Ahoj všichni! Jmenuji se Irina.

Asi před dvěma a půl lety jsem pocítila, že mám levou ruku těžkou a unavenou, bez síly. Začala jsem s vyšetřeními na kardiologii, podstoupila jsem MRI a různé testy, ale nic z toho nepřineslo odpověď.

Navštívila jsem prvního neurologa, který mi doporučil EMG, po kterém následovala strašná diagnóza... motorická neuronová choroba neboli ALS. Po mnoha EMG, toxikologických testech na těžké kovy, analýzách vlasů, MRI a návštěvách u několika lékařů v zemi jsem tuto diagnózu „přijala“ a rozhodla se s touto nemocí bojovat.

Co se týče ALS... jde o agresivní, smrtelnou nemoc, která postihuje nervový systém, způsobuje svalovou slabost a narušuje tělesné funkce. Přesné příčiny nemoci nejsou známy, může jít o dědičnost nebo práci v toxickém prostředí... výzkum je teprve na začátku, ale zdá se, že se blížíme k první léčbě.

V současné době se můj život zcela změnil, procházím procesem odchodu do invalidního důchodu z důvodu nemoci a potřebuji nepřetržitou osobní péči. Už nedokážu scházet po schodech, je pro mě nesmírně obtížné se sama oblékat a jíst. S každým dalším dnem je pro mě stále těžší udržet si svou „nezávislost“.

Můj příběh...

Začal jsem s fyzioterapií a elektrostimulací, které mi však nepomohly (v té době jsem ještě neměl diagnózu).

V květnu 2024, asi rok po prvních příznacích, jsem byla v Číně, v klinice Wu Medical Center, https://www.wumedicalcenter.com/.../als/302025141471.html. Šest měsíců se zdálo, že je to pod kontrolou, ale na konci léčby se nemoc stala agresivní.

Byl jsem přijat do nemocnice Saint Sava k rekonvalescenci, abych si zachoval svalovou hmotu a pohyblivost.

Nedávno jsem objevil experimentální léčbu na Floridě, která podle všeho přináší dobré výsledky a je založena na transplantaci kmenových buněk získaných z mé vlastní míchy, které jsou zpracovány a následně injekčně podány.

Tato léčba mi může poskytnout čas do podzimu, kdy bude zahájena fáze III léčby PrimeC – jedná se o revoluční léčbu se slibnými výsledky. V prvních dvou fázích byla tato léčba dostupná pouze v Americe, letos se začne poskytovat i v Evropě.

https://www.neurosense-tx.com/primec/

V Evropě/Rumunsku je jedinou schválenou léčbou přípravek Rilutek, který prodlužuje očekávanou délku života o 6 měsíců. Čím méně výzkumu se zde provádí, tím obtížnější je léčbu prosadit, protože většina zařízení přijímá pouze pacienty z dané země nebo nemá k dispozici žádné výsledky a v Rumunsku neprobíhají žádné studie.

Náklady na léčbu na Floridě činí 30 000 eur, což je částka, kterou bohužel nemáme, protože všechny testy a léčba v Číně i rehabilitační programy v posledních dvou letech vyčerpaly veškeré životní úspory naší rodiny; náklady dosáhly přibližně 40 000 eur.

Potřebuji podporu, abych měla přístup k této léčbě. Každý příspěvek a sdílení se počítá.

Děkuji vám všem!!