Financování nákladné léčby svalové dystrofie v zahraničí
Financování nákladné léčby svalové dystrofie v zahraničí
Podpořte svou vášeň. Pravidelně.
Původní text Maďarština přeložen do Česky
Původní text Maďarština přeložen do Česky
Popis
Jmenuji se Levente Nimer, je mi 23 let, žiji s Duchennovou/Beckerovou svalovou dystrofií, v současné době se věnuji...
v současné době nevyléčitelné, postupně se zhoršující svalové onemocnění. Toto onemocnění postupně oslabuje
svaly, včetně srdce a dýchacích svalů. Nyní jsem plně upoután na invalidní vozík
a můj stav se den ode dne zhoršuje. Terminální stádium nemoci je smrtelné, pokud se srdce a
dýchací svaly zcela odumřely.
Díky pokrokům vědy se konečně objevila naděje: GIVINOSTAT (Duvyzat), experimentální léčba, která inhibuje HDAC. Tento
Tento lék podporuje regeneraci svalů, snižuje zánět a fibrózu.
Cena 1 měsíční dávky léku je 39476 eur, což je velmi drahé a já bych ráda získala peníze, což není možné vlastními silami.
Zatím neexistuje žádný popis.
