Ahoj všichni!

Jsem [téměř] 32letá svobodná žena, žiji v Lotyšsku, sama. Pracuji jako učitelka angličtiny pro lotyšské a ukrajinské vojáky (sama nejsem voják, pracuji pro lotyšskou armádu) a jsem také stálou překladatelkou lotyšských NAF. Svou práci miluji až za hrob! Také bych se chtěl omluvit, že je můj příběh tak dlouhý. Přál bych si, aby byl falešný, ale většinu života jsem se s tím skutečně potýkal.

Ale. brzy, pokud se můj zdravotní stav bude nadále zhoršovat, možná nebudu moci pracovat vůbec.

Celý život jsem byla nadprůměrně nadaná - naučila jsem se osm jazyků, dělala jsem cosplaye, šila jsem, věnovala se všem možným řemeslům nebo umění, po celou dobu studia na univerzitě jsem měla samé jedničky (vystudovala jsem překladatelství a lingvistiku). Jezdila jsem na koni, jezdila na snowboardu, cestovala s rodinou, chodila na túry, byla jsem poloprofesionální klavíristka a kytaristka ...

Když mi bylo 22 let (což je asi 10 let zpátky), náhodně se u mě objevily bolesti v dolní části zad a ischias v levé noze. Poté, co mě mnoho neurologů odmítlo, se ukázalo, že mám ve 22 letech hernii ploténky. Od té doby se celý můj život točí kolem toho, co mohu a nemohu dělat a jaký to na mě bude mít dopad. Sedět déle než hodinu? Ne. To znamená žádné dlouhé lety letadlem nebo jízdy autobusem. Žádný opravdový sport, nic. Můj život je diktován strachem z bolesti. Kterou stejně prožívám nepřetržitě (chronická bolest ničí životy). V důsledku toho jsem ztratil 99 % přátel, protože "nemůžeš dělat nic zábavného". Moje rodina mé bolesti nevěří. Nemohu cestovat, protože moje záda potřebují specifickou matraci a polštář, které hotely obvykle nemají (specifické znamená tvrdost a oporu zad). Pokud to nemohu mít, budu v bolestech neschopná chodit celé týdny, a to vše kvůli jedné noci na měkké matraci. Od té doby se mi vytvořily další 2 hernie plotének, poslední byla v květnu 2023, ta byla natolik zlá, že jsem si musela zavolat záchranku (což jsem nikdy předtím neudělala). Nicméně to také znamená, že mi hrozí, že nikdy nebudu moci mít vlastní děti kvůli tlaku, který by to znamenalo pro moje záda. Představte si, že by vám to řekli ve třiceti.

Přála bych si, aby tady příběh skončil, ale to není důvod, proč žádám o pomoc. V roce 2021 jsem měla nehodu (jela jsem pomalu na kole po cyklostezce, přede mnou vyjelo auto, zbytek si asi umíte představit). Řidič se zasmál a odjel. Ale ta nehoda mi zničila život. Měl jsem otřes mozku. Několik neurologů mi ale opět řeklo, že "otřes mozku mít nemůžete, když jste neomdlel", a nesměl jsem si vzít nemocenskou z práce. Tehdy jsem ztratil většinu koordinace rukou (což znamená, že už nikdy nebudu moci hrát na klavír nebo kytaru) a měl jsem tak špatnou rovnováhu, že jsem nemohl chodit rovně.

Navštěvovala jsem skvělého fyzioterapeuta kvůli bolestem zad. Vytáhl mě z kritického stavu po otřesu mozku koordinačními a rovnovážnými cvičeními, takže jsem mohl do jisté míry fungovat a vrátit se normálně do práce. Byl jsem alespoň schopen žít... Až do léta 2024.

Zhruba v květnu jsem začal mít pocit, že se mi problémy po otřesu mozku vracejí. Pomalu se problémy s rovnováhou a koordinací projevovaly čím dál víc, až jsem musel při psaní na klávesnici aktivně přemýšlet. Představte si, že musíte v duchu hláskovat slova a pak hledat písmena na klávesnici, jako když stará paní píše jedním prstem. To jsem já, 31 let, lingvistka, která studovala 8 jazyků a 4 z nich ovládá plynně. Den ode dne se také zhoršovala moje paměť, od zapomínání slov pro základní předměty až po zastavování při chůzi, protože jsem zapomněla, kam jdu. Pak jsem nakonec omdlel, když venku bylo přes +25C (předtím jsem nikdy v životě neomdlel, jen loni v létě se mi to stalo 4krát). Dále co se týče rovnováhy. Nejdřív se mi točila hlava, když jsem se postavil poté, co jsem si několikrát dřepnul na nižší polici. Nic jsem si z toho nedělal, "krevní tlak". Můj krevní tlak je perfektní. Pak se mi ty závratě začaly objevovat při vstávání po usednutí na židli nebo na postel, při vkládání něčeho do pračky, při obouvání bot... v podstatě ve 100 % případů. Nemůžu jet veřejnou dopravou, aniž bych měla pocit, že omdlím (ani netušíme, jak moc je pro náš mozek zatěžující udržet se ve vertikální poloze).

Můj fyzioterapeut mi navrhl magnetickou rezonanci, protože to, co se děje, rozhodně není normální. Trvalo mi tři neurology, než jsem konečně dostala doporučení (bez něj se u nás na magnetickou rezonanci nedostanete). Naštěstí mi to všechno uhradila pojišťovna.

V červenci pak přišly výsledky. Ve výsledcích se píše, že mám "mírnou atrofii mozečku (stupnice GCA 1) a možnou drobnou aneurysmu" (mohu poskytnout dokument, kde se to píše, ale je v lotyštině, proto ho nepřidávám). Představte si, že ve 31 letech slyšíte "atrofie mozku". Mozeček je část mozku zodpovědná za rovnováhu, koordinaci a paměť, takže to dává smysl.

Vrátila jsem se k neuroložce a ta, protože pochopila, že netuší, jak mi pomoci, mě odkázala na "centrum vzácných onemocnění". V mé zemi je nesmírně obtížné se do tohoto systému dostat jako dospělý, protože musíte dostat kód ORPHA, což může udělat jen pár vybraných specialistů.

Já jsem ten kód dostala, takže jsem se dostala do dveří. Být v systému vzácných onemocnění znamená, že získáte státem financovaný přístup k nejlepším specialistům v zemi. Nic neplatíte a můžete přeskočit frontu. Také potřebujete neurologa pro vzácná onemocnění, abyste mohli dostat genetický test financovaný vládou, na který čekám ve frontě. Uvědomuji si, že mám obrovské štěstí.

Při svém hledání odpovědí jsem navštívila neurooftalmologa, neurologa-ENT, neurologa pro vzácná onemocnění, neurokardiologa.... Vůbec jsem netušila, že tito lékaři existují. Absolvovala jsem všechna vyšetření, která mi nařídili (echokardiogram, test na šikmém stole, zátěžový test srdce, duplexní skeny, nespočet magnetických rezonancí a angiogramů, krevní testy, už jsem to ztratila z hlavy). Upozorňuji, že to dělám úplně sám, bez přátel, bez podpory rodiny, a přitom pracuji 8 hodin jako učitel v armádě, kde se nesmí projevit žádná slabost. Ale všichni ti chytří lidé a všechna ta vyšetření vedla k... K ničemu. Na papíře mi nic není, jsem naprosto zdravý. Jistě chápete mou frustraci.

Po celou tu dobu jsem byl také zneužíván dvěma různými partnery (v podstatě vším, co je v knize, od vydírání, plynového osvětlení a vymývání mozku až po fyzické týrání a znásilnění). Jeden byl narcista, druhý těžký odmítavý vyhýbavec. Někteří lidé se modlí k těm, kteří jsou slabší než oni. Už šest let chodím k terapeutovi specializovanému na psychosomatiku, pracuji na tom, ale také to stojí spoustu peněz. Mám vysoce funkční depresi (údajně nejhůře diagnostikovatelnou a léčitelnou). Takže kromě chronické bolesti a ovlivněných každodenních funkcí také aktivně pracuji na svém duševním zdraví, zpracovávám traumata, buduji si lepší návyky a snažím se držet pohromadě, aby mě už nikdy nikdo nemohl zneužít.

A přes všechny tyto problémy s mozkem nikdo nezrušil mé chronické bolesti, ani to, že jsem stále nachlazená, že si potřebuji spravit zuby (to je asi 1000 eur, protože to pojišťovna neproplatí) nebo jiné "normální" problémy.

Píšu to všechno proto, abych ukázala, že se opravdu snažím, co můžu, že chodím ke specialistům, že pracuji na tom, abych zlepšila sebe a svůj život, ale někdy vám život hází pod nohy další a další věci a já jsem dospěla do bodu, kdy si myslím, že už toho víc nezvládnu. Vyčerpala jsem všechny dostupné lékaře, vyzkoušela jsem všechny možné způsoby léčby, i ty pochybné, a přesto se nikam neposouvám. Pracuji na plný úvazek, občas si bokem přibírám překladatelské projekty, abych si přivydělala, ale se zhoršující se mozkovou činností a koordinací je to čím dál těžší. Jak se mi podařilo napsat tenhle dlouhý text? Většinou převodem řeči na text.

Proto jsem se rozhodl jako poslední pokus vyhledat pomoc akupunkturou (jehličkovou terapií). Měl jsem několik spolupracovníků, kterým to pomohlo, a všichni chodili ke stejnému lékaři (profesor Nikolaj Nikolajev, údajně nejlepší v zemi). Byl jsem na první konzultaci (která stála 75 eur), ale protože to není považováno za "legitimní medicínu", nehradí to pojišťovna. Proto se obracím s prosbou o pomoc. Je to moje poslední naděje, jak znovu začít normálně žít a možná i odstranit bolesti, které mám už 10 let. Už si ani nepamatuji, jaké to je probudit se a nemít bolesti. Jedno sezení akupunktury stojí 30 eur, ale říkal, že budu potřebovat více než 15 sezení vzhledem k tomu, jak hluboce je problém zakořeněný a že musí odstranit léta poškození a jizvy.

TL;DR. Viděl všechny specialisty, vzácné onemocnění lékaři nevědí, co je špatně, žije s chronickými závratěmi, mozkové mlhy a ztratil většinu koordinace a rovnováhy, měnící každodenní život. Mám práci na plný úvazek, abych se uživil (vydělávám 1200eur po zdanění, z toho 400 měsíčně utratím jen za lékaře, zbytek za služby a účty (v zimě to dělá 400-500 s topením) a jídlo).

Peníze by šly na akupunkturu a zbytek na zubaře.