po 7 letech se jako první objevila správná diagnóza revmatoidní artritida a systémový lupus a o něco později podezření na chronickou leukémii a nádor v hypofýze a nádor v mé dutině.K tomu se přidaly vážné problémy s kůrou nadledvin, krevním tlakem a cholesterolem, což vedlo k Chonnově chorobě. Nyní mám problémy s cukrem, který klesá na extrémně nízkou úroveň, protože systémový lupus napadá mou slinivku břišní.Kromě toho mě za rok několikrát odvezla sanitka a ležel jsem v nemocnici kvůli velmi těžkým epileptickým záchvatům, které měly za následek mnoho těžkých zlomenin a pocit, že umírám. Z toho důvodu došlo k obrovským zlomeninám čelisti a brady.Jako dítě mi vyrostlo více zubů, které uvízly horizontálně v patře. Ty se kvůli zlomeninám posunuly dovnitř, což způsobilo, že systémový lupus napadl i mé zuby a hlasivky.Moje hlasivky byly operovány a chronická leukémie je léčena hematologem, ale systémový lupus a revmatoidní artritida musí být zastaveny, protože mi ničí tělo. Existuje léčba pomocí TNF terapie.Ale pak musejí být zuby vnitřně odstraněny, můj čelistní kloub musí být operován a nádor, který se nachází pod dutinou, musí být vyříznut přes ústa.Bez této operace nebude TNF terapie zahájena, protože je oslaben můj imunitní systém a je příliš nebezpečné dostat infekci, která by mohla vést k smrti.Velkým problémem je, že zdravotní pojišťovna neproplácí extrakci vnitřních zubů ani léčbu mých ostatních zubů, což znamená obrovské náklady.Celková částka může činit až 3400 €. Zkusil jsem všechno, abych získal nějakou úhradu, ale nic nepomohlo. Jednal jsem s RIZIV a úřady pro zdravotní péči, ale nic nepomohlo. Musím sehnat minimálně 1700 €, než mi nějaká klinika pomůže.Ale epileptické záchvaty jsou čím dál horší a nemoci se zhoršují, protože postupují dál.Chci konečně začít s TNF terapií, abych si částečně vzal svůj život zpět. Protože už jen jednotlivé nemoci stojí každý měsíc spoustu peněz na lécích a sledování. Existuje sice zdravotní pojišťovna, ale část nákladů zůstává na pacientovi.Dříve jsem díky své práci v lékárně měla nárok na hospitalizaci, ale kvůli nemoci, která začala před 11 lety, jsem již nemohla uplatnit nárok na hospitalizaci u všeho, co nemoc způsobilo nebo co s ní souviselo, což pro mě jako svobodnou matku bylo velmi těžké.Všechny mé sny mi byly vzaty a cítím se tak provinile, že tím muselo trpět i moje dítě.Mám jedno přání, a to podstoupit operaci, dostat správnou léčbu a částečně získat zpět svůj život. Takhle se totiž žít nedá. Doufám v podporu a laskavost lidí, kteří mi chtějí pomoci. Byla bych za to z celého srdce vděčná.Ráda bych se mohla vrátit do práce, mohla snít, vidět trochu světla na konci tunelu a mohla doufat a věřit v budoucnost, protože bez této operace nebude žádná léčba a moje orgány budou dále poškozeny, což skončí smrtí, a tomu se chci vyhnout.Díky podpoře milých a dobrých lidí v uplynulém roce se mi podařilo dostat chronickou leukémii pod kontrolu, za což jsem velmi vděčná.Lidem, kteří mě podporují a přispívají, mohu také ukázat doklad o částce, u které si jsou jisti, že na ni zdravotní pojišťovna nepřispěje. Jedná se pouze o výpočet částky bez příspěvku pojišťovny; celková částka je mnohem vyšší, ale na druhou část přispěje zdravotní pojišťovna.Děkuji vám, milí lidé, předem za vaši podporu a lásku 🫶