Jmenuji se Ádám Pásztory, je mi 53 let a jsem otcem čtyř dětí.

Dostal jsem radu, abych na začátku stručně shrnul celou záležitost, protože ten příběh, který je zde níže, je velmi podrobný, ale také velmi dlouhý. Podstatu tedy shrnu do tří vět: Rámec mého dosavadního života nečekaně a zcela rozbil náhlý výskyt nemoci, druh nádoru na mozku s velmi špatnou prognózou. Po nejtemnějším okamžiku se objevila naděje: v Německu funguje experimentální klinika, kde dosahují skutečných a významných výsledků při léčbě glioblastomu pomocí imunoterapie. Léčba je velmi drahá, základní zdravotní pojištění ji neproplácí, a tak jsme se ocitli v situaci, kdy se snažíme zjistit, jak se podaří z darů vybrat 85 tisíc eur? Pokud se to podaří, nebo pokud budete číst dál, příběh bude ještě delší.

Důležité!

Dostali jsme několik zpětných vazeb, že platební systém může být nestabilní a může docházet k chybám. Prosím, nenechte se tím odradit, někomu se to nepodařilo napoprvé, ale na druhý pokus dar dorazil. V takovém případě, pokud se přesýpací hodiny nezastaví nebo nastane jiný problém, zavřete okno, otevřete nové a zahajte novou platbu. Váš dar se nezapočítá dvakrát, ale pokud by se to přesto stalo, můžeme vám jej vrátit.

Nemoc

V srpnu 2024 začala ta neutuchající vlna bolestí hlavy, která se stupňovala až k poruchám zraku a mdlobám a na jejímž konci, 6. září 2024, CT vyšetření na pohotovosti v nemocnici János odhalilo, že mám nádor na mozku. Můj ošetřující lékař, Dr. Levente Ilyés, na mně 9. září 2024 provedl úspěšnou operaci bez komplikací. Zotavení po operaci bylo rychlé a úspěšné, ale tím bohužel příběh neskončil. 24. září 2024 mi při odstranění stehů sdělili výsledek histologického vyšetření: trpím glioblastomem, NOS (stupeň 4 podle WHO). Lékař mě informoval, že průměrná doba přežití u tohoto onemocnění je bez onkologické léčby 3–4 měsíce, s léčbou pak 10–15 měsíců.

Proč je prognóza špatná, když už byl nádor odstraněn?

Glioblastom stupně 4 je nejzávažnější forma zhoubného nádoru na mozku a bohužel je nebezpečný i v případě, že chirurgové během operace úspěšně odstraní celý viditelný nádor, protože je tak agresivní, že se téměř vždy vrátí.  

1) Vzhledem k povaze nádoru: Glioblastom se může velmi rychle šířit do jiných částí mozku a již v době diagnózy se často vyskytujímikroskopické nádorové buňky, které nelze během operace zcela odstranit, protože se šíří v mozkové tkáni. Tyto buňky nejsou vždy viditelné na zobrazovacích vyšetřeních, ale nádor může později opět růst a vrátit se.

2) Velmi agresivní růst: Buňky glioblastomu se dělí mimořádně rychle, proto se onemocnění často znovu objeví, i když byla operace úspěšná.

3) Omezené možnosti léčby: Ačkoli existuje radioterapie a chemoterapie, ani tyto léčby nejsou vždy dostatečně účinné k úplnému zničení všech zbývajících rakovinných buněk. Buňky glioblastomu jsou často vůči těmto terapiím rezistentní.

Proto je pacient i po odstranění nádoru vystaven velkému riziku.

Celkově lze na základě statistik říci, že doba přežití u lidí s diagnózou glioblastomu je obvykle 10–15 měsíců, a to i po úspěšné operaci a další léčbě. Existují sice ojedinělé případy, kdy někdo žije déle, ale jsou tak vzácné, že je Google uvádí jménem jako lékařské zázraky.

Imunoterapie – naděje na život

Po počátečním šoku mě jeden můj přítel seznámil s mužem v mém věku, u kterého byla v listopadu 2023 diagnostikována stejná fáze onemocnění. Jmenuje se Zsolt a řekl mi, že kromě onkologické léčby se účastní programu německé kliniky, kde se lidé s nádorovým onemocněním léčí takzvanou imunoterapií. Tato metoda vychází z postupu kanadského imunologa a buněčného biologa Ralpha Steinmana, držitele Nobelovy ceny za fyziologii a lékařství. Podrobný popis léčebné metody používané touto klinikou a dosavadních vynikajících výsledků publikoval i časopis Nature, který je předním zdrojem nejvýznamnějších vědeckých výzkumů. O významu této metody svědčí i to, že ji schválila americká Úřad pro kontrolu potravin a léčiv (FDA).

Laicky řečeno jde o to, že pomocí speciální vakcíny, vyvinuté výslovně na základě nádoru a genetických vlastností pacienta, se vyvolá takzvaná neoantigen-specifická T-buněčná reakce, která „probudí“ imunitní systém pacienta, aby se postavil na odpor proti vetřelcům. To znamená, že po klinických studiích se pro pacienty vyrábí personalizované léky a vakcíny, které jsou přizpůsobeny jejich vlastnímu genetickému profilu, a to se stejnou pečlivostí a za stejných výrobních podmínek jako v případě běžně používaných léků. 

Šance na přežití

Podle statistik kliniky lze u všech léčených pacientů říci, že šance na přežití po dobu alespoň 32 měsíců je 95 %, zároveň však v mém věku a v současném stadiu mé nemoci mám na základě dosavadních statistik dobré vyhlídky, že se zařadím mezi ty, kteří jsou s námi již 60 měsíců a doufejme, že tu zůstanou ještě velmi dlouho! Jejich počet činí 54 % z celkového počtu léčených, přičemž mezi pacienty, kteří mezitím zemřeli, patří i ti, kteří přišli o život z jiných důvodů (covid, jiné nemoci, věk atd.).

Náklady

Vzhledem k experimentálnímu charakteru kliniky a složitosti, individualitě a kvalitě procedury je cena imunoterapie vysoká. Základní léčba stojí 80 000 eur. Celkem musím absolvovat 11 léčebných pobytů na klinice v Německu, obvykle s doprovodem, což představuje odhadované náklady na cestovné a ubytování ve výši dalších 5 000 eur.

V Maďarsku taková terapie neexistuje?

Je možné, že ve vědeckých a lékařských kruzích se na imunoterapii pohlíží s velkými nadějemi, ale v mé zemi je tato metoda a technologie zatím v plenkách a komplexní a účinná onkologická léčba podobná té v Německu není dostupná. Navíc, ačkoli v Evropě i za oceánem používá nějakou formu imunoterapie více klinik, lze s ohledem na metodu a výsledky této kliniky říci, že v současné době se zde nachází jedna z nejprogresivnějších, personalizovaných (imunoterapeutických) léčebných metod nádorových onemocnění, konkrétně glioblastomu, v nejvyšší lékařské a technologické kvalitě a z geografického hlediska nejblíže, právě zde.

Dobře, v Maďarsku není dostupná, ale podporuje alespoň maďarský stát tuto léčbu?

Navzdory tomu, že z lékařského hlediska je vše, co je popsáno v článku v Nature, zcela opodstatněné, podle pravidel Národního fondu zdravotního pojištění (NEAK) není tato léčba v současné době podporována, jelikož se jedná o experimentální kliniku.

Harmonogram léčby

K oficiální registraci došlo 4. října 2024. 

Co bude dál?

1. Doručení vzorku odebraného z tkáňové biopsie a čerstvého vzorku krve na kliniku.

2. Klinika zkontroluje doručené vzorky a na základě jejich DNA profilu a genetické databáze, kterou má institut k dispozici, začne laboratoř po zaplacení 20 tisíc eur s přípravou takzvaného peptidového řetězce, který poslouží jako základ pro pozdější očkování. To trvá 3–4 týdny.

3. Po obdržení peptidového řetězce a zaplacení částky 60 000 eur se zahájí výroba séra. Trvá to 2,5–3,5 měsíce.

4. Po dokončení séra následuje cesta do Německa, kde proběhne 4–5denní klinická očkovací léčba.

5. Návrat do Maďarska.

6. Každých 6 týdnů, celkem 10krát, cesta do Německa, kde v rámci klinické léčby následují posilovací vakcíny a začíná imunomonitoring, během kterého lékaři zkoumají a optimalizují imunitní reakci. Celková délka léčby je tedy 15–16 měsíců.

Před zahájením imunoterapie v Německu a souběžně s ní podstoupím také tradiční onkologickou léčbu (chemoterapie + radioterapie). 1. října 2024 jsem poprvé navštívila onkologický ústav, moje léčba začíná 14. října.

Vše zevnitř

V tomto shrnutí nebyla zmíněna psychická a emocionální stránka nemoci, ačkoli právě při čtení tohoto příběhu se u většiny lidí pravděpodobně vynoří ta těžká, nechtěná otázka: na co bych myslel, co bych dělal v této situaci? Už samotná operace a hospitalizace přinesly neuvěřitelné zážitky, ale lékařská diagnóza ze 24. září vedla k dosud nezažitému vnitřnímu boji. Je to velmi čerstvá vzpomínka, těžko se mi to vyjadřuje slovy, co se v této situaci stalo se mnou, uvnitř mě. Věřící, nábožensky založený čtenář pochopí, když řeknu: Coram Deo, stát před Bohem. Kromě toho bych sem mohl uvést báseň Sándora Weörese, která, přizpůsobená mé duševní povaze, z tohoto okamžiku mnoho sděluje. https://deske.hu/iras/html-2008/weores-elet-vegen.htm

Opakuji poslední verš básně a nedokážu to vyjádřit jinak: toto zápasení mi přineslo probuzení, neodmítnutelné znovuzrození, které den za dnem posiluje a živí láska vyzařující ze lidí, mých blízkých, přátel a z bouřlivých událostí. Myslím si, že tato duševní síla, víra v uzdravení a v budoucnost, je klíčová v boji proti nádorovým onemocněním. Zejména pokud jde o takový labyrintový proces s mnoha kroky, jako je imunoterapie.

V tu noc z úterý na středu, po úplném zhroucení, jsem získala sílu k boji a k tomu, abych žila plnohodnotný život, ať už mi z něj zbývá jakkoli málo. Věřím, že skutečnost, že jsem už druhý den mluvila se Zsoltem, a že se v sobotu ukázalo, že mě přijmou na německé klinice, jsou odezvy na mé úsilí. Souvislost událostí, o které jsem se zmínil výše, mě naplnila silou a odhodláním. Cítím, že ačkoli mě nemoc zahnala do slepé uličky, nyní kráčím svou vlastní cestou, našel jsem způsob léčby, cestu k životu, která mě naplňuje skutečnou nadějí a budoucností. Myslím si, že to je to nejdůležitější, protože to určuje i úspěch při získávání potřebných finančních prostředků.

Shrnutí

· Jak můj věk, tak i můj současný fyzický a duševní stav ze mě dělají opravdového bojovníka.

· Nádor byl odstraněn včas a velmi účinným neurochirurgickým zákrokem.

· Díky včasné onkologické léčbě a přísné dietě lze růst rakovinných buněk zpomalit.

· Klinika mě zařadila do programu, díky čemuž mám štěstí a v případě, že to bude možné, mohu již v lednu 2025 dostat první vakcíny a díky léčbě mohu dál žít tento svůj nový život a naplňovat ty hodnoty, na které mě tato nemoc upozornila.

Na základě toho všeho jsem přesvědčen, že tento projekt zachraňuje životy. Pokud jde o zajištění finančních prostředků na léčbu v Německu, jsem otevřený všem řešením a předem ti velmi děkuji, pokud podpoříš můj boj finančně a pomůžeš mi tak na cestě do budoucnosti.

Pokud máte jakékoli dotazy týkající se nemoci nebo léčby, ráda vám osobně odpovím!

E-mail: [email protected]

Mobil: 06 30 577 4019

Služební sdělení:

Jak můžeš přispět?

Proces darování je velmi jednoduchý a zabere vám jen 1 minutu, ale zde si můžete přečíst také podrobný návod:

1) Najděte červené tlačítko „Darovat“, na stolním počítači nebo notebooku v pravém sloupci v horní části popisu, na mobilu v dolní části obrazovky. Po kliknutí nejprve vyberte částku, vedle nejoblíbenějších částek můžete v poli „Jiná částka“ zadat, kolik chcete darovat. Dary lze posílat v eurech, proto jsme si vybrali právě tuto platformu, protože ani vaše banka, ani Revolut vám za to neúčtují vysoké poplatky a platbu klinice je také nutné uhradit v eurech, takže při převodu nepřijdeme o cenné forinty. 

2) Po zadání částky si můžete vybrat způsob platby. Pokud máte Revolut nebo podobnou aplikaci, je to asi nejlepší volba, ale otestovali jsme i platbu běžnou bankovní kartou a v případě částky 5 € účtovala banka Erste oproti střednímu kurzu 2007 forintů částku 2014 forintů, tedy za každých 5 eur činí poplatek za převod pouze 7 HUF (podle kurzu z 3. 10. 2024). 

3) Poté v části „Podpora týmu4fund.com“ se můžeš rozhodnout, zda chceš podpořit samotnou stránku, tedy platformu pro sbírku. Výchozí nastavení je 20 %; posunutím posuvníku doprava nebo doleva můžete nastavit výši podpory (podpora platformy není povinná), tuto částku tedy nedarujete mně, ale vývojářské společnosti.

4) Poté přejděte dolů, zadejte svůj e-mail a případně i své jméno

5) Nakonec kliknutím na tlačítko „Darovat“ spustíte obvyklý proces platby kartou.

Proč je třeba platit v eurech, není to drahé?

Stručná odpověď: vůbec ne. Kampaň probíhá v eurech, protože částku za léčbu je třeba uhradit klinice v eurech a při platbě kreditní nebo debetní kartou počítá i banka s hodnotou velmi blízkou správnému střednímu kurzu, takže z vašeho daru tak zůstane co nejvíce. Dne 3. října 2024 jsme otestovali směnný kurz u Erste Bank a při platbě kreditní kartou ve výši 5 € Erste účtovala 2014 forintů oproti střednímu kurzu 2007 (401,48 Ft) účtovala 2014 forintů, takže za každých 5 eur činí směnný poplatek pouze 7 Ft (podle kurzu ze dne 3. 10. 2024).

Pokud však provádíte převod přes Revolut nebo některý z dalších nabízených nástrojů, může být částka za převod ještě výhodnější. My pak můžeme celou částku převést klinice v eurech, takže nevzniká žádná kurzová ztráta, která by snížila hodnotu darů, což je při současném kurzu, který již přesahuje 400 forintů za euro, velmi důležitý aspekt, protože do konce sbírky může forint vůči euru oslabit až o 3–4 %, takto však oslabení forintu nijak nesníží hodnotu vašich darů.