Tuto sbírku zahajujeme nejen pro Enderu, ale také pro všechny děti, které tiše bojují stejnou bitvu - děti, jejichž život visí na vlásku nikoliv kvůli jejich nemoci samotné, ale kvůli rozhodnutím systémů a jednotlivců, kteří rozhodují o tom, zda se jim dostane péče, kterou potřebují k přežití.

Nedávno nám lékaři oznámili, že Enderovi přestanou poskytovat život zachraňující léky. Proč? Protože se domnívají, že její stav pokročil příliš daleko - a že nemá smysl v něm pokračovat. Jinými slovy, rozhodli se, že už nebudou bojovat o její život.

My jsme přesvědčeni o opaku.

Touto sbírkou chceme říct, že její život stojí za to, aby se o něj bojovalo - a stejně tak životy dalších dětí, jako je ona. Chceme posílit postavení rodin, dát jim hlas a pomoci zajistit, aby žádnému dítěti nebyla odepřena péče jen proto, že se někdo jiný rozhodl, že jeho život nestojí za záchranu.

Endera se narodila předčasně v pouhých 30 týdnech a vážila pouhých 1164 gramů. Ve věku 1,5 roku jí byla diagnostikována Gaucherova choroba typu III - vzácná, progresivní genetická porucha, která postihuje nervový systém.

Neuměla sama chodit, kvůli potížím s polykáním jedla jen pyré a nemluvila slovy - jen svým vlastním sladkým jazykem, kterému jsme rozuměli celým srdcem. Neměla kašlací reflex a potýkala se s vysokým svalovým tonusem v celém těle. Přesto díky lásce, terapii a neúnavné péči dělala pomalé, ale krásné pokroky.

Když se blížily její sedmé narozeniny, dosáhla navzdory svému stavu nadějných vývojových milníků.

Před několika měsíci se však vše změnilo.

Poté, co se nakazila chřipkou typu A, začala mít epizody ztuhlosti a její zdravotní stav se rapidně zhoršil. Začala sebou při bdění nekontrolovatelně škubat, jako by ji zachvátila panika. Magnetická rezonance odhalila těžký hydrocefalus - hromadění tekutiny v mozku. Od té doby se její stav drasticky zhoršil. Už nereaguje tak jako dřív. Nyní je pod sedativy, nemůže sama jíst a je krmena přes nazogastrickou sondu.

Stále bojujeme - ale sami to nezvládneme.

Léky, které Endera potřebuje ke zpomalení nemoci, jsou nesmírně drahé. Až dosud její rodiče, příbuzní a blízcí přátelé dělali vše, co bylo v lidských silách, aby pokryli náklady. Dostali jsme se však do bodu, kdy už to nestačí.

Tato sbírka je o naději, důstojnosti a právu na život.

Žádnému dítěti by neměla být odepřena šance bojovat dál kvůli tomu, kolik stojí jeho léky - nebo proto, že si někdo jiný myslí, že už to nemá cenu zkoušet. Prosíme vás o podporu, aby Endera a děti jako ona mohly dostat péči, kterou potřebují k životu, a ne jen být opuštěny.

Každý příspěvek, ať už je jakkoli velký nebo malý, je hlasem, který říká "na tvém životě záleží" .

Děkujeme, že se podílíte na tomto boji za život, lásku a naději. 💛