Ještě donedávna jsem vedla běžný život teenagerky.

Chodila jsem do posilovny, trávila čas s přáteli, chodila na procházky, běhala a plánovala si budoucnost. Dnes, ve svých 19 letech, jsem upoutána na invalidní vozík a bojuji o každý den.

Jak to začalo

V listopadu 2023 jsem začala pociťovat závratě, silné bolesti hlavy, únavu, svalovou slabost a necitlivost v končetinách. Lékaři byli bezradní. Po důkladném vyšetření mi byla diagnostikována syndrom přitahované míchy – vzácné onemocnění, při kterém je mícha abnormálně připevněna k okolní tkáni, což způsobuje postupné neurologické poškození.

Příznaky se zhoršovaly a stále zhoršují

Syndrom přitahované míchy je progresivní onemocnění. Od samého začátku se mé příznaky neustále zhoršovaly, což se projevovalo eskalujícími, mučivými bolestmi zad a neustálým zhoršováním stavu. Ačkoli první operace úspěšně zastavila tento postup uvolněním míchy, úleva byla pouze dočasná. Jakmile se mícha opět přichytila, a zejména po druhé operaci, progresivní zhoršování se obnovilo – a i dnes se mé příznaky den za dnem zhoršují.

Dvě operace – a noční můra

V květnu 2024 jsem podstoupil svou první operaci v Polsku. Tři měsíce jsem se cítil lépe. Poté se příznaky vrátily – mícha se opět přichytila. V únoru 2025 byla provedena druhá, invazivnější operace. Místo zlepšení jsem však utrpěla katastrofální zhoršení: ztratila jsem schopnost chůze, objevila se u mě těžká spasticita a kontraktury v obou nohách a – kvůli úplné retenci moči – od té doby potřebuji trvalý suprapubický katétr. Je mi 19 let a už přes rok jsem upoutána na invalidní vozík.

Další komplikace – MCAS

Zároveň mi byl diagnostikován těžký syndrom aktivace žírných buněk (MCAS), imunologické onemocnění způsobující závažné reakce na léky, potraviny a spouštěče z prostředí. Snáším pouze hrstku potravin a velmi omezený sortiment sterilních farmaceutických přípravků. To výrazně komplikuje každý aspekt mé lékařské péče.

Polská medicína dosáhla svých limitů

Po dvou neúspěšných operacích v Polsku představují standardní intradurální přístupy v mém případě nepřijatelně vysoké riziko dalších komplikací. Specialisté v zahraničí nyní zvažují dvě pokročilé chirurgické možnosti: intradurální revizní operace s expanzivní duraplastikou – zákrok k uvolnění srůstů a rekonstrukci durálního vaku – a zkrácení páteře (SCS), což je osteotomie obratlů, která trvale snižuje napětí na míchu zkrácením samotné páteře, čímž se eliminuje nutnost vstupu do zjizveného intradurálního prostoru. SCS u tethered cord provádí na světě jen hrstka chirurgů.

Průlom – potvrzení od předních specialistů

Po měsících mezinárodního oslovování – kontaktování desítek neurochirurgických center v USA, Německu a Číně – jsem obdržel potvrzení od dvou z nejuznávanějších neurochirurgů na světě:

• Dr. Petra Klinge (Rhode Island Hospital / Brown University, Providence, USA) – která jako první diagnostikovala můj syndrom přitahované míchy v roce 2024 – nyní zhodnotila mé aktuální MRI snímky a záznamy, potvrdila opětovné přitahování míchy a shledala indikace pro intradurální revizní operaci s expanzivní duraplastikou. Zároveň zajišťuje, aby její kolega Dr. Niu – specialista na SCS na Brownově univerzitě – během téže osobní návštěvy dodatečně posoudil, zda jsem vhodným kandidátem na zkrácení páteře. Tato konzultace je naplánována na 1. října.

• Dr. Peter Chou (Columbia University / NewYork-Presbyterian Hospital, New York, USA) – jeden z nejzkušenějších chirurgů v oblasti SCS ve Spojených státech – potvrdil, že mě přijme na osobní konzultaci.

Potřebujeme vaši pomoc, abych se tam mohl dostat

Konzultace s Dr. Klinge a Dr. Niu je naplánována na 1. října. Čas je omezený – do té doby musíme sehnat finanční prostředky a zorganizovat cestu. Musím cestovat do New Yorku a do Providence v Rhode Islandu.

Sedadlo, které se dá sklopit do vodorovné polohy – dostupné v business třídě na transatlantických linkách – mi umožňuje cestovat v ležící poloze, tedy ve stejné pozici, ve které trávím drtivou většinu času doma. Nejde tu o pohodlí. Je to jediná možnost, díky níž je pro mě zhruba 10hodinový let z Polska do USA z lékařského hlediska proveditelný.

Také nemohu cestovat sama. Kvůli mému omezení pohyblivosti potřebuji pečovatele – jednoho z mých rodičů –, který mi bude pomáhat po celou dobu cesty: při přesunech, s katétrem, s léky a se vším ostatním, co na letišti nebo v letadle nezvládnu sama.

To znamená dvě zpáteční letenky v business třídě s plně sklopitelnými sedadly – jednu pro mě a jednu pro rodiče, který mi bude během letu pomáhat. Druhý z mých rodičů bude cestovat s námi stejným letem v ekonomické třídě. V každé fázi cesty potřebuji plnou asistenci s vozíkem.

Celkové náklady na tuto cestu (10 dní, 3 osoby) činí přibližně 17 000 €, což zahrnuje letenky, ubytování, pozemní dopravu, stravu a cestovní pojištění.

Každý příspěvek mě přibližuje k normálnímu životu.

Je mi 19 let. Mám před sebou celý život. Prosím, pomozte mi vstát z tohoto invalidního vozíku.

Jak budou prostředky využity:

• Letenky (2x business třída + 1x ekonomická třída, zpáteční) – ~7 000 €
• Ubytování v New Yorku a Providence (10 nocí) – ~2 500 €
• Poplatky za konzultace (Dr. Klinge/Niu + Dr. Chou) – ~1 750 €
• Pozemní doprava (pronájem vozidla přizpůsobeného pro vozíčkáře) – ~1 500 €
• Stravování (včetně speciální stravy kvůli MCAS) – ~1 500 €
• Cestovní pojištění (pokrytí již existujících zdravotních stavů) – ~400 €
• Administrativní náklady (ESTA, IDP, eSIM, zdravotnické potřeby) – ~400 €
• Rezerva na neočekávané výdaje – ~1 950 €

Celkem: ~17 000 €

S poděkováním, Dawid

Dokumentace a ověření

Níže jsou uvedeny dokumenty potvrzující klíčové skutečnosti popsané v této sbírce.

Dr. Petra Klinge (Rhode Island Hospital / Brown University) – po prostudování mé lékařské dokumentace, zobrazovacích vyšetření a radiologických zpráv dospěla Dr. Klinge k závěru, že bych mohl být vhodným kandidátem na intradurální revizní operaci s duraplastikou, a pozvala mě na osobní konzultaci. Její kolega Dr. Niu během téže návštěvy navíc posoudí, zda jsem vhodným kandidátem na zkrácení páteře.

Dr. Peter Chou (NewYork-Presbyterian / Columbia University) – Dr. Chou prostudoval můj případ a potvrdil, že mě rád přijme na návštěvu. Probíhá domlouvání termínu.

Zpráva z MRI (duben 2026, Medical Diagnostics Centre MULTI-MED, Varšava) – radiolog potvrdil, že v poloze na břiše nedochází k gravitačnímu posunu conus medullaris a nervových kořenů – zůstávají fixovány na zadní ploše durálního vaku, s největší pravděpodobností v rámci adhezí. Toto je klíčový objektivní nález potvrzující opětovné přilnutí.