Moji nejdražší přátelé,

ráda bych vám pověděla o událostech posledních několika let, v jejichž důsledku jsme spustili kampaň „Get Up, Sanyi!“, abychom vašim darům a pomoci dali konkrétní podobu. Trvalo mi dva roky, než jsem se po počátečním šoku, kdy jsem se uzavřela do sebe a bojovala, dostala do bodu, kdy o svém stavu mluvím otevřeně a žádám vás o pomoc.

V dubnu 2023 se bez jakéhokoli varování stala nejhorší událost mého života: mrtvice míchy. Hodiny mě vozili na nosítkách po pohotovosti kliniky v Szegedu a snažili se zjistit, co vedlo k tomu, že jsem nemohl hýbat nohama od pupku dolů, ani pánví. Byl jsem bezmocnější než kdy jindy. Následovaly nesčetné testy a vyšetření a já nemohla uvěřit, že se mi to děje. Myslela jsem si, že je to jen zlý sen a že se probudím. Bohužel jsem se z toho nočního můry neprobudila a ještě větší šok pro mě bylo, když mi řekli, že příčinu prostě nenašli. Všechny moje krevní výsledky byly v normě, MRI ani ultrazvuk neukázaly nic, z čeho by lékaři mohli vyvodit příčinu.

Byla jsem přijata na neurorehabilitační oddělení, kde jsem zahájila psychickou a fyzickou rehabilitaci po svém traumatu. Strávila jsem čtyři měsíce s lékaři, fyzioterapeuty a sestrami na oddělení, během nichž jsem byla konfrontována s faktem, že vstupuji do období svého života, které bylo možná nejtěžší: naučit se žít jiný životní styl, pohybovat se s pomůckami a doplňky – a vyrovnat se s tím. Mezitím jsem samozřejmě nebyl schopen přijmout, že mě život takhle posadil na lavičku.

Své 50. narozeniny jsem prožil jako úplně jiný člověk

Byl jsem na cestách, hledal štěstí, usiloval o radost, užíval si nezávislosti a jako muzikant se obklopoval spoustou skvělých lidí. Po více než deseti letech s kapelou se věci začaly uklidňovat a já si konečně koupil vlastní byt, který jsem vlastníma rukama zrekonstruoval, a pak přišlo osud a řeklo mi, že má jiné plány.

Od prvních měsíců a dodnes bojuji každý den neuvěřitelně tvrdě.

Po 4 měsících v nemocnici v Szegedu mě převezli do Národního institutu pro rehabilitaci pohybového aparátu v Budapešti, což je certifikované centrum pro poranění míchy. Zde mě připravovali na život na vozíku a učili mě dovednosti, které uživatel vozíku potřebuje, aby se v životě dokázal o sebe postarat, dokud nebude schopen stát na vlastních nohou. Naučil jsem se samokatetrizaci a dostal jsem ortézu, která mi umožňuje provádět každodenní doporučené vstávání. Moji přátelé a rodina vynaložili spoustu energie na to, aby mi usnadnili každodenní život, navštěvovali mě každý den v Szegedu, dokonce se snažili držet mě za ruku 2–3krát týdně v Pešti a nenechali mě sklouznout dolů. Bohužel jsem mezitím ztratila otce a nemohla jsem se s ním rozloučit osobně. V prosinci 2023 mě propustili z Budapešti a tím jsem čelila nové sadě otázek, které bylo třeba vyřešit: je můj byt bezbariérový, zvládnu pohyby nezbytné pro každodenní život, vejdu se vůbec do koupelny atd. Věci, které si ostatní nedokázali představit, byly pro mě obrovskou překážkou a přiznávám, že nyní dokážu bez problémů dělat věci, které se zpočátku zdály nemožné.

I když se mi život obrátil vzhůru nohama, byla jsem si velmi jistá, že někde na světě existuje zázračný lék, který mi pomůže.

Zní to jako klišé, ale mezilidské vztahy jsou opravdu naším nejcennějším bohatstvím. Můj bývalý kolega hudebník, který je shodou okolností neurolog, se o mně doslechl a využil všech svých znalostí a kontaktů, aby mi pomohl seznámit se s mezinárodním výzkumem v oblasti léčby poranění míchy. Dal mi zařízení, které se implantuje do tvrdé membrány míchy a vysílá elektrické impulsy do poškozené, ale stále regenerovatelné části míchy, čímž urychluje hojení nervových buněk. Od implantace stimulátoru míchy cítím v nohách nový pohyb a sílu, což potvrdil i můj fyzioterapeut. Domácí pomoc je nezbytná, denní pohyb a cvičení nelze zanedbávat; odborníci, které jsem potkal na klinice, se mi věnují s obrovským nasazením, často i nad rámec svých možností.

Kromě svých přátel mám také velké štěstí, že mám šéfa, který toleroval mou téměř roční nepřítomnost a v létě 2024 mě pozval zpět do práce. I když jen na částečný úvazek, jsem zpět se svými bývalými kolegy a snažím se přispět svou troškou do mlýna. Je to pro mě obrovská pomoc, protože náklady na neustálé léky, katétry, plenky pro dospělé a dezinfekční prostředky jsou sotva pokryty mým invalidním důchodem, který pobírám na základě 75% invalidity. Musím sehnat peníze na údržbu bytu a na 3 fyzioterapeutické sezení týdně, abych neklesla pod určitou hranici.

Ale nějakým způsobem tu vždycky je jiskřička naděje.

Nyní se zdá, že se rýsuje terapie, na kterou jsem narazil v případě podobného amerického hudebníka. Jesse Malin také utrpěl v roce 2023 – s odstupem jednoho měsíce – mrtvici míchy a stejně jako já přišel o funkce od pasu dolů. Jeden můj přítel četl o jeho příběhu v časopise Rolling Stone a poslal mi ho. Kontaktoval jsem ho a on mi vyprávěl o terapiích, které podstoupil, a o tom, co plánuje. Byl jsem ohromen, když oznámil své návratové koncerty na prosinec 2024. Na jeho doporučení jsem navštívil kliniku v Argentině, kde Jesseho několik měsíců léčili a postavili ho zpět na nohy. Samozřejmě už ani on nemůže běhat maratony, ale dokázal se postavit na chodítko a poděkovat lidem, kteří se shromáždili na jeho benefičním koncertě, za jejich podporu. Klinika využívá léčbu kmenovými buňkami a má 20 let zkušeností se zlepšováním kvality života lidí, kteří dříve nemohli chodit.

Do Vánoc 2024 mám tuto naději a po rozhovoru s lékařem kliniky čekám na odpověď kliniky ohledně finančních nákladů na šestiměsíční léčbu v Buenos Aires.

Vzhledem k tomu, že víra moje i mých blízkých je obrovská, nenecháme si tuto příležitost ujít. Jsme odhodláni dostat mě zpět na nohy a na pódium. Protože to pro mě vždy znamenalo svobodu.

Vážení přátelé! Děkuji vám, že jste si udělali čas na přečtení mého příběhu, a těším se na budoucí spolupráci s vámi!

S láskou, Kecskeméti Sanyi