Ahoj všichni! Jmenuji se Irina.

Asi před dvěma a půl lety jsem měla pocit těžké a unavené levé ruky bez síly. Začala jsem vyšetřování na kardiologii, magnetická rezonance, různá vyšetření, vše bez odpovědi.

Šla jsem k prvnímu neurologovi, doporučil mi EMG, následovala hrozná diagnóza... Nemoc motorického neuronu neboli ALS. Po mnoha EMG, toxikologických testech na těžké kovy, rozboru vlasů, magnetické rezonanci, návštěvách několika lékařů v zemi jsem se s diagnózou "smířila" a rozhodla se s touto nemocí bojovat.

O ALS..je to agresivní, smrtelné onemocnění, které postihuje nervový systém a způsobuje svalovou slabost a narušuje fyzické funkce. Přesné příčiny nemoci nejsou známy, dědičné nebo práce v toxickém prostředí. výzkum ještě není na začátku, ale zdá se, že se blíží první léčbě.

V současné době se můj život zcela změnil, jsem v procesu odchodu do důchodu z důvodu nemoci, potřebuji nonstop osobní asistenci. Nemohu už sejít ze schodů, je pro mě nesmírně obtížné se sama obléknout, najíst se. S každým dalším dnem je pro mě stále těžší udržet si "nezávislost".

Můj příběh..

Začala jsem s fyzioterapií a současnou terapií, která mi nepomohla (v té době jsem ještě neměla stanovenou diagnózu).

V květnu 2024, asi rok po prvních příznacích, jsem byl v Číně, na klinice Wu Medical Center, https://www.wumedicalcenter.com/.../als/302025141471.html, 6 měsíců se zdálo, že je to pod kontrolou, na konci léčby se nemoc stala agresivní.

Byl jsem přijat do Nemocnice svatého Sávy k rekonvalescenci, abych si zachoval svalovou hmotu a pohyblivost.

Nedávno jsem na Floridě našel experimentální léčbu, která se zdá mít dobré výsledky, je založena na transplantaci kmenových buněk s mými vlastními buňkami odebranými z míchy, zpracovanými a poté aplikovanými injekčně.

Tato léčba mi může poskytnout čas do podzimu, kdy se otevře III. fáze léčby PrimeC, je to revoluční léčba se slibnými výsledky. Tato léčba byla v prvních dvou fázích distribuována pouze v Americe a letos bude distribuována i v Evropě.

https://www.neurosense-tx.com/primec/

V Evropě/Rumunsku je jedinou schválenou léčbou Rilutek, který prodlužuje délku života o 6 měsíců. Čím méně je zde výzkumů, tím obtížněji se přijímá, protože většina z nich přijímá pouze národní pacienty nebo nemá žádné výsledky a v Rumunsku neexistují žádné studie.

Náklady na léčbu na Floridě jsou 30 000 eur, což je částka, kterou bohužel nemáme, protože všechna vyšetření a léčba v Číně, ozdravné programy za tyto 2 roky vyčerpaly veškeré životní úspory naší rodiny, náklady činí přibližně 40 000 eur.

Potřebuji podporu, abych se k této léčbě dostala. Každý dar a podíl se počítá.

Děkuji vám všem!!