Financování nákladné léčby svalové dystrofie v zahraničí
Financování nákladné léčby svalové dystrofie v zahraničí
Původní text Maďarština přeložen do Česky
Původní text Maďarština přeložen do Česky
Popis
Jmenuji se Levente Nimer, je mi 23 let a trpím Duchennovou/Beckerovou svalovou dystrofií, což je v současné době
neléčitelným, neustále se zhoršujícím svalovým onemocněním. Tento stav postupně oslabuje
svalstvo, včetně srdečních a dýchacích svalů. Dnes jsem již zcela upoután na invalidní vozík
a můj stav se zhoršuje ze dne na den. Konečné stadium nemoci je smrtelné, pokud srdce a
dýchací svaly zcela odumřou.
Díky pokroku ve vědě se konečně objevila naděje: GIVINOSTAT (Duvyzat), což je experimentální terapie s účinkem HDAC inhibitoru. Tento
lék podporuje regeneraci svalů, snižuje záněty a fibrózu.
Cena měsíční dávky tohoto léku je 39 476 eur, což je velmi drahé, a proto bych rád získal tuto částku, kterou si z vlastních prostředků nemohu dovolit.
