Původní text Slovenská přeložen do Česky
Původní text Slovenská přeložen do Česky
Popis
Vážení dárci, milí lidé,
jmenuji se Veronika a jsem maminkou výjimečné, ale těžce nemocné holčičky Lilianky. Lilianka trpí mimořádně vzácným Phelan-McDermidovým syndromem. Prvních 7 let jejího života jsem ji vychovávala úplně sama. Dnes mám po boku milujícího manžela, který si Lilianku dokonce chce adoptovat, ale naše finanční a životní situace je na pokraji sil.
Život podřízený 24hodinové péči
Lilianka roste, váží už více kilogramů a měří více centimetrů než já, ale její mentální svět zůstal na úrovni dvouletého dítěte. Nedokáže nic udělat sama:
- Komunikace: Má těžkou poruchu řeči, řekne maximálně 3 slova.
- Hygiena: Potřebuje mou pomoc při každé malé i velké potřebě na toaletě. Sama ji nedokážu osprchovat ani jí umýt zuby.
- Pohyb: Má autistické rysy, výbuchy hněvu a obrovské problémy s rovnováhou. Nerovný terén je pro ni nepřekonatelný.
- Bezpečnost: Nemůže nikam chodit sama, vyžaduje neustálou pozornost.
Život v podnájmu a neustálé stěhování
V současné době bydlíme v pronajatém bytě ve starém domě, kde Lilianka nemá ani vlastní pokoj – její postel musíme mít v obývacím pokoji, protože nemáme dostatek místa. Brzy nám zde končí nájemní smlouva a hrozí, že se budeme muset znovu stěhovat.
Aby měla Lilianka šanci na rozvoj, vozím ji každý den 30 km tam a 30 km zpět do speciální školy. Jen samotná škola nás stojí 198 eur měsíčně, nemluvě o obrovských nákladech na benzín. Musíme udržovat dvě auta – jedno pro mě na převoz Lilianky a druhé pro manžela, aby mohl jezdit do práce a odpoledne mě vystřídat.
Jsme na dně svých finančních sil
Manžel pracuje od rána do večera, aby nás uživil, protože doma máme ještě další dvě děti. Já jsem s Liliankou celý den. Přivydělávám si jen večer úklidem domácností, když se manžel vrátí z práce.
Začali jsme stavět vlastní dům, který by pro Lilianku byl bezpečným útočištěm, bezbariérovým a přizpůsobeným jejím potřebám. Peníze nám však kvůli drahým materiálům, nájmu a nákladům na školu a benzín došly. Nestíháme dům dokončit a čas na nás neúprosně tlačí.
Jak nám můžete pomoci?
Sami to finančně nezvládneme. Každé euro z sbírky použijeme na:
- Dokončení stavebních prací na našem domě, abychom se mohli co nejdříve nastěhovat.
- Vybudování bezbariérové koupelny, kde budeme moci Lilianku bezpečně osprchovat.
- Pokrytí nákladů na speciální školu a pohonné hmoty, které ji udržují v kontaktu se světem.
Předem z celého srdce děkujeme každému, kdo nám pomůže darovat Liliance bezpečný domov, ze kterého nás už nikdo nevyhodí.
S láskou a vděčností,
Liliančina maminka s rodinou