Jmenuji se Ádám Pásztory, je mi 53 let a jsem otcem čtyř dětí.

Bylo mi doporučeno, abych na začátku stručně shrnul celý případ, protože tady dole je to velmi podrobný, ale také velmi dlouhý příběh. Takže ve třech větách: Můj život nečekaně a zcela rozvrátila nemoc, typ nádoru mozku s velmi špatnými vyhlídkami. Po nejtemnějším okamžiku svitla naděje a v Německu existuje experimentální klinika, kde se dosahuje skutečných a seriózních výsledků pomocí nástrojů imunoterapie, které umožňují vyléčit glioblastom. Léčba je velmi nákladná, správce zdravotního fondu ji nemůže podpořit, a tak se nyní pouštíme do příběhu, jak se dá dohromady 85 000 eur z darů? Pokud se to podaří, nebo pokud budete číst dál, příběh bude ještě delší.

Důležité!

Dostali jsme několik ohlasů, že se platební systém může zaseknout, naráží na chyby. Prosíme, nenechte se tím zdržovat, pokud váš dar dorazil podruhé a napoprvé se to nepodařilo. V takovém případě, pokud se přesýpací hodiny nezastaví nebo se vyskytnou jiné problémy, zavřete okno, otevřete nové a iniciujte novou platbu. Váš dar se nebude duplikovat, ale pokud se tak stane, můžeme jej vrátit.

Nemoc

V srpnu 2024 u mě začala nekonečná tsunami bolestí hlavy, která se stupňovala až k poruchám vidění a mdlobám, a na jejím konci, 6. září 2024, CT vyšetření objednané na pohotovosti nemocnice svatého Jana odhalilo, že mám nádor na mozku. Dne 9. září 2024 mi můj ošetřující lékař, doktor Levente Ilyés, provedl úspěšnou, nekomplikovanou operaci. Rekonvalescence po operaci byla rychlá a úspěšná, ale to nebyl konec příběhu. 24. září 2024 byly při odstraňování stehů předloženy výsledky patologie: mám glioblastom, NOS (WHO grade 4). Lékař mě informoval, že průměrná doba přežití u tohoto onemocnění je 3-4 měsíce bez onkologické léčby a 10-15 měsíců s léčbou.

Proč je prognóza špatná, když byl nádor již odstraněn?

Glioblastom 4. stupně je nejvyšším stupněm zhoubného nádoru mozku a bohužel i když chirurgové při operaci úspěšně odstraní celý viditelný nádor, je natolik agresivní, že se téměř vždy vrátí.

1) Vzhledem k povaze nádoru: glioblastomy se mohou extrémně rychle šířit do dalších částí mozku a často se v nich již v době stanovení diagnózy nacházejí mikroskopické nádorové buňky, které nelze během operace zcela odstranit, protože se šíří po celé mozkové tkáni. Tyto buňky nejsou na zobrazovacích snímcích vždy viditelné, ale nádor může později opět vyrůst a vrátit se.

2) Velmi agresivní růst: buňky glioblastomu se velmi rychle dělí, takže se onemocnění často vrací, i když operace byla úspěšná.

3) Omezené možnosti léčby: Přestože je k dispozici radioterapie a chemoterapie, tyto léčebné postupy nejsou vždy dostatečně účinné, aby zcela zničily všechny zbývající nádorové buňky. Buňky glioblastomu jsou často vůči těmto léčebným postupům rezistentní.

Proto jsou pacienti i po odstranění nádoru stále ve vysokém riziku.

Celkově statistiky ukazují, že doba přežití lidí s diagnózou glioblastomu je obvykle 10-15 měsíců, a to i po úspěšné operaci a další léčbě. Existují sice jednotlivé případy, kdy někdo žije déle, ale ty jsou tak vzácné, že jsou na Googlu jmenovitě uváděny jako lékařské zázraky.

Imunoterapie - naděje na celý život

Po počátečním šoku mě kamarádka spojila s mužem mého věku, kterému bylo v listopadu 2023 diagnostikováno stejné stadium nemoci. Je to Zsolt, který mi řekl, že kromě onkologické léčby je součástí programu na německé klinice, která léčí lidi s rakovinou pomocí léčby zvané imunoterapie. Tento postup se vyvinul z metody kanadského imunologa a buněčného biologa Ralpha Steinmana, který získal Nobelovu cenu za fyziologii a medicínu. Léčebná metoda, kterou klinika používá, a podrobný popis dosavadních skvělých výsledků byly zveřejněny v časopise Nature, předním zdroji vědeckého výzkumu. O významu procedury svědčí i její schválení FDA, americkým Úřadem pro kontrolu potravin a léčiv.

Laicky řečeno, jde o tzv. neoantigenně specifickou T-buněčnou odpověď, vyvolanou vakcínou speciálně určenou pro daný nádor nebo genetické vlastnosti pacienta, která "probudí" imunitní systém pacienta k boji proti útočníkům. To znamená, že po klinických zkouškách je pacientům podáván personalizovaný lék, vakcína specificky přizpůsobená jejich vlastnímu genetickému profilu, vyrobená se stejnou péčí a za stejných výrobních podmínek jako běžně používaný lék.

Míra přežití

Podle statistik kliniky je u všech léčených 95% šance na přežití nejméně 32 měsíců, ale v mém věku a v současném stadiu nemoci dosavadní statistiky ukazují, že mám velkou šanci být jedním z pacientů, kteří s námi budou 60 měsíců a doufejme, že velmi dlouho! Počet pacientů, kteří mezitím zemřeli, zahrnuje i ty, kteří zemřeli z jiných příčin (kovid, jiné nemoci, věk atd.), a činí 54 % z celkového počtu léčených pacientů.

Náklady

Vzhledem k experimentálnímu charakteru kliniky a složitosti, individualizaci a kvalitě postupu jsou náklady na léčbu imunoterapií vysoké. Základní léčba stojí 80 000 eur. Na kliniku v Německu musím vycestovat na celkem 11 léčebných procedur, obvykle v doprovodu doprovodu, přičemž odhadované náklady na cestu a ubytování činí dalších 5 000 eur.

Neexistuje taková léčba v Maďarsku?

Ve vědeckých a lékařských kruzích se možná do imunoterapie vkládají velké naděje, ale v naší zemi je tato metoda a technologie stále v plenkách a není k dispozici žádná komplexní a účinná onkologická léčba srovnatelná s německým postupem. Ve skutečnosti sice existuje několik klinik v Evropě i v zámoří, které používají nějakou formu imunoterapie, ale při pohledu na metody a výsledky této kliniky se jedná o jednu z nejprogresivnějších, personalizovaných (imunoterapeutických) léčebných metod rakoviny a glioblastomu na světě v současnosti, s nejvyšší lékařskou a technologickou kvalitou a v nejbližší geografické blízkosti.

Dobře, v Maďarsku není dostupná, ale maďarský stát tuto léčbu alespoň dotuje?

Navzdory tomu, že z lékařsko-vědeckého hlediska je to, co je popsáno v článku v Nature, plně platné, podle postupů správy Národního fondu zdravotního pojištění (NEAK), protože se jedná o experimentální kliniku, nemá tato léčba v současné době nárok na financování.

Plán léčby

Oficiální registrace proběhla 4. října 2024.

Co bude následovat?

1. Doručení histologického vzorku a čerstvého vzorku krve na kliniku.

2. Klinika obdržené vzorky zkontroluje a na základě jejich zásob DNA a genetické databáze vedené ústavem začne laboratoř po zaplacení 20 000 eur připravovat tzv. peptidový řetězec, který bude základem pro následnou vakcinaci. To bude trvat 3 až 4 týdny.

3. Jakmile bude peptidový řetězec připraven, začne se po zaplacení 60 000 eur vyrábět sérum. To trvá 2,5-3,5 měsíce.

4.

5. Návrat do Maďarska.

6. 10 cest do Německa každých 6 týdnů na klinickou léčbu s posilovacími vakcinacemi a zahájení imunomonitoringu, během kterého lékaři testují a optimalizují imunitní odpověď. Celková délka léčby je tedy 15-16 měsíců.

Před zahájením imunoterapie v Německu a souběžně s ní budu také podstupovat konvenční onkologickou léčbu (chemoterapie + radioterapie). První návštěvu onkologického ústavu jsem absolvoval 1. října 2024 a léčba bude zahájena 14. října.

To vše zevnitř

V tomto shrnutí nebyly rozebrány psychické, emocionální aspekty nemoci, i když při čtení tohoto příběhu si většina lidí pravděpodobně položí těžkou, nechtěnou otázku; co bych si myslel, co bych dělal v této situaci? Samotná operace a hospitalizace byly neuvěřitelným zážitkem, ale lékařská diagnóza z 24. září vedla k nebývalému utrpení. Je to velmi čerstvá vzpomínka, je těžké vyjádřit slovy, co se ve mně, uvnitř mě, v té situaci odehrálo. Věřící, zbožný čtenář pochopí, když řeknu Coram Deo, stát před Bohem. Kromě toho bych mohl přinést báseň Sándora Weörese, která, šitá na míru mé duchovní povaze, vyjadřuje mnohé z tohoto okamžiku. https://deske.hu/iras/html-2008/weores-elet-vegen.htm

Mám-li zopakovat poslední řádek básně, nemohu to vyjádřit jinak: tento boj mi přinesl probuzení, nezvratné znovuzrození, které láska vyzařující z lidí, z mých blízkých, z mých přátel a z převratů, které se dějí, mě den za dnem posiluje a živí. Myslím, že tato duševní síla, tato víra v uzdravení, v budoucnost, je v boji proti rakovině klíčová. Zvláště když se jedná o labyrintový, několikastupňový proces, jako je imunoterapie.

V noci z úterý na středu, po naprosté devastaci, jsem dostala sílu bojovat a žít naplno, ať už mi zbývá kolik chce. Věřím, že to, že jsem druhý den mluvil se Zsoltem a že jsem se v sobotu dozvěděl, že mě na německé klinice přijímají, byla zpětná vazba na mou agónii. Vzájemná provázanost výše popsaných událostí mě naplnila silou a odhodláním. Cítím, že ačkoli mě nemoc postavila na vynucenou cestu, jsem nyní na své vlastní cestě, našel jsem lék, způsob života, který mě naplňuje skutečnou nadějí a budoucností. Myslím, že to je to nejdůležitější, protože to rozhodne o mém úspěchu při shánění potřebných peněz.

Shrnutí

- Jak můj věk, tak můj současný fyzický a psychický stav ze mě dělají skutečného bojovníka.

- Nádor byl včas a velmi účinně odstraněn neurochirurgicky.

- Díky včas zahájené onkologické léčbě a přísné dietě lze zpomalit množení nádorových buněk.

- Klinika mě zařadila do programu, který mi umožní, budu-li mít štěstí nebo budu-li chtít, dostat první očkování až do ledna 2025 a s léčbou pokračovat v tomto novém životě a naplňovat hodnoty, které mi tato nemoc umožnila si uvědomit.

Vzhledem k tomu všemu jsem přesvědčen, že tento projekt je záchranou života. Jsem otevřený jakémukoli řešení, které mi pomůže sehnat peníze na zaplacení léčby v Německu, a předem vám děkuji, pokud mě v mém boji finančně podpoříte a umožníte mi další postup.

Pokud budete mít jakékoliv dotazy ohledně nemoci nebo léčby, jsem vám osobně k dispozici!

E-mail: [email protected]

Mobil: 06 30 577 4019

Oznámení o službě:

Jak můžete přispět?

Proces dárcovství je velmi jednoduchý, trvá 1 minutu, ale podrobný návod si můžete přečíst zde:

1) Hledejte červené tlačítko "Darovat", na počítači, notebooku v horní části popisu na pravém postranním panelu, na mobilu připnuté na spodní části obrazovky. Po kliknutí musíte nejprve vybrat částku, kterou chcete darovat, u těch nejoblíbenějších můžete zadat, kolik chcete darovat pod jinou částkou. Dary lze posílat v eurech, tuto platformu jsme zvolili proto, že vám za to vaše banka ani Revolut nebudou účtovat vysoké náklady a léčba se klinice také platí v eurech, takže na přepočtu neztrácíme drahocenné forinty.

2) Po zadání částky si můžete vybrat způsob platby, pokud máte Revolut nebo podobnou aplikaci, je to asi nejlepší, ale my jsme vyzkoušeli i běžnou platbu debetní kartou a za 5 eur si Erste bank účtovala 5 eur na 2014 forintů oproti střednímu kurzu 2007 forintů, takže náklady na konverzi jsou jen 7 ft na 5 eur (při kurzu z 10. 3. 2024).

3) V sekci "Podpořte tým 4fund.com " pak můžete zvolit podporu samotné fundraisingové platformy. Ve výchozím nastavení můžete nastavit výši podpory přetažením posuvníku doprava nebo doleva (nemusíte podporovat platformu), takže tuto částku věnujete vývojáři a ne mé administraci.

4) Poté sjeďte dolů, zadejte svůj e-mail a případně své jméno.

5) Pak konečně klikněte na tlačítko darovat, čímž spustíte známý proces platby kartou.

Proč převádět v eurech, vždyť to nestojí moc?

Stručně řečeno: vůbec ne. Kampaň je v eurech proto, že částka za léčbu musí být klinice zaplacena v eurech, a když platíte kreditní nebo debetní kartou, i banka vám vypočítá férový kurz velmi blízký střednímu tržnímu kurzu, takže tak si většinu svého daru ponecháte. Testovali jsme kurz u Erste Bank 3. října 2024 a při platbě 5 € kreditní kartou Erste účtovala 5 € na HUF 2014 oproti střednímu kurzu z roku 2007 (401,48 HUF), takže náklady na přepočet jsou pouze 7 ft na 5 € (při kurzu z 3. 10. 2024).

A pokud provedete převod z Revolutu nebo některého z dalších nabízených nástrojů, může být částka za směnu ještě levnější. A celkovou částku můžeme klinice převést v eurech, takže nedochází ke kurzové ztrátě, která by snižovala hodnotu vašich darů, což je při současném kurzu přes 400 eur velmi důležité, protože do konce sbírky může forint vůči euru oslabit o 3-4 %, takže oslabení forintu nesníží hodnotu vašich darů.