Malý Milo a jeho velké potřeby
Malý Milo a jeho velké potřeby
Původní text Angličtina přeložen do Česky
Původní text Angličtina přeložen do Česky
Aktualizace1
-
Světový den povědomí o autismu připadá na 2. dubna – u nás doma je však každý den dnem povědomí o autismu ;)
Je to už téměř tři roky, co nám bylo řečeno o zvláštní schopnosti našeho syna. Tři roky tvrdé práce, neuvěřitelných milníků a bolestivých neúspěchů. Život s dítětem, které funguje jinak, je... těžký. Emocionálně, psychicky, fyzicky i finančně.
Mezi věci, které musíme průběžně hradit, patří:
- poplatky za terapeutickou školku určenou výhradně pro děti s autismem (letos o 25 % vyšší než v předchozích letech), která poskytuje individuální a skupinovou terapii, logopedii, terapii smyslové integrace a terapii s pomocí psů.
- poplatky za kurzy smyslové integrace (25% nárůst ceny od loňského roku)
- náklady na terapeutické vybavení, které musíme mít doma
Proč to všechno potřebujeme?
Autismus je odlišné neurologické zapojení – ovlivňuje mozek, ale také tělo.
Autistické děti nevnímají své tělo stejným způsobem jako neurotypické děti. Co to znamená? Že autismus s sebou nese další fyzické výzvy.
Autistické děti mají velké problémy s hrubou motorikou (nemají povědomí o svém vlastním těle, mají problémy s plánováním pohybů). V praxi to znamená, že Milo potřebuje pravidelné denní masáže, při kterých pojmenováváme části jeho těla. Má problémy s udržením rovnováhy, s jízdou na kole, s lezením. Neuvědomování si vlastního těla se také promítá do nevědomí tělesných funkcí. Deficity v hrubé motorice také znamenají, že s jednoduchými každodenními úkoly, jako je oblékání nebo svlékání, stále potřebuje pomoc. Potřebuje také velmi silné podněty k seberegulaci – opět – každodenní úkoly, abychom mu s tím pomohli. Jeho svaly trupu nejsou tak silné, jak by měly být, a to zase znamená, že potřebuje další podporu. Bez svalů trupu a hrubé motoriky mu chybí i jemná motorika – v pěti letech má stále potíže s kreslením nebo vybarvováním. I když je to bystré a zvídavé dítě, potřebuje zvláštní podporu, aby dohnal normu, protože škola je za dveřmi. Je velmi pravděpodobné, že než se nadějeme, budeme muset financovat i terapii rukou.
Je také velká šance, že mu bude diagnostikována dyslexie.
K tomu všemu se také potýkáme s jeho sociální úzkostí, což znamená, že každé dítě, které potká, vnímá jako hrozbu. Milo se bojí konverzovat, komunikovat – bojí se, že se na něj ostatní jen podívají. I s dětmi ve školce musíme o tomto tématu neustále mluvit.
Když vyřešíte jednu věc, objeví se pět dalších.
Přidávejte aktualizace a informujte své příznivce o průběhu kampaně.
Zvýšíte tak důvěryhodnost svého fundraisera a zapojení dárců.
Popis
Rok a půl poté, co jsme pro našeho malého syna dostali diagnózu autismu... jsme moudřejší, informovanější a klidnější. Jsme také velmi unavení, protože nic z toho není snadné a pro rodiče neexistuje žádná systémová podpora. Jsme však také nesmírně šťastní, že vidíme, jak se Milovi daří, a jsme hluboce vděční za podporu, kterou nám zatím poskytuje naše okolí.
Nyní víme, že autismus je jen součástí toho, kým náš úžasný syn je. Jeho mozek je zapojen jinak a způsob, jakým vnímá svět prostřednictvím svých smyslů, se velmi liší od toho, jak to vnímají neurotypické osoby. Děláme a budeme i nadále dělat vše, co je v našich silách, abychom ho podpořili v jeho vývoji. To zase znamená, že budeme pokračovat s fundraisingovými akcemi, protože nic z toho není sprint a šílená inflace v Polsku také nikomu nepomáhá.
Pokud tedy máte nějaké volné finanční prostředky, které byste chtěli využít k dobrému účelu, budeme vám za vaši podporu velmi vděční. V opačném případě neváhejte tuto stránku sdílet s ostatními!
A teď k několika konkrétním detailům...
Kam jdou peníze? Zatím jsme se mohli soustředit na Mila a zajistit, že se také naučíme co nejvíce.
Finanční prostředky pokryly:
- terapii včasné intervence, 4 měsíce terapie 3 hodiny týdně, než mohl nastoupit do školky,
- poplatky za školku – existují terapeutické školky financované státem (pokračuje...),
- kurzy smyslové integrace (pokračují...),
- mezi dalšími podpůrnými „materiály“ lidský pytel (to je skutečná věc! podívejte se:HUMAN BAG SENSORY POUF | INTIBAG) a
- řadu školení pro nás – včetně úžasného online kurzu s Autism Centre of America, který nám dal jedinečnou šanci učit se od skvělého týmu lidí, kteří nám ukázali, jak přijmout našeho syna a poskytnout mu podporu, kterou opravdu potřebuje (program SonRise).